SARA Y LA ENFERMEDAD DE LAFORA

Sara Zaki es una niña de 16 años, estudiosa y alegre. Su vida da un abrupto giro en mayo de 2018 cuando descubren a través de pruebas genéticas que padece una epilepsia mioclónica progresiva, la enfermedad de Lafora. Una rara enfermedad que podría acabar con su vida en cuatro años o quizás menos… No hay nada que pueda frenarla y menos aún curarla. Sara siempre ha sido una niña alegre, con inquietudes, amante de la lectura y de la música. Sin embargo, de manera paulatina ha ido perdiendo facultades. Habla con mucha dificultad al vocalizar, sus extremidades tiemblan constantemente, no se puede mantener en pie, no puede comer por sí sola y los movimientos involuntarios son cada vez más frecuentes. Hoy estos ataques y su debilidad física le provocan lagunas y menor movilidad corporal, como mantener la cabeza erguida. Desde que se ha iniciado esta campaña, hasta hoy Sara ha conseguido alquilar una vivienda con ascensor gracias a las donaciones recibidas a través de esta plataforma. Las ayudas oficiales son tan mínimas que no alcanzan para pagar una silla de ruedas adaptada a su estado físico y tan necesaria. En el caso de la silla tiene derecho a una subvención por la discapacidad que padece pero no le será reintegrado dicho importehasta que pase un año y posteriormente a su compra. Solamente tiene derecho a atencion domiciliaria de dos horas diarias y la estancia en un centro especial durante cuatro horas para que Sara se relacione y salga de casa. Los que apreciamos y sabemos de la realidad de esta familia y estamos apoyándolos emocionalmente no podemos ayudarle a su madre a llevar a Sara por las noches o por el día al baño. No podemos consolar no darle fuerzas a una amiga que no descansa nunca. No podemos realizar por ella los trámites tan engorrosos que requieren de burocracia y de los que hasta ahora se ocupa su madre. No podemos quedarnos por las noches para atender a Sara . Solo su madre que la atiende sin descanso y con algo de ayuda psicológica. Pero tampoco podemos ni queremos centrarnos en las personas que a través de las redes sociales y rumores cercanos a su entorno pero que nunca dan la cara y que afirman que la madre de Sara ya recibe ayudas y que por ese motivo ya no necesita la colaboración de nadie. Las redes y la maldad de algunas personas hacen mucho daño, por eso os pedimos que nos ayudéis a difundir esta campaña. La madre de Sara y siguiendo las condiciones de la ley no recibe la ayuda económica necesaria para poder pagar medicamentos, silla de ruedas, atención nocturna y herramientas necesarias para el manejo de Sara en casa. Grúa, alquiler de la vivienda (aún no se ha encontrado comprador de su vivienda anterior sin ascensor) a pesar de estar en una mobiliaria. Por ello hacemos un llamamiento urgente: necesitamos vuestra ayuda para que, al menos se puedan alcanzar los 10.000 euros. Ampliar la ayuda a domicilio para que la madre de Sara pueda atender también a su otro hijo menor, descansar para comer o para cenar y si es posible ser capaz de descansar una noche. Sara solo cuenta con el apoyo incondicional de su hermano pequeño y su madre, Naima, quien dejó su trabajo para dedicarse en cuerpo y alma a su hija y de los amigos. Con vuestra ayuda, la vida de Sara y la de su familia será un poco más sencilla.  El tiempo se acaba para ella, lo que para otros es un día, para la pequeña y su familia significa un año. Quizás entre todos, podamos mejorar su calidad de vida y facilitarle su día a día en esta dura batalla.  Insistimos en que en todo momento se puede demostrar la realidad y cualquiera puede pedir pruebas. No sigamos haciendo más daño a esta familia con falsos comentarios infundados de aquellos que están pendientes por mera curiosidad pero no ayudan ni se preocupan por visitar a Sara. Esta sociedad deshumanizada y rodeada de estigmas minan la esperanza...y no se lo merecen... ¡NECESITAMOS VUESTRA AYUDA!