„Jede Sekunde zählt – helft mir, Kind sein zu dürfen“
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Hallo,
ich bin Armando, 4 Jahre alt. Eigentlich sollte ich gerade draußen spielen, rennen, lachen – wie andere Kinder in meinem Alter. Jedoch verläuft mein Leben ganz anders.
Ich leide an einer seltenen genetischen Krankheit, dem Denys-Drash-Syndrom. Diese Krankheit hat mir schon das genommen, was für andere selbstverständlich ist: meine Nieren und Hoden. Seit zwei Jahren bin ich an eine belastende Bauchfelldialyse gebunden – jeden Tag, 15 Stunden, immer wieder, ohne Pause.
Ich habe schon so viel durchgemacht: Operationen, Chemotherapie, Leberversagen, unzählige Infektionen. Und doch kämpfe ich weiter – mit jedem Lächeln, das ich schaffe, mit jedem Atemzug. Aber ich bin müde. Mein kleiner Körper ist erschöpft.
Es gibt nur eine Hoffnung: eine Nierentransplantation. Jedoch ist die Wartezeit in Deutschland sehr lang – viel zu lang für ein Kind wie mich.
Hier ist niemand automatisch Organspender.
In anderen Ländern wie Polen, Portugal, Österreich oder Spanien ist das anders. Dort ist jeder automatisch Organspender, wenn er nicht vorher widerspricht. Viele Menschen bekommen dadurch schneller eine zweite Chance auf Leben.
Ich warte jetzt schon seit 2,5 Jahren auf eine neue Niere. Das ist mehr als die Hälfte meines Lebens.
Meine Eltern wollen mir die Chance ermöglichen, noch in einem anderen Land gelistet zu werden um schneller eine Transplantation zu bekommen. Jedoch kostet das sehr viel Geld – mehr, als wir uns leisten können.
Was bedeutet eure Unterstützung für mich?
- Wir alle wissen, dass Lebenszeit kostbar ist – sie läuft, und niemand kann sie zurückholen. Eure Unterstützung gibt mir die Chance, schneller das Leben zu führen, das jedes Kind verdient: ohne Schläuche in meinem Körper, ohne Maschinen, die mich am Leben halten und ohne endlose Tage im Krankenhaus.
- Lebensqualität: Die Freiheit, alles erleben zu können, essen und trinken zu dürfen was ich noch nicht kenne weil ich es nicht darf.
- Zukunft: Die Möglichkeit, schnell ein normales Leben zu führen – mit Kindergarten, Spielen, Lachen und Baden.
- Meine Geschwister: Es ist nicht nur mein Leben, das von dieser Krankheit bestimmt wird – auch das meiner Geschwister. Sie müssen viel zu oft Rücksicht nehmen, obwohl sie doch einfach Kinder sein sollten. Wir können nicht einfach zusammen ins Schwimmbad gehen oder einen unbeschwerten Tag draußen verbringen. Manchmal müssen sie heimlich Süßigkeiten essen, weil ich sie nicht haben darf – und ich weiß, dass sie sich dabei schlecht fühlen, obwohl es doch gar nicht ihre Schuld ist. Sie tun alles, um für mich stark zu sein, doch ich spüre, dass diese Krankheit auch sie ausbremst. Ich möchte kein Grund sein, warum sie auf Dinge verzichten müssen, die für andere Kinder selbstverständlich sind. Ich wünsche mir, mit ihnen zu spielen, zu lachen – ohne Einschränkungen, ohne diese ständigen Grenzen. Einfach nur Bruder sein.
- Meine Eltern: Ich sehe es in den Augen meiner Eltern – diese ständige Angst, mich zu verlieren. Sie kämpfen jeden Tag für mich, aber ich weiß, wie schwer es für sie ist, zuzusehen, ohne wirklich helfen zu können. Es gibt Momente, in denen sie sich fragen, ob sie genug tun, obwohl sie mir längst alles geben, was sie haben – und noch viel mehr. Für sie ist es nicht nur meine Krankheit – es ist auch ihre ständige Sorge, was die Zukunft für mich bedeutet.
- Die Wahrheit ist: Ich kann nicht einfach pullern wie andere Kinder. Ich werde niemals eigene Kinder bekommen können. Und selbst wenn ich irgendwann eine neue Niere bekomme – ich werde mein ganzes Leben damit leben müssen, dass diese Krankheit nie wirklich verschwindet und ich irgendwann eine neue Niere brauchen werde.Aber trotz all dieser Ängste geben meine Eltern mir jeden Tag Hoffnung. Sie kämpfen dafür, mir so viel Normalität wie möglich zu schenken. Doch ich weiß, dass ihre Herzen dabei oft genauso schwer sind wie meiner kleiner Körper.
Jede Unterstützung bedeutet Hoffnung. Hoffnung, dass ich schnell einfach nur Kind sein darf. Hoffnung, dass ich draußen spielen kann – frei von Maschinen, frei von Schmerzen. Hoffnung auf ein gesundes Leben.
Vielleicht seid ihr die Veränderung, die ich brauche.
Ich danke euch von ganzem Herzen.
Euer Armando
“Manchmal reicht eine kleine Geste, um ein ganzes Leben zu verändern.”
Organizer
Anthony Thuan
Organizer
Oberwiera, Sachsen