Être unique c'est fantastique
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Steeven Robert
500 rang des erables
St Joseph Des Érables
G0S 2V0
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Le beau Liam est actuellement agé de 20 mois. En jetant un premier coup d’oeil, la vie de Liam semble être tout à fait normal. Par contre, si on s’arrête quelques instants, on se rend vite compte que son évolution ne l’est pas. En fait, Liam est atteint d’une lissencéphalie sévère; une déformation rare du cerveau qui entraine des retards important dans sa vie quotidienne. Avec une telle maladie, il est nécessaire de rencontrer plusieurs spécialistes plusieurs fois par mois. Tous ses rendez-vous et ses déplacements ne sont pas sans misère pour lui et le reste de notre famille. Malgré l’aide supplémentaire accordé par les 2 paliers de gouvernement, avoir un seul revenu de travail avec une famille de 4 enfants n’est pas l’idéal. Le tout occasionne un trou énorme dans notre budget et c’est pourquoi nous demandons la générosité de chacun afin d’offrir une qualité de vie standard pour notre fils. Tout montant servira uniquement au soin particulier de Liam, à l’adaptation de son environnement et à l’obtention d’équipement non fourni par le gouvernement et jugé nécessaire pour son bon développement.
Voici son histoire
Liam est né en novembre 2016, le 3e d’une famille de 4 enfants. Un accouchement très rapide et sans encombre, tout comme la grossesse fût. Les premiers mois eux ne le furent pas. Souffrant d’intolérance aux protéines contenu dans le lait, il n’était pas possible de le nourrir au lait maternel ou maternisé. À l’âge de 3 mois, Liam a du être hospitalisé d’urgence pour une bronchiolite. De plus, aucun vaccin ne pouvait lui être administré étant donné qu’il y réagissait fortement. C’est en avril 2017 que l’explication logique nous apparût comme un boulet de canon en plein visage. Le réveil fut brutal; alors que papa était au travail et maman à la maison avec les deux plus jeunes, Liam a été victime d’une crise d’épilepsie qui dura 10 minutes. Apporté immédiatement à l’hôpital de la région mais rapidement transféré en ambulance au CHUL de Québec, il était difficile de comprendre ce qui se déroulait et comment tout cela allait se terminé. Après une semaine, le verdict est tombé. Nous avions un enfant classé handicapé, dont le destin était désormais incertain.
Un peu plus d’un an plus tard, voici où nous en sommes rendu. Liam a le tonus musculaire d’un enfant de 4 mois et le développement mental qui vient avec. Il n’a pas de système immunitaire et souffre toujours de son intolérance aux protéines contenu dans le lait. Son alimentation doit être suivi par un diététiste, l’un des nombreux spécialistes qui le suit. Nous avons derrière nous une merveilleuse équipe qui comporte une neurologue, deux pédiatres, une physiothérapeute, une physiologue, une ergothérapeute, un travailleur social, une infirmière a domicile et plusieurs autres personnels du CHUL de Québec, du Centre de Réadaptation en Déficience Physique, du Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuel et du CLSC, ainsi que nos familles, amis et proches. Mais par-dessus tout, Liam a la chance d’avoir une mère exemplaire, qui à chaque semaine doit rencontrer un ou plusieurs des spécialistes afin d’améliorer sa qualité de vie. Grâce à l’effort et la patience de sa maman, Liam a fait d’énorme progrès dernièrement. Il n’est pas au stade d’un enfant de son âge, mais chaque pas est pour lui un accomplissement surdimensionné.
Notre famille a un grand cœur, et nous avons toujours été de ceux qui donnent avant de recevoir. Le père étant membre des Chevaliers de Colomb et la mère bénévole pour divers organisme et familles, l’entraide est une valeur présente et importante pour nous. C’est donc dire que de demander de l’aide est pour nous un acte très demandant et nous devons mettre de coté notre orgueil, ce qui a été longuement discuté et réfléchi.
Un énorme merci à tous les donateurs.
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The handsome Liam is currently 20 months old. Taking a first look, Liam's life seems to be quite normal. But, if we stop a few moments, we quickly realize that its evolution is not. In fact, Liam suffers from severe lissencephaly; a rare deformation of the brain that causes significant delays in his daily life. With such a disease, it is necessary to meet several specialists several times a month. All his appointments and his travels are not without misery for him and the rest of our family. Despite the additional assistance granted by the two levels of government, having a single income from working with a family of four is not ideal. This unplanned event is a huge hole in our budget and that's why we're asking for the generosity of each to provide a standard of living for our son. Any amount will be used solely for the special care of Liam, the adaptation of his environment and obtaining equipment not provided by the government and deemed necessary for its proper development.
Here is his story
Liam was born in November 2016, the 3rd of a family of 4 children. A childbirth very fast and unhindered, just as the pregnancy was. The first months were not. Suffering from protein intolerance in milk, it was not possible to feed him with breast milk or formula. At the age of 3 months, Liam had to be hospitalized urgently for bronchiolitis. Moreover, no vaccine could be given to him since he reacted strongly. It was in April 2017 that the logical explanation appeared to us like a cannonball in the face. The awakening was brutal; While dad was at work and mom at home with the two youngest, Liam had a seizure that lasted 10 minutes. Brought immediately to the local hospital but quickly transferred by ambulance to the CHUL of Quebec, it was difficult to understand what was going on and how it was going to end. After a week, the verdict fell. We had a disabled child, whose fate was now uncertain.
A little over a year later, here we are. Liam has the muscle tone of a 4 month old child and the mental development that comes with it. He has no immune system and still suffers from its protein intolerance in milk. His diet should be followed by a dietitian, one of the many specialists who follows him. We have behind us a wonderful team that includes a neurologist, two pediatricians, a physiotherapist, a physiologist, an occupational therapist, a social worker, a home-based nurse and several other staff from the CHUL of Quebec, the Center for Rehabilitation in Physical Disability, Center for Rehabilitation in Intellectual Disability and the CLSC, as well as our families, friends and relatives. But above all, Liam is fortunate to have an exemplary mother, who every week has to meet one or more specialists to improve her quality of life. Thanks to the effort and patience of his mom, Liam has made tremendous progress lately. He is not at the stage of a child of his age, but each step is for him an oversized accomplishment.
Our family has a big heart, and we have always been those who give before receiving. The father being a member of the Knights of Columbus and the mother a volunteer for various organizations and families, caring is an important and present value for us. That is to say that asking for help is a very demanding act for us and we must put aside our pride, which has been discussed and reflected at length.
A huge thank you to all donors.
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Organizer
Steeven Robert
Organizer
Saint-Georges, QC