Behindertengerechter Umbau für Oskar

Vorab:
Uns fällt es wirklich sehr schwer diese Zeilen zu verfassen und doch hoffen wir auf etwas Mut, Zuspruch und Unterstützung!

Liebe Mitmenschen, kleine und große Erdenbürger!

Ich bin Oskar. Mittlerweile stolze 6 Jahre alt. Ich lebe mit den besten und rücksichtsvollsten Geschwistern der Welt sowie meinen Eltern und meiner Greta (Therapiehund) zusammen. Ich habe schon einiges in meinem jungen Leben zu erzählen und viele Klinikabenteuer hinter mir...
Leider spielte mir meine Genetik in Mama‘s Bauch einen Streich,...und so erblickte ich eben nicht ganz so erholt und gesund das Licht der Welt, wie meine Geschwister!
Meine Geburt war schon ziemlich spektakulär und so kam es das ich sofort auf die Frühchen- und Neugeborenenstation verlegt wurde, währenddessen meine Mama in einer Notoperation fast verblutete und somit für die nächsten 13 Tage im Koma lag. In ihre Arme konnte sie mich zum Glück am 15. Tage dann schließen, da meine Mama eine echte Kämpferin ist, wie ich wohl auch! Tja, der Apfel fällt wohl nicht weit vom Stamm ....!
Die Ärzte mussten meinen Eltern (primärmeiner Mama) dann erst einmal ein nichtganz so schönes Erwachen mitteilen.
Ich bekam nur sehr erschwert Luft, war ungewöhnlich verschleimt, auffällige Herzfrequenzen, eine „schlaffe“ Zunge, deformierte Ohren,...
Leider wusste bis dahin noch keiner was genau mir fehlte und so hieß es, Untersuchungen, Klinikaufenthalte, Operationen, Medikamente, Geduld, Zeit, Nerven, Liebe,...bis die genetischen Untersuchungen endlich abgeschlossen waren:

Gleich zwei dumme Zufälle hat sich Mutter Natur bei mir einfallen lassen,...
Mukoviszidose und eine partielle Trisomie der minoform, hieraus ergibt sich ein starkes Herz- und Lungenleiden außerdemhat sich eine fiese Epilepsie entwickelt die schwierig einstellbar ist. 
In meinem Verhalten zeige ich mich in Autistischen Zügen wieder, was unter anderem daran liegen könnte, das ich kaum sprechen bzw mich mitteilen kann. Kognitiv und Feinmotorisch bin ich leider auf dem Stand eines 2-3 jährigen Kindes, wobei ich mir viel Mühe gebe dies etwas aufzuholen!
Meine Eltern haben mir eine Überraschung gemacht und es geschafft, das ich mit meiner Betreuerin die Schule meiner Geschwister besuchen darf wenn mein gesundheitlicher Zustand dies zulässt, das ist ein großer Ansporn für mich und hat mir wieder etwas mehr Mut und vor allem Lebensfreude gemacht!

Ich könnte euch noch so viel erzählen,...

Mein Alltag gestaltet sich leider nicht unbetreut, mir steht in öffentlichen Einrichtungen (Bus/Bahn,KITA, Schule) die Lebenshilfe zu, ansonsten dürfte ich diese auch nicht besuchen da die Gefahr eines Notfalles zu groß wäre, auch verstecke ich mich gerne oder renne in bestimmten Situationen weg. Ich bin dann orientierungslos und kann mich anderen Menschen kaum mitteilen.
Meine Mama ist gelernte Medizinische Fachassistentin, kurz nach meinem zweiten Geburtstag gab sie diesen Beruf auf und schulte sich als Familiencoach und Geburtsbegleiterin, der Selbstständigkeit wegen, um. Allerdings kam es auch hier, trotz „flexibler“ Zeiteinteilung, immer wiederzu Unstimmigkeiten wegen der vielen Klinikaufenthalte, Zwischen- und Notfällen, Therapie- und Arztterminen, sodass auch diese Arbeit aufgegeben werden musste.
Mittlerweile sind so ziemlich alle Ersparnisse für meine Bedürfnisse aufgebraucht.
(Weite Fahrtwege an Kliniken, Hund deren Ausbildung noch nicht abgeschlossen ist, Therapiegeräte, Fortbildungen für Umschulung, musikalische Therapien, alternative Heilmedizin, Tiergestützte Therapien, immer wieder Ostsee Aufenthalte, ...etc).
Ich benötige allerdings dringend mehr Platz, ein richtiges Therapiezimmer für meine Physiotherapie auf die ich zweimal täglich angewiesen bin (hier werden auch einige medizinische Geräte benötigt), mit meiner Ergotherapeutin treffe ich mich zweimal wöchentlich und die logopädische Behandlung läuft ebenso zweimal wöchentlich.
Es müsste dringend auf meine Bedürfnisse angebaut und umgebaut werden, wir sind auf der Suche nach der perfekten Lösung. Es sollte genügend Platz auch für später geschaffen werden können, da ich nicht in der Lage sein werde alleine zu wohnen, außerdem werde ich mein (hoffentlich langes) Leben lang, auf meine Therapien und Medikamente  angewiesen sein. In den nächsten Jahren werden immer wieder große Operationen (Aortenoperation am Herzen, evtl eine Lungentransplantation) anstehen, wo wir noch nicht wissen wie sich die Situation im Anschluss entwickelt!

Meine Eltern möchten auf „ALLE“ Eventualitäten vorbereitet sein, da eine komplette Bettlägerigkeit oder die Anweisung auf einen Rollstuhl sehr nahe liegen.


Wir benötigen Euch und Eure Hilfe ! 
Jeder noch so kleine Cent könnte uns weiter helfen!

Vielen Dank für die Zeit und das Interesse  an meiner Geschichte!
Auch vorab schon mal an alle Spender ein großes Dankeschön!
Wir halten euch selbstverständlich auf dem laufendem ....

Euer Oskar mit der gesamten Familie!