Aiutiamo una famiglia con due bambini disabili

Ciao, siamo un’associazione di pazienti affetti da Porfiria, un gruppo di otto malattie rare ognuna caratterizzata da una sintomatologia differente. Tra le otto forme ne esistono due veramente gravi e ultra rare, una di queste si chiama Deficit da Aladeidrasi e porta i pazienti pediatrici affetti ad una vita infernale.

I pazienti affetti da questa forma, soffrono di attacchi acuti settimanali che si aggravano con il corso del tempo fino a portarli al coma, paralisi, allucinazioni, paralisi respiratoria e morte.

Nel mondo esistono meno di 10 descritti, due di questi vivono in Italia e appartengono alla stessa famiglia, sono un ragazzo di 14 anni e una bambina di 7 entrambi si muovono solo con l’ausilio della sedia a rotelle.

Stiamo cercando di raccogliere dei fondi, come associazione Nazionale, per contribuire all’acquisto di un furgone dotato di pedana disabili per questa famiglia. La mamma infatti si dedica esclusivamente a loro e ogni giorno hanno bisogno di essere accompagnati alle sedute di fisioterapia o in ospedale.

Vorremmo come rappresentanti di questo gruppo di malattie, alleviare il peso che questa famiglia è costretta a sostenere ogni giorno, contribuendo a garantire la migliore cura e assistenza che si possa offrire.

Il Consiglio Direttivo

Francesca Granata, Presidente

Valentina Rampin, Vice Presidente

Giulia Schiavina, Segretario

Cecilia Croce, Tesoriere

Giulia Gilli, Consigliere

Danilo Giorgio Romano, Consigliere