Helft Niki bei jedem Schritt frei zu laufen

Mein Name ist Nikolaus Ritter. Ich bin 14 Jahre alt und möchte Sie in einem besonderen Anliegen um Ihre Unterstützung bitten.

Wir benötigen in unserer Herzensangelegenheit Ihre Unterstützung für unseren Niki.

Durch eine vielversprechende Operation (SDR) bei Dr. TS Park am Children’s Hospital in St. Louis, Missouri, USA soll er seine Spastizität in den Beinen verlieren um ihm für seine weitere körperlich-motorische Entwicklung bestmögliche Chancen einzuräumen.

Niki ist unser immer fröhlicher Sonnenschein in der Familie, obwohl er einen sehr holprigen Start ins Leben hatte. Aufgrund einer Fruchtwasserüberversorgung (5l Fruchtwasser statt 1,5l) wurde Nikolaus als Zweitgeborener mit seinem eineiigen Bruder Elias in der 30. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt vor 14 Jahren im Krankenhaus Memmingen geholt. Bis zum 10. Tag war Nikolaus mit seinen 1025 g ein den Umständen entsprechendes fittes Frühchen. In der darauffolgenden Nacht musste er notoperiert und ein künstlicher Ausgang gelegt werden, da er eine NEC (Bildung von lebensbedrohlichen Löchern im Dickdarm) bekam und sich eine 3-wöchige Sepsis bildete. Im Zuge der Infektion und des einhergehenden Sauerstoffmangels erlitt er eine Hirnblutung mit irreversiblen Schädigungen im Gehirn. Nach 10 Wochen wurde Nikolaus mit künstlichen Ausgang und nicht prognostizierbaren Löchern im Gehirn nach Hause entlassen.

Mit 5 Monaten sollte der künstliche Ausgang mit einer angeblichen Routine-OP im Klinikum zurückverlegt werden. Hierbei wurden keinerlei gängige Standards eingehalten und ohne komplette Durchsicht auf Verwachsungen des Dickdarms der künstliche Ausgang zurückverlegt. Nach 3 Wochen ging es nach erneuter Not-Op aufgrund des ärztlich verursachten Darmverschlusses nach Hause. Nikolaus verlies das Krankenhaus mit einem 2. Künstlichen Ausgang, konnte nach der langen Intubation keine Nahrung mehr richtig bei sich behalten und hatte Angst vor jeglicher Berührung (auch vor Mama und Papa).

Der Gewichtsverlust von Nikolaus führte uns dankbarer Weise in die Kinderklinik Dritter Orden in München. Dieses Krankenhaus konnte nach langen Hoffen und Bangen den künstlichen Ausgang unter gesamten Verlust seines Dickdarms zurückverlegen. Damit war die lange Krankenhaus-Odysee seines 1. Lebensjahres mit einer anschließenden bis heute anhaltenden sehr aggressiven Stuhlgangproblematik hinter sich gebracht.

Endlich konnte Nikolaus mit 11 Monaten zu trainieren beginnen. Trotz der anfänglichen ärztlichen Meinung, dass Nikolaus sich nicht einmal krabbelnd fortbewegen wird, hat es Niki durch den anhaltenden Besuch von intensiven Rehabilitationsmaßnahmen in Deutschland und der Slowakei, Physiotherapie (3-4xpro Woche Vojta und Bobath), Ergotherapie, Logopädie, Galileo-Vibrationstraining, Petö, Lokomat-Roboterlauftraining, Brucker-Biofeedback, heilpädagogisches Reiten, Hyperbare Sauerstoffkammer (HBOT), Akkupunktur, psychosomatische Ganzheitstherapie, Myoreflex Therapie, Giger MD geschafft in die Aufrichtung zu kommen und mit 5 Jahren seine ersten Schritte am Walker zu laufen. Zusätzliche zu seinen Therapien nutzt Nikolaus zum Erhalt seiner Beweglichkeit mit sehr viel Freude seinen Framerunner und mit viel Leidenschaft sein Therapiedreirad.

Nikolaus ist ein immer glücklicher 14-jähriger Junge, der in allen Lagen ein Lächeln übrig und immer Freude daran hat Kontakte zu knüpfen. Er besucht seit 2 Jahren eine Waldorfschule mit Schulbegleitung, an dieser Schule gefällt ihm sehr gut, dass das Lernen mit viel Bewegung verbunden wird. In seiner Freizeit fährt er leidenschaftlich gerne mit seinen Therapiedreirad in Begleitung von seinem Onkel oder geht mit seinem Papa und seinen Geschwistern gern zum Schwimmen. Sein größter Wunsch ist es, seine Oma immer selbständig laufend besuchen oder an den selben Aktivitäten teilzunehmen zu können wie sein Zwillingsbruder.

Nikolaus leidet an einer irreparablen bilateralen spastischen Zerebralparese (GMFCS IV), Sprachentwicklungsstörung, globale Entwicklungsstörung und Dickdarmverlust. Durch die Spastik in den Beinen und die vielzähligen OPs im Bauchraum ist Nikolaus oft an seinen Rollstuhl gebunden. Die Spastik lässt ihn beim Gehen ständig überkreuzen, hindert ihn an zielgerichteten Bewegungen, führt zu Kraftverlust und bringt ihn somit oft zu Fall (keine Bewegung ohne zusätzliche Anstrengung). Auf dem Weg zur Toilette (Dickdarmproblem) ist er oft allein zu langsam, da dass sortieren seiner Beine extrem viel Zeit in Anspruch nimmt. Da Zerebralparese einhergeht mit Muskelverkürzungen und Hüftsubluxation und wir leider damals nichts von der SDR wussten (die Ärzte/Therapeuten in Deutschland sind unwissend oder geben keine Informationen weiter) musste sich Nikolaus 2015 einer Verlängerung der Adduktoren unterziehen, damit die Hüfte geschützt bleibt. 2018 wurde bei ihm die Myofaszientenotomie (Muskelverlängerung in den oberen und unteren Extremitäten) in Barcelona durchgeführt, dadurch konnte er mit 8 Jahren endlich auf einem Stuhl frei sitzen. 2019 wurden die Achillessehnen operiert, damit er sich nicht mehr im Spitzfuß fortbewegen muss.

Vor ca. 3 Jahren erfuhren wir dann von der der Selektiven Dorsalen Rizotomie (SDR) und das es die einzige Möglichkeit ist, die Spastizität bei Kindern mit Zerebralparese effektiv und dauerhaft zu reduzieren. Diese Wirbelsäulenoperation, ermöglicht/verbessert dem Gehirn ohne Spastizität Bewegung mit den Beinen zu erlernen. Es erlaubt auch den Erhalt gesunder Gelenk- und Muskelstrukturen, beugt Schmerzen vor und der Bedarf an wachstumsbedingter wiederkehrender Operationen wird erheblich verringert.

Wir haben uns für die minimalinvasive SDR Methode nach Dr. TS Park entschieden, da Nikolaus bereits mit seinen vielzähligen Bauchnarben kämpft (verursacht durch Behandlungsfehler), Dr. TS Park bei diesem Eingriff die umfangreichste Erfahrung hat und hierbei ohne Metallplatte und ohne Wirbelsäulennaht auskommt (wird nur geklebt). Dr. TS Park ist ein weltweit anerkannter Neurochirurg, Vorreiter auf diesem Gebiet mit einer Erfahrung von über 5000 erfolgreichen Operationen nicht nur bei Kindern sondern auch Jugendlichen und Erwachsenen. Er konnte mit dieser Operation von vielen weltweit die Lebensqualität positiv beeinflussen.

Nikolaus hat vor kurzen einen 6-monatigen Aufnahmeprozess am St. Louis Kinderkrankenhaus durchlaufen. Er wurde von Dr. Park als geeigneter Patient eingestuft, obwohl die Aufnahmekriterien bei Patienten mit vorausgehenden Muskelverlängerungsoperationen sehr streng sind. Für diesen großen Eingriff haben wir uns für Sommer 2024 entschieden, da Nikolaus bereits 14 Jahre alt ist und wir ihm endlich die nötige Selbständigkeit und durch diese Chance auf viel mehr Bewegung zugleich eine tragbare Darmregulation ermöglichen möchten.

Die Operation, die erforderlichen intensiven Rehabilitationsmaßnahmen sind sehr teuer, wir haben bisher viele erforderliche Bedürfnisse unseres Sohnes selbst finanziert, jedoch stoßen wir insbesondere in diesem Fall an die Grenzen unserer finanziellen Möglichkeiten. Aus diesem Grund wenden wir uns an Sie und bitten auf diesem Wege um Ihre Hilfe. Wir benötigen 100.000 EUR (Operation, Intensivrehabilitationen, Reisekosten, Hilfsmittel) damit der Traum unseres Sohnes in Erfüllung gehen kann: Selbständig zu laufen. Schmerzfrei zu sein.

Wäre es nicht toll, wenn Niki es schafft auf sein Hasebike zu sitzen, sich selbst anzuschnallen und los zu fahren?

Helfen Sie ihm, seinen Wunsch zu erfüllen? Bitte spenden Sie jetzt. Jeder noch so kleine Beitrag hilft.

Wir danken Ihnen von Herzen.