Hilfe für Giulio

Hallo, wir sind die Eltern von Giulio und haben diese Kampagne hauptsächlich für die Spenden aus dem Spendenlauf der örtlichen Grundschule gestartet. Freuen uns aber natürlich auch über weitere Unterstützung.

Wir möchten Ihnen Giulio vorstellen, einen außergewöhnlichen 6-jährigen Jungen, der mit einer bemerkenswerten Tapferkeit und einem strahlenden Lächeln gegen den seltenen Gendefekt NBIA PKAN ankämpft. Diese Krankheit hat Giulios Leben und das seiner Familie auf den Kopf gestellt.

NBIA PKAN, oder Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn (Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration), ist eine seltene genetische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Diese Krankheit verursacht einen Mangel an Dopamin, einem wichtigen Neurotransmitter, der für die reibungslose Kommunikation zwischen den Gehirnzellen verantwortlich ist. Die Zellen erhalten keine Energie und der Stoffwechsel verursach eine Kaskade an Fehler. Dadurch leidet Giulio unter starken Dystonien, Spaßmen und Krämpfe die ihn täglich belasten und die Interaktion mit Freunden und seiner Umgebung erschweren.

Giulio ist ein aufgewecktes und neugieriges Kind, das gerne Zeit mit seiner Familie verbringt. Leider schränken die Symptome von NBIA PKAN seine Fähigkeit ein, diese Interaktionen in vollem Umfang zu genießen. Trotzdem kämpft er mutig und versucht, das Beste aus jedem Moment herauszuholen.

Die Forschung zur Heilung von PKAN schreitet langsam voran. Die Finanzierung der Forschungsprojekte erfolgt hauptsächlich durch Spenden von Familien und Angehörigen, da staatliche Unterstützung begrenzt ist. Wir sind fest davon überzeugt, dass es Hoffnung gibt und dass wissenschaftliche Durchbrüche möglich sind, wenn ausreichende finanzielle Mittel zur Verfügung stehen.

Wir sammeln die Spenden für Giulio und die Forschung im Zusammenhang mit NBIA PKAN. Unser Ziel ist es, die finanziellen Mittel zu sammeln, die Giulio für private Therapien und Behandlungen benötigt, um seine Lebensqualität zu verbessern. Darüber hinaus möchten wir einen Teil der Spenden der Forschung widmen, um den Wissenschaftlern dabei zu helfen, neue Wege zur Bekämpfung von NBIA PKAN zu finden.

Ihre Unterstützung macht einen großen Unterschied. Jeder noch so kleine Beitrag bringt uns näher an unser Ziel, Giulio eine bessere Zukunft zu ermöglichen und die Forschung gegen NBIA PKAN voranzutreiben. Gemeinsam können wir mehr Bewusstsein schaffen und die dringend benötigte Forschung finanzieren, um bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Giulio ist ein Kämpfer, der nicht aufgibt, und wir als Familie sind entschlossen, ihn auf diesem Weg zu begleiten. Ihre Hilfe, sei es durch Spenden, das Teilen unserer Geschichte oder Ihre positiven Gedanken und Gebete, ist von unschätzbarem Wert. Gemeinsam können wir das Herz der Leser berühren und Giulio dabei unterstützen, den Kampf gegen NBIA PKAN zu gewinnen.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, Giulios Geschichte zu lesen und unsere Familie in dieser herausfordernden Zeit zu unterstützen.