Save Anoir's Life...

Beste vrienden, kennissen en anderen...

Vrede zij met jullie allen.

Wij zijn hier voor Anoir. Het is een complex verhaal, maar we zullen het chronologisch en zo goed mogelijk proberen uiteen te zetten. Dan zal het voor eenieder duidelijk zijn.

In 2014 zakte hij vlak na het behalen van zijn diploma 'plotseling' in elkaar in de douche.

Dit nadat hij in 2008 al heftige klachten kreeg na een forse griep met hele hoge koorts (41,3 graden). Hierna tastten artsen continu in het duister...

Maar eigenlijk had hij als klein kind altijd al heftige klachten. Wanneer hij bijvoorbeeld naar de moskee ging en in gebed stond had hij altijd gewrichtspijnen en pijn bij positiewisselingen. Dit kan hij zich nog goed herinneren.

Nergens werd hij geholpen en overal weggestuurd alsof hij zich aanstelde. De oorzaak bleef dus telkens onbekend, maar hij haalde wel altijd zijn diploma's en dacht dat pijn bij het leven hoorde. Maar een duidelijke oorzaak bleef dus uit.

Wat volgde was een gigantische en uitputtende strijd. Wat tevens ook werkelijk een inspiratie voor ons allen is.

Niet alleen tegen de ziekte, maar ook tegen de gevestigde medische establishment en helaas ook tegen naasten die hem verlieten en stuitte hij op veel onbegrip. Anoir werd constant de deur gewezen en gezegd dat het wel goed zou komen. Maar dat kwam het helaas niet. Integendeel zelfs...

Nu, de chronische volgorde.

In 2008 bleef hij dus ziek na de koorts en griep. De reden hiervan is onbekend en er werd dus ME/CVS als diagnose gesteld. Anoir ging door met zijn studies en merkte dat hij steeds minder kon. Hij had met name last van zenuw- en spierpijnen.

Het werd allemaal alleen maar erger, tot hijzelf wat experimentele behandelingen had gedaan. Elke keer was hij een tijdje 'weg' en kwam hij weer bij en leefde zijn leven.

Tot 2019 heeft hij vanalles geprobeerd, van Roqya tot en met bloedzuigertherapie.

Toen hij in 2019 in een Facebookgroep las over dat heel veel patiënten dit hadden, raakte hij gefascineerd. Hij kocht zelf boeken, las medische journals en voor het eerst werd er een duidelijke diagnose vastgesteld; CCI/AAI (Craniocervicale Instabiliteit en Atlanto-axiale instabiliteit).

Anoir had een nek die 'wobbelde' op zijn hoofd waardoor hij in Spanje zijn nek liet vastzetten (craniocervicale fixatie, zoals ze dat noemen). Dit was dus pas de eerste échte grote stap na hier en daar al wat geprobeerd te hebben.

Veel klachten verdwenen hierdoor als sneeuw voor de zon en daarna liet hij bij nacontrole in 2020 in Spanje nóg een gehele reeds MRI's doen van zijn gehele rug en zenuwstelsel. Want hij klaagde al die tijd al dat hij moeilijk kon lopen (was ook goed te zien), vaak naar de wc moest, constant overal vage neurologische pijn voelde en had, net als bij alle andere autonome zenuwklachten.

Hij werd dan ook vaak op de Eerste Hulp opgenomen, maar artsen wisten niet wat hij had en tastten telkens in het duister.

Hij had toen dus enkel de diagnose 'ME/CVS' (Myalgische Encefalomyelitis), wat eigenlijk een parapludiagnose is. Daarna is alles toen een beetje stil te komen liggen, omdat hij 'stabiel' was en weer langzaam opbouwde om te gaan lopen, enz...

Toch voelde hij dat het niet helemaal lekker zat. Er miste een stukje van de puzzel en zo besloot hij daarna zelf door op onderzoek uit te gaan, omdat de klachten al snel veel erger werden binnen korte periode. Dit zoals eerder vermeld en daarnaast geen prikkels kunnen verdragen, moeilijk lopen, moeilijk concentreren, dubbel zien, wazig zien, hartkloppingen, tranende ogen zonder reden, verlammingen en in de nachten naar adem happen, snel buiten adem zijn, enz.

Mede door zijn academische achtergrond kan hij goed onderzoek verrichten en heeft hij dan ook zelf boeken aangeschaft en uren en nachten in stilte alleen gespendeerd aan onderzoek.

In de tussentijd schreef hij er zelfs een boek over (Gek of Grenzeloos - inmiddels derde druk), waar uiteindelijk ook alle prognoses uit bleken te komen.

Veel mensen met zogenaamde ME/CVS blijken achteraf iets totaal anders te hebben. Ook kwam zijn prognose over Long Covid uit, waarbij hij meteen al zag dat veel mensen een chronische vorm van Covid zou ontwikkelen.

Vorig jaar rond deze tijd vond Anoir het wel weer welletjes en zag hij via een patiëntengroep een kans om in Duitsland hyperthermie te doen. Hier warmen ze je lichaam op tot 42 graden onder narcose, zodat je lichaam kunstmatig koorts krijgt. Dit deed hij in de hoop dat zijn lichaam mogelijke virale, bacteriële infecties uit te schakelen zonder medicijnen. Deze therapie werd middels een inzameling gerealiseerd via Ustaadh Abou Hafs.

Maar toen hij thuiskwam was er niet veel veranderd.

Anoir heeft toen met zijn spaarzame energie het geheel over een andere boeg gegooid. Zo kwam hij in contact met Amerikaanse patiënten die ook het label ME/CVS hadden, maar iedereen zijn eigen weg had naar genezing. Wederom dus vele uren duiken in boeken en wetenschappelijke journals en via vele omzwervingen en onderzoeken in ziekenhuizen kwam hij uiteindelijk bij een neurochirurg terecht in Amerika (zie bijlage), die wereldwijd bekend is (Petra Klinge, zie YouTube) die zeer gespecialiseerd is in zaken van het zenuwstelsel en hersenen. Zij vroeg hem om de beelden op te sturen en dat besloot hij dus ook te doen.

Zij keek direct naar zijn MRI's en afgelopen weekend gaf zij aan via een videocall dat Anoir volgens haar een verdikte filum terminale (zie bijlage) heeft. En daarmee stelde zij de diagnose vast die alles kon verklaren: (Occult) Tethered Cord Syndrome en wilde zij onmiddellijk een tweede videocall inplannen.

Anoir's gevoel bleek al die tijd dus juist te zijn. Er is dus écht iets aan de hand met zijn zenuwstelsel wat zijn gehele systeem ontregelt. En het was niet mis ook. Maar... Hij blijft kritisch of dit wel alles kan veroorzaken wat hij ervaart en die eerlijkheid siert hem dan ook!

Op dit moment leeft hij in een donker huis en dat is al ongeveer 10 jaar zo, maar het is geleidelijk gegaan.

De klachten worden alsmaar erger en hij alsmaar zwakker. Hij vraagt zich dan ook af hoe dokters dit hebben gemist, maar ook of dit alles kan verklaren. Eén ding is zeker; in Amerika is er gewoon véél meer mogelijk en die kans willen we benutten. Want hier willen ze simpel gezegd nier verder kijken... Maar hij blijft ondanks alle tegenslagen strijdvaardig.

Hij is blij dat hij eindelijk een aantoonbare diagnose heeft van de neurochirurg uit New York waardoor hij meer duidelijkheid kreeg en nu heeft hij dus op 16 december een tweede videocall. Dit naast de diagnoses die hij door de jaren kreeg, waarvan de belangrijkste (die allemaal verklarend zijn):

- ME/CVS

- Long Covid

- POTS (Post Orthostatische Tachycardie Syndrome)

- Orthostatische Intolerantie

- PEM (Post Exertional Malaise, totale uitputting en algehele malaise na inspanning)

Wat tevens belangrijk is om te vermelden; Al die jaren kreeg Anoir geen MRI-scans toen hij hiernaar vroeg. Dus heeft hij alles op eigen kosten:

1) er één in Spanje te laten maken

2) één in Duitsland laten doen

Ook is het belangrijk om te melden dat tot op de dag van vandaag de huisarts weigert hem door te verwijzen voor een scan en zelfs een simpele doorverwijzing naar een neurochirurg hier, terwijl een Belgische arts hier specifiek naar vraagt (zie bijlage). En als hij geen verwijzing krijgt, dan wordt dus niets vergoed. En Anoir is hier na jaren strijd dan ook klaar mee, simpel gezegd.

Notabel om te vermelden is dat de artsen in Nederland en België (Occult) Tethered Cord Syndrome erkennen.

Het is een legitieme diagnose, maar vergt veel inspanning en kunde. Sommigen lopen er 30 jaar mee rond voordat het gediagnosticeerd wordt en dit gaat vaak per abuis.

De Belgische arts (neurochirurg) wil alsnog een hele serie MRI's laten doen en hem nog eens helemaal opnieuw door de molen halen. Dit terwijl alles al voor handen ligt en de MRI's allang zijn gedaan. Tel daarbij dus óók nog eens op dat de huisarts telkens weigert om mee te werken aan iets heel simpels. Een simpele doorverwijzing en een MRI.

De reden hiervoor wordt niet bekendgemaakt en daarom kiest Anoir voor deze route. Ondanks dat hij zelf telkens voor de kosten op moet draaien en pijn heeft, blijft hij lachen in het aangezicht van alle beproevingen. En wat een volharding en geduld toont hij telkens!

Daarnaast heeft Anoir de tijd en energie hier allemaal helemaal niet voor. Hij gaat hard achteruit en spreekt regelmatig ook over hoe moe hij gestreden is, dit alles alleen doet (en ook doet) en hij er hierna ook wel écht klaar mee is en het hierbij wil laten zitten.

Nogmaals; hij heeft de tweede afspraak met de neurochirurg in Amerika via een videocall half december om de beelden en de eventuele operatie verder te bespreken. Want voor haar is het duidelijk, er moet ingegrepen worden.

Maar Anoir wil ook duidelijkheid, weten wat de risico's zijn en is klaar met het rondraaien en van kastje naar de spreekwoordelijke muur gestuurd te worden.

Wachten voor haar en Anoir zelf is geen optie, anders worden de klachten enkel erger en kan het resulteren in het onvermijdelijke. Om een voorbeeld te geven; Zijn bijnieren zijn al uitgeput en daar slikt hij nu medicijnen voor. Maar de vraag is waarom die bijnieren uitgeput zijn. Welkom in de zorg...

We willen dus zeker weten dat een ingreep noodzakelijk is. En je kunt je voorstellen dat een lichaam dat zo lang heeft geleden op een gegeven moment ook moe geraakt is en zelfs uitgeteld kan raken. De videocall dient dus ter verduidelijking en is een follow-up call van de eerste videocall.

Hopelijk is het verhaal hiermee duidelijk...

Ik vraag jullie dan ook uit de grond van mijn hart om hem te helpen en om bij te dragen. En als je niets kunt missen dit in ieder geval onder de aandacht te brengen. Naast dat het triest is hoe sommige hulpverleners zich gedragen, kan dit nooit de gang van zaken zijn.

Resumé...

Wij moeten naast een eventuele operatie een visum regelen voor Amerika, kijken wie er met hem mee gaat, eventuele andere (on)kosten dekken en eventueel regelen dat hij liggend vervoerd wordt en willen graag kijken naar de andere diagnoses. Ook gaan we daar dus meteen proberen te kijken naar een arts die gespecialiseerd is in ME/CVS. Dus het zal een lange route en reis worden waar een lange adem voor nodig is.

Dankjulliewel alvast en wij hopen ook écht dat hij het volhoudt tot de verlossing eindelijk daar is. Hij heeft dit namelijk alles met de hulp van Allah zelf uitgezocht en doorstaan!

Een lijst van de symptomen van (Occult) Tethered Cord Syndrome zie je hieronder (niet schrikken):

https://me-pedia.org/wiki/Tethered_cord_syndrome#:~:text=Occult%20tethered%20cord%20syndrome%20describes,which%20can%20reveal%20neurogenic%20bladder.

Rechtstreeks overmaken kan ovv Save Anoir's Life. Niet vergeten om het kenmerk te vermelden.

Via bankrekeningnummer kan ook: NL04RABO0192055909

Baaraka Allaahou feekoum alvast, onze dank is zeer groot, hoe dit ook gaat aflopen en wat je bijdrage ook zal zijn.

Groot of klein...

- De kosten voor een eventuele operatie zijn onbekend

- De kosten voor een videocall zijn 300 dollar

- De kosten voor een eventuele ME/CVS-arts wordt nog weergegeven nadat we de 16e heel de operatiemogelijkheden en - risico's hebben besproken

- MRI-kosten (als er geen verwijzing komt) en daarvoor wordt gekozen variëren tussen [phone redacted] euro

- Ziekenhuiskosten, kosten voor vervoer (vliegtuig), visa, verblijf in Amerika enzovoorts worden zodra bekend hier geplaatst

Op naar Amerika in shaa'-Allaah of in ieder geval naar meer duidelijkheid...

Namens mij (Soufian) en Anoir.