Cecilies Kamp
Donation protected
* MobilePay: 722 779 * (eller tryk på 'donate now')
Indsamlet juni 2023: 634.292 kr
(ENGLISH BELOW)
__________
Kære du, som læser med,
Vores veninde på kun 28 år har brug for hjælp til at få sit liv tilbage.
Igennem de sidste 8 år er Cecilies livssituation markant forværret. Hun er gået fra at være elitesportsudøver og fuldtidsarbejdende som ergoterapeut, til gradvist at blive mere og mere syg af den bindevævssygdom (Ehlers-Danlos syndrom) hun lider af. Hun er nu sygemeldt på 12. måned og afhængig af hjælp og hjælpemidler for at kunne klare sin dagligdag. Cecilie benytter skiftevis kørestol, nakkekrave, stokke og lever med tæt støtte fra familie, ægtefælle og andre nære relationer.
Vi rækker ud til jer alle, fordi Cecilie nu er blevet så dårlig, at en neurokirurg i Spanien (kåret til en af verdens bedste neurokirurger) har godkendt hende som kandidat til en livsændrende operation i nakken og rygmarven.
For at operationen overhovedet kan komme på tale, skal der indsamles en stor bunke penge. Bunken er SÅ stor, at vi som veninder ikke kan skrabe dem sammen alene, hvor end vi gerne ville. Derfor har vi brug for jeres støtte til at hjælpe vores veninde tilbage til et liv med kvalitet. Hvis (NÅR) dette lykkes, kan vi garantere, at Cecilie vil leve sit liv til fulde, og vil give tilbage gennem resten af sit liv til alle omkring hende – for sådan er hun som menneske.
Cecilies symptomer
Cecilies gener indebærer bl.a. kronisk migræne, nedsat kraft permanent i højre side og periodisk i venstre side, muskelkramper, synsforstyrrelser, balanceproblemer, problemer med at styre hjertets funktioner, blærens- og tarmsystemets funktioner, svimmelhed, besvimelser, kortvarige hjertestop, kvalme, koncentrations- og hukommelsesbesvær og en masse andet.
Operationen vil kunne bedre, eller helt fjerne, hendes voldsomme symptomer og markant forbedre hendes livskvalitet.
Info om operationen
Cecilies bindevævssygdom har ødelagt strukturerne i hendes nakke i en grad, hvor nakkehvirvlerne nu er så ustabile, at de presser ind på hendes rygmarv, hjernestamme og et vigtigt kar til hjernen (denne problematik er opdelt i to, og kaldes Craniocervical instability og Atlanto-axial instability).
Operationens formål er, at stivgøre og stabilisere Cecilies nakke helt oppe fra kraniet og ned langs de nakkehvirvler, hvis strukturer er ødelagte, samt gøre plads til det af hjernens kar, der bliver klemt. Resultatet heraf vil blive, at der ikke længere er et pres på Cecilies rygmarv, hjernestamme og hjernens kar, og at hun ikke over tid vil dø af trykket.
Hvorfor Cecilie IKKE kan opereres i Danmark
Det er ikke muligt for Cecilie at få operationen i Danmark, da de danske kirurger ikke har kompetencer til at udføre indgrebet. Her bør Region Hovedstaden betale omkostningerne ved behandling i et andet EU-land. Men grundet afvisning fra Rigshospitalet, der ikke mente, at de havde kompetencer til at vurdere Cecilies situation, står hun uden en henvisning fra de danske specialister. Når man ikke har en henvisning, kan man ikke få dækket sine udgifter af det offentlige. Cecilie har kontaktet Region Hovedstaden, og informeret om vigtigheden af operationen, men mødte ej samarbejdsvillighed.
I Danmark foretages scanninger og udredning heller ikke for problematikken, hvorfor Cecilie for egen regning tidligere har været hos neurokirurgen i Barcelona og blive udredt.
Konsekvenserne ved IKKE at få operationen
Såfremt Cecilie ikke bliver opereret, vil hun gradvist blive mere og mere syg i takt med at presset på rygmarv, hjernestamme og kar vil blive ved at stige. Symptomerne vil derfor forværres, der vil komme nye symptomer til og hendes evne til at klare sig selv vil forringes yderligere. Ved forværring vil der også komme flere episoder med bevidstløshed og kortere hjertestop.
I yderste instans kan presset på hjernestammen påvirke Cecilies evne til automatisk at trække vejret i en grad, hvor det bliver fatalt og kan have døden til følge. Hvis ustabiliteten forværres tilstrækkeligt, vil der også være risiko for at nakken går af led. Dette vil medføre overrivning af hendes rygmarv, og kan dermed også føre til døden.
Hvis Cecilie ikke får denne operation, vil hun desuden være nødsaget til at skulle på førtidspension snarest. Hun vil gradvist skulle have mere hjælp i hjemmet og vil få frataget endnu mere af sit sociale liv. Dette er langt fra Cecilies ønske, eller en del af hendes væsen.
Hvem er Cecilie?
Cecilie er en kvinde, som er fyldt med viljestyrke og gåpåmod til livets mange (læs: RIGTIG MANGE) udfordringer. Hun er meget socialt anlagt og vellidt i sit sociale netværk. Som veninde/ven, kæreste, kollega, familie eller bekendt til Cecilie, kan man altid regne med, at hun står klar til at hjælpe. Hun tilsidesætter gerne egne behov trods voldsomme migræneanfald og nedsat følelse i benene.
Som veninder til Cecilie, har vi delt rejser, koncerter og mange andre oplevelser sammen, og vi ved, at det er noget hun lever og ånder for - det håber vi, at kunne komme til at nyde med hende igen.
Cecilie er pligtopfyldende, empatisk og dygtig til sit arbejde med mennesker. Noget af det, som driver hende, er netop at skabe livskvalitet i andres liv, hvilket hun gør med hendes indsats som ergoterapeut.
En af Cecilies drømme er at kunne blive mor en dag - og ikke bare hundemor til corgi Albus (selvom han er et ret nemt barn). Hun har et stort ønske om at skabe en familie med hendes kæreste, Jonas. Det vil vi gerne hjælpe hende med at muliggøre.
Vi sætter utrolig meget pris på hver eneste deling og hver eneste krone til indsamlingen. TAK!
_________________________________________________________________________
LINK til artikel i B.T. d. 30/10-22:
https://www.bt.dk/samfund/cecilie-maa-selv-finde-500000-kroner-til-sin-operation-jeg-kan-blive-halshugget
LINK til artikel i Avisen Danmark d. 11/12-22:
https://avisendanmark.dk/danmark/cecilie-skal-selv-finde-en-halv-million-kroner-til-en-operation-for-at-overleve-danske-laeger-afviste-at-udrede-hende?fbclid=IwAR1OWwS-jAAWQAqJZy7XybA0CrOX8_FOxBPLT1n1S-mZ2lcwrzjwDAZECyI
LINK til artikel i KøbenhavnLIV d. 22/1-23:
https://kobenhavnliv.dk/kobenhavn/afvist-af-systemet-cecilie-skal-selv-samle-500-000-kroner-ind-til-en-operation?fbclid=IwAR3H2n9e6XARBmwibHCQoLGamTtetejcWd2IO_pk4aYySn_2TG8NX_SOUuk
LINK til video publiceret af TV2 ECHO (på sociale medier og TV2-nyhedernes hjemmeside) d. 6/1-23:
https://nyheder.tv2.dk/video/dXJuOnR2MjpjbXM6YnJpZ2h0Y292ZTp2aWRlbzo2MzE4MjgyNDkxMTEy?fbclid=IwAR158PwCp4tqg7H90ecTrX56lY3w17_axGwEOQNsdoVjw68NJ0kLH4rsyUc
LINK til artikel i B.T. d. 5/2-23 - gratis oprettelse, så man kan læse den:
https://www.bt.dk/samfund/28-aarige-cecilie-kan-blive-halshugget-indefra-sender-nu-desperat-opraab-til
LINK til artikel i den norske avis Dagbladet d. 9/2-23:
LINK til artikel i Helsingør Dagblad d. 23/2-23:
https://helsingordagblad.dk/helsingoer/cecilie-kaemper-for-sit-liv-operationen-er-booket-men-pengene-mangler
LINK til artikel i Se og Hør d. 23/2-23:
https://www.seoghoer.dk/nyheder/bliver-halshugget-indefra-uden-operation-28-aarige-cecilie-kaemper-sit-liv
LINK til artikel i TV2 Kosmopol d. 27/2-23:
https://www.tv2kosmopol.dk/hvidovre/cecilie-skal-selv-betale-livsnoedvendig-operation-nu-er-christel-og-mange-andre-traadt-til
LINK til TV-indslag i TV2 Kosmopol d. 27/2-23:
LINK til artikel i TV2 Kosmopol d. 1/3-23:
https://www.tv2kosmopol.dk/helsingoer/afvist-af-dansk-sundhedsvaesen-nu-har-cecilie-selv-samlet-penge-ind-til-vigtig-operation
LINK til TV-indslag i TV2 Kosmopol d. 1/3-23:
LINK til artikel i Helsingør Dagblad d. 6/3-23:
https://helsingordagblad.dk/helsingoer/cecilie-risikerer-at-doe-hvis-hun-ikke-faar-dyr-operation-men-pludselig-gik-indsamlingen-i-staa-nu-har-enorm-donation-aendret-alt
LINK til artikel i Se og Hør d. 8/3-23:
https://www.seoghoer.dk/viralt/bliver-halshugget-indefra-uden-operation-nu-deler-28-aarige-cecilie-roerende-besked
LINK til artikel hos POV International d. 8/5-23:
LINK til artikel i Se og Hør d. 15/5-23:
https://www.seoghoer.dk/viralt/bliver-halshugget-indefra-om-dage-skal-28-aarige-cecilie-endelig-opereres
LINK til artikel i TV2 Kosmopol d. 16/5-23:
https://www.tv2kosmopol.dk/metropolen/cecilie-skal-opereres-i-barcelona-alle-de-svaere-foelelser-har-jeg-bearbejdet
LINK til artikel i Se og Hør d. 26/5-23:
https://www.seoghoer.dk/viralt/cecilie-har-gennemgaaet-syv-timer-lang-operation-jeg-har-faaet-livet-tilbage
LINK til artikel i TV2 Kosmopol d. 30/5-23:
https://www.tv2kosmopol.dk/helsingoer/cecilie-toer-naesten-ikke-sige-det-hoejt-laenge-ventet-halsoperation-ser-ud-til-at-have-virket
Virksomheder der har doneret:
Vanløse Tandlægerne
Hummel, Christian Stadil
Nadius smykker ( IG: @__nadius__ )
Louise Castella, selvstændig ansøgningskonsulent (fonde, job og CV) og socialrådgiver
Jagger burger
Halifax burgers
OliOli
Hos Mellembakken, Hornbæk
Beauty By Green, Fredensborg
Rema 1000, Jyllingevej Vanløse
Marienlyst Strandhotel
Klausen & Bengtsson
The Cozy sheep
Crystal Garden (Inci ApS)
Dan Steam
Center for sundhed, fysioterapeut Mads Jessen
YourBodyBalance, kropsterapi
Lykkemosegaard, Møn
Cindy’s Clinic
Clinique Serenity, Helsingør
Godkendt indsamling:
Indsamlingen er godkendt af civilstyrelsens indsamlingsnævn med opstart d. 1/11-22, link til godkendelse: https://civilstyrelsen.dk/sagsomraader/indsamlingsnaevnet/godkendte-indsamlinger/2023/komite-cecilies-kamp-05458
_________________________________________________________________________
English version:
Funded by June 2023 with GoFundMe + danish mobilepay = 634.292 DKK
Dear reader,
Our 28 year old friend really needs our help to get back her life.
Through the last 8 years Cecilies life situation has gotten worse and worse. She has gone from being on the danish national karate team and working full time as an occupational therapist, to getting more and more sick from a connective tissue disorder (Ehlers-Danlos Syndrome). She has been sick from work for the past 12 months and is dependent on mobility aids such as a wheelchair, crutches and her neck brace, and she needs the help of her family, husband and close friends every day.
We reach out because Cecilie is so sick now that a neurosurgeon in Spain (one of the best in the world) has concluded that she needs a life-changing, possibly lifesaving, surgery in her cervical spine and her spinal cord. For the surgery to happen, we need to pay so much money that we as her friends cannot cover the costs, even though we really want to. We need your support to help our friend have her life back. When the surgery happens, we can guarantee Cecilie will live her life to the fullest and will continue to give back to everyone around her - that's what she's like.
Cecilies symptoms
Cecilies symptoms include chronic migraines, permanent loss of strength in the right side of her body and sometimes in her left side as well, muscle cramps, vision disturbances, balance problems, and trouble regulating the function of the heart, the bladder and the bowel, dizziness, fainting, brief cardiac arrests, nausea, problems with concentration and memory, and much more.
The surgery will make the symptoms go completely away or at least get much better. It will improve her quality of life a lot.
Info about the surgery
The connective tissue disorder has damaged the structures in her neck so much that her cervical spine is so unstable that it puts massive pressure on the spinal cord, brainstem and an important vein from the brain. The problem contains two separate diagnoses: Craniocervical instability and Atlanto-Axial instability.
The surgery is supposed to stabilize Cecilies neck from the base of the skull and down to where the cervical spine is no longer damaged and make more space for the vein that is under pressure. The result will be removal of the pressure on Cecilies spinal cord, brainstem and the veins of the brain.
Why Cecilie can't have surgery in Denmark
It's not possible for Cecilie to have the surgery in Denmark, because the danish surgeons neither have knowledge or skills to perform it. When that's the case, the danish healthcare system is supposed to pay for treatment in another European country. But the hospital in Denmark concluded they didn't have the knowledge to conclude anything on Cecilies case without making tests or examines or even seeing her in person. When the danish doctors didn't want to see her, they can't make a referral to a doctor in another country; therefore, the healthcare system thinks it's not their responsibility to help.
In Denmark we don't even have the right equipment and machines to examine Cecilie for her problem. That's why Cecilie paid to see the neurosurgeon in Barcelona herself.
Consequences of NOT getting the surgery
If Cecilies doesn't get the surgery done, she will get even more sick when the pressure on the spinal cord, brainstem and veins keep rising. The symptoms will get worse when the pressure rises and her ability to live without aids and help will disappear for good. It will also give her more episodes where she gets unconsious or has a brief cardiac arrest.
In time the pressure on the brainstem will take away Cecilies ability to breath automatically, which will be fatal. The instability of her cervical spine can possibly make the spine dislocate, which will rip apart her spinal cord and lead to death as well.
If Cecilie doesn't get the surgery, she will need to stop working for good soon. She will in time need even more help at home with daily tasks, and her social life will disappear. This is in no way the life Cecilie wishes to live.
Who is Cecilie?
Cecilie is a woman with a lot of power and strength in a life with many challenges. She is very good at socializing and is the kind of person everybody likes. As a friend, boyfriend, coworker, family etc. to Cecilie you always know she will be there for you and always will help you. She always puts aside herself even though she's got a nasty migraine and can't fell her legs.
We have shared many experiences with Cecilie, including trips, travels, concerts and more, which we really hope to be able to do again some day.
Cecilie is kind, dutiful and really good at her work with humans with troubles. One of the things that makes her keep fighting is creating quality of life for other people, which she does by working as an occupational therapist.
One of the dreams of Cecilie is to become a mum some day - and not just a dog mum to her little corgi, Albus. She wishes to start a family with her boyfriend, Jonas, and we would really like to help her make that possible.
Please share and donate if you can. Thank you so much!
Fundraising team (3)
Katrine Krümmel
Organizer
Rødovre
Cecilie Hildebrandt
Beneficiary
Maja Villadsen
Team member
Mette Jensen
Team member