Salvando a Savannah
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Savannah es una niña de siete años de edad que es muy animada y extrovertida, a la que le gusta bailar y cantar, y hasta jugar a los vestidos. Ella nació con un desorden incurable llamado enfermedad mitocondrial, que afecta de manera progresiva el proceso en el cual las células producen energía.
La mitocondria es como la gasolina en una fábrica, es la responsable de producir el 90% de la energía necesaria para los procesos vitales del cuerpo humano. Las mitocondrias que habitan en el cuerpo de Savannah no pueden cumplir esta función y están fallando en el proceso de convertir el alimento y el oxígeno en energía.
A los diez meses de haber nacido, Savannah paró de crecer. No importaba la cantidad de calorías que Savannah ingiriera, ella simplemente no podía aumentar de peso. Con el paso del tiempo, la cantidad de síntomas continuó aumentando y ahora la mayoría de sus órganos están afectados con esta condición.
Los procesos vitales que requieren el uso de mucha energía son los más afectados. Ella ahora mismo padece de disautonomía. En otras palabras, su sistema nervioso no puede controlar de forma natural funciones nerviosas como la regulación del ritmo cardiaco y la temperatura corporal lo cual le causa fatigas extremas.
Por padecer de esta enfermedad mitocondrial, Savannah también tiene problemas de asma, hipoglucemia, hipotonía y acidosis láctica. La enfermedad también le causa deficiencias en su sistema inmunológico y la hace más propensa a sufrir de infecciones crónicas causadas por bacterias y virales. Algo como un simple resfriado o una gripe pudiera ser catastrófico para Savannah.
Todas las semanas ella necesita recibir tratamientos de líquidos intravenosos y terapias de inmunoglobulina. Ella necesita usar una máquina de oxígeno diariamente porque padece de desaturación y miopatía.
Ella también tiene problemas de audición en su oído izquierdo. Además padece de otras condiciones como el síndrome de Ehler’s-Danlos tipo 3, que hace que sus coyunturas se disloquen fácilmente; esofagitis eosinofílica que le causa disfunciones gastrointestinales y la necesidad de tener que ser alimentada por un tubo; y diabetes insípida que le causa polidipsia y poliurea.
Las enfermedades mitocondriales se caracterizan por ser complejas y muy a menudo causan debilidad severa, y hasta la muerte. Esta enfermedad afecta todos los aspectos de la vida de Savannah. Ella visita docenas de especialistas y
ha pasado largos periodos de tiempo durante su infancia en hospitales y clínicas. Cuando se encuentra en su hogar, ella necesita del cuidado de una enfermera a domicilio. Ella puede deteriorarse rápidamente, en una hora se puede encontrar muy bien y de repente puede caer en una crisis.
Los procesos de su enfermedad son de
naturaleza congénita y las complicaciones progresan con el paso del tiempo. Sus necesidades básicas, terapias y la cantidad de intervenciones que ella va a necesitar continuarán aumentando.
Para Savannah, cada día es un reto pero ella posee una feroz determinación que la hace imparable. Su constante sonrisa le irradia felicidad a todos los que la rodean!
Savannah sueña con ser una “triple amenaza”, en otras palabras, desea ser actriz, cantante y bailarina cuando sea grande. Nosotros queremos que ese sueño se vuelva realidad!
Únete a nuestra causa y apoya a Savannah en su lucha para alcanzar el futuro que ella se merece.
Para ayudar, visita la página de Facebook “Saving Savannah” y comparte su historia o solo comparte este mensaje.
Página de Facebook "Saving Savannah"
También puedes contribuir con una donación para pagar por los tratamientos médicos de Savannah, sus medicamentos y terapias.
Para más información sobre las enfermedades mitocondriales visita…
UMDF y MitoAction
La mitocondria es como la gasolina en una fábrica, es la responsable de producir el 90% de la energía necesaria para los procesos vitales del cuerpo humano. Las mitocondrias que habitan en el cuerpo de Savannah no pueden cumplir esta función y están fallando en el proceso de convertir el alimento y el oxígeno en energía.
A los diez meses de haber nacido, Savannah paró de crecer. No importaba la cantidad de calorías que Savannah ingiriera, ella simplemente no podía aumentar de peso. Con el paso del tiempo, la cantidad de síntomas continuó aumentando y ahora la mayoría de sus órganos están afectados con esta condición.
Los procesos vitales que requieren el uso de mucha energía son los más afectados. Ella ahora mismo padece de disautonomía. En otras palabras, su sistema nervioso no puede controlar de forma natural funciones nerviosas como la regulación del ritmo cardiaco y la temperatura corporal lo cual le causa fatigas extremas.
Por padecer de esta enfermedad mitocondrial, Savannah también tiene problemas de asma, hipoglucemia, hipotonía y acidosis láctica. La enfermedad también le causa deficiencias en su sistema inmunológico y la hace más propensa a sufrir de infecciones crónicas causadas por bacterias y virales. Algo como un simple resfriado o una gripe pudiera ser catastrófico para Savannah.
Todas las semanas ella necesita recibir tratamientos de líquidos intravenosos y terapias de inmunoglobulina. Ella necesita usar una máquina de oxígeno diariamente porque padece de desaturación y miopatía.
Ella también tiene problemas de audición en su oído izquierdo. Además padece de otras condiciones como el síndrome de Ehler’s-Danlos tipo 3, que hace que sus coyunturas se disloquen fácilmente; esofagitis eosinofílica que le causa disfunciones gastrointestinales y la necesidad de tener que ser alimentada por un tubo; y diabetes insípida que le causa polidipsia y poliurea.
Las enfermedades mitocondriales se caracterizan por ser complejas y muy a menudo causan debilidad severa, y hasta la muerte. Esta enfermedad afecta todos los aspectos de la vida de Savannah. Ella visita docenas de especialistas y
ha pasado largos periodos de tiempo durante su infancia en hospitales y clínicas. Cuando se encuentra en su hogar, ella necesita del cuidado de una enfermera a domicilio. Ella puede deteriorarse rápidamente, en una hora se puede encontrar muy bien y de repente puede caer en una crisis.
Los procesos de su enfermedad son de
naturaleza congénita y las complicaciones progresan con el paso del tiempo. Sus necesidades básicas, terapias y la cantidad de intervenciones que ella va a necesitar continuarán aumentando.
Para Savannah, cada día es un reto pero ella posee una feroz determinación que la hace imparable. Su constante sonrisa le irradia felicidad a todos los que la rodean!
Savannah sueña con ser una “triple amenaza”, en otras palabras, desea ser actriz, cantante y bailarina cuando sea grande. Nosotros queremos que ese sueño se vuelva realidad!
Únete a nuestra causa y apoya a Savannah en su lucha para alcanzar el futuro que ella se merece.
Para ayudar, visita la página de Facebook “Saving Savannah” y comparte su historia o solo comparte este mensaje.
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Organizer and beneficiary
Marianne Phalen Smith Stern
Organizer
Charlotte, NC
Amber Greenawalt
Beneficiary