Aiutiamo il piccolo Paolo

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Io sono Paolo Scavo, vivo a Valenzano, in Puglia, i miei genitori si chiamano Vita Francesca Molinari e Domenico Scavo , ho un bellissimo fratellino di nome Francesco. 

Io purtroppo ho scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA, di tipo 1, cioè la forma più grave.

Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma purtroppo quando sono nato io ancora non era stato approvato, oggi invece ho già 15 mesi e non posso avere gratuitamente il farmaco in quanto in Italia non è ancora stato approvato fino ai 21kg come invece accade in altri paesi europei e all’estero.  

Necesssito di ventilazione meccanica ed ho la peg perché questa malattia oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione. Solo grazie allo Zolgesma io potrei stare meglio:

Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito.

Ti prego aiutami!