Un passo per Edo

Edoardo è un bambino di 4anni e mezzo che corre, gioca, sorride, come ogni bimbo della sua età, ed ha bisogno ora più che mai, di credere che può tornare a farlo di nuovo. Il 24/03/2023 (venerdì) dopo una visita oculistica per un occhietto che non "funzionava" bene, un oftalmologo ha suggerito approfondimenti diagnostici per un nistagmo, (un movimento rapido e ritmico degli occhi, involontario) abbiamo così contattato la pediatra per approfondire il problema. Non c'è stato il tempo di farlo perché la mattina seguente (sabato) Edoardo aveva forte mal di testa e vomito. Da lì la necessità di portarlo all'ospedale Bambino Gesù per accertamenti. Nel giro di un'ora Edoardo passa tra le mani di diversi medici che lo visitano, controllano la vista, provano a farlo camminare, riscontrano un leggero disequilibrio nel movimento... Nessuna certezza, nessuna risposta alle domande, solo disperazione nel vedere tanti medici entrare e uscire dalla stanza, fare prelievi... Si capiva soltanto che dovevamo correre, che non c'era tempo di capire, e poco da spiegare, in quel momento bisognava essere forti. Fanno la TAC Edo aveva un Tumore alla testa... Viene ricoverato Il 26/03 (Domenica), Edoardo viene operato d'urgenza per ridurre la pressione causata dall'eccesso di liquido cerebrospinale (idrocefalia), in questa occasione viene impiantato un dispositivo di drenaggio che tiene sotto controllo la pressione intracranica. Il 27/03 (lunedì) Risonanza magnetica e prime conferme: neoplasia della fossa cranica posteriore, una massa di 4cm, decidono di intervenire chirurgicamente. Intervento fissato per il (mercoledì). Il 29/03(mercoledì) Edo entra in sala operatoria alle 08.30, ci ha salutato dicendo "voglio andare a casa". L'intervento inizia alle 10.30 seguono sette ore di intervento, i dottori uscivano a darci informazioni con una frequenza ritmica di due ore..."iniziamo", "sta andando tutto bene", "procediamo"...erano le uniche parole di conforto, le uniche a farci pregare e sperare... Tutti fuori ad aspettare, sette ore. Sette ore di intervento. Alle 17.30 il professore chiama Mamma e Papà. È stato un intervento difficile, delicato, il professore è soddisfatto MA... Il tumore era in una posizione complicata, tra il cervelletto e il pavimento tronco spinale, c'è la possibilità che qualche piccolo residuo infiltrante possa essere rimasto. Aspettiamo l'esame istologico. Dobbiamo procedere "passo passo" dicono, "UN PASSO per volta"... Così abbiamo imparato a fare. Programmano una risonanza di controllo per il giorno successivo. È il 30/03 (giovedì) Edo è in rianimazione, ci avvertono che il decorso post-operatorio risulterà difficile da accettare, intanto la risonanza magnetica è buona. Dopo 24 ore Edo esce dalla rianimazione e ancora sotto sedazione parziale risponde al papà dicendo "voglio andare a casa", poi si assopisce, in quello che loro chiamano mutismo cerebellare post-operatorio. Arrivano le risposte dell'esame istologico Medulloblastoma, un tumore maligno che coinvolge il sistema nervoso centrale.

Fin dal primo momento in cui abbiamo scoperto la malattia di Edoardo ci siamo chiesti come avremmo fatto a sostenerlo, ad andare avanti a sorridere e a continuare a vivere, perché l'impotenza che ti prende in quei momenti è devastante. Non si è mai pronti per un tale dolore, soprattutto se si pensa al percorso da affrontare. Edo dovrà affrontare un ciclo di radioterapia di un mese che non prevede il rientro a casa, vista la frequenza dei trattamenti (tutti i giorni dal lunedì al venerdì). Il piano terapeutico prevede fin da ora anche cicli di chemioterapia che verranno valutati in base ai successivi esami clinici e diagnostici a cui si sottoporrà. Successivamente si attiverà un percorso di riabilitazione che migliori le risposte alle cure e la ripresa. Un percorso di almeno un anno in cui Edoardo avrà la necessità di avere ogni giorno accanto i suoi genitori e la sua sorellina Vittoria di 10 mesi.

In questo difficile momento abbiamo scoperto la vicinanza di tanta gente.

La solidarietà e un sentimento e va solo rispettato.

È bello non sentirsi soli.

Grazie di ❤️ a