Would you like to be Yağız Alp's light of hope?

          English

          Would you like to be Yağız Alp's light of hope?

          Yağız  Alp can not crawl, stand on his feet, and walk.  Since the lung muscles cannot develop sufficiently, they are affected by even the smallest infection.  Even though we provide physical therapy support to him every day, our efforts fall short.

          We thought everything was normal until he was 3 months old.  After realizing that he could not lift his legs, we went to the doctor for an examination.  After receiving the test results, we learned that our son had Spinal Muscular Atrophy (SMA).  SMA disease is a muscle disease that affects the motor nerve cells in the spinal cord and restricts their mobility.  When we learned that this muscle disease is the number one deadly disease in infants, the pain we felt got even worse;  we mourned, we shed tears.  Yağız is now 13 months old and he still can not walk.  My child is losing his motor skills in front of my eyes.

           Our doctor told us that this disease has a cure and can be applied up to the age of 2.  The SMN1 gene is a gene that is missing in SMA patients.  The treatment is successfully completed by transferring the missing SMN1 gene to the patient.  This gene therapy is currently only available in the United States and it requires   $ 2.2 million dollars.

           Like every parent, we have dreams for our child.  We dream of seeing the days when he is playing with his friends and is able to stand on his own feet.  We need your support a lot for these dreams to come true.

          Thank you for all your support and assistance.


          Türkçe

           Yağız Alp’ın umut ışığı olur musun ?

           Yağız Alp emekleyemiyor, ayaklarının üzerine basamıyor ve yürüyemiyor.  Akciğer kasları yeterince gelişemediği için en küçük bir enfeksiyondan dahi etkileniyor. Her gün ona fizik tedavi desteği uygulasakta, çabalarımız yetersiz kalıyor.

            Yağız Alp 3 aylık olana kadar her şeyin normal olduğunu düşünüyorduk. Bacaklarını kaldıramadığını farkettikten sonra muayene için doktora gittik. Tahlil sonuçlarını aldıktan sonra oğlumuzun Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olduğunu öğrendik. SMA hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Bu kas hastalığının bebeklerde bir numaralı ölümcül hastalık olduğunu öğrendiğimizde hissettiğimiz acı dahada katlandı; yas tuttuk, gözyaşı döktük. Yağız şu an 13 aylık ve hala yürüyemiyor. Çocuğum gözlerimin önünde motor becerilerini kaybediyor.

             Doktorumuz bize, bu hastalığın bir tedavisi olduğunu ve 2 yaşına kadar uygulanabileceğini söyledi. SMN1 geni, SMA hastalarında eksik olan bir gendir.  Eksik olan SMN1 geninin hastaya aktarılmasıyla tedavi başarıyla tamamlanır. Bu gen tedavisi şu an sadece Amerikada uygulanıyor ve bu tedavi için 2.2 milyon $ gerekiyor.

             Bizimde her anne baba gibi çocuğumuz için hayallerimiz var.  Onun arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi ayakları üzerinde durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var.

           Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.


           https://www.instagram.com/smayagizbebek/?igshid=1534xf37w8t0r
           https://www.facebook.com/smayagizbebek
           https://mobile.twitter.com/smayagizbebek