Combattere la Sclerosi Cicloviaggiando!
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Sono Fabio Guglierminotti, ma tutti mi conoscono come Fabio Wolf.
Sono stato un atleta di thai boxe e pugilato.
Nel 2008 ho avuto l’esordio della Sclerosi Multipla, diagnosticata nel 2011.
Oggi sono in cura a Torino presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Molinette.
Per raccontare il mio percorso, nell’estate del 2016 ho deciso di avviare il Progetto 160CM con il quale parlare della malattia da un altro punto di vista. Attraverso il blog www.160cm.it ho condiviso con migliaia di persone la mia esperienza: “Cicloviaggiando con la sclerosi” mi ha permesso di raccontare uno stile di vita in movimento, nonostante la malattia, e diventare parte attiva nel contrasto alla degenerazione della patologia.
## Perché aiutarmi?
Nel 2018, durante un periodo di ricovero presso il CRRF Mons. Luigi Novarese di Moncrivello, ho potuto beneficiare di un ciclo di trattamenti con le Onde d’urto radiali, grazie al quale ho ottenuto un importante beneficio per la mia spasticità.
Lo scopo di questo Crowfounfing è trovare le risorse per acquistare il macchinario a Onde d’urto radiali, donarlo all’Ospedale Molinette e promuovere l’utilizzo del macchinario all’interno di un NUOVO PERCORSO TERAPEUTICO che possa essere accessibile a tutte le persone che soffrono di spasticità e contribuire, così, a migliorare la qualità della vita di tutte le persone con SM. Il programma riabilitativo con le Onde d’urto radiali sarà infatti inserito in un percorso terapeutico sperimentale annuale al quale saranno associate iniziative sociali e sportive.
Le terapie con le onde d’urto eseguite nei centri privati hanno un costo elevato, si parla di circa € 400 per fasce muscolari come quadricipiti femorali, gemelli e soleo. Considerando che devono essere ripetute costantemente per mantenere un’efficacia a lungo termine, si può comprendere come pochi abbiano la possibilità di utilizzare questa terapia.
Le onde d’urto radiali, utilizzate ad una certa frequenza, hanno la capacità di lavorare sul sistema nervoso, agendo sui fusi neuromuscolari che regolano l’allungamento delle fasce muscolari. Per chi ha spasticità vuol dire avere un beneficio in termini di riduzione della rigidità della muscolatura e riduzione delle clonie, manifestazione involontaria della muscolatura che non decontraendosi inizia a tremare, togliendo il momentaneo controllo al soggetto interessato.
Le ho provate con trattamenti regolari in fase di ricovero e ho avuto un reale beneficio, in termini di diminuzione dei cloni e minore rigidità complessiva degli arti inferiori.
A differenza di un farmaco antispastico, che a lungo andare interferisce con il fegato e al quale il corpo si abitua richiedendo continui aumenti di dosaggio per ottenere l’effetto terapeutico desiderato, questo macchinario non ha controindicazioni.
La mia opinione è che un paziente meglio trattato, rimane più a lungo autonomo, indipendente, può essere utile alla società in termini di produttività e non è un costo sociale in quanto non necessita per forza di accompagnatori o strutture particolari che gli consentano il movimento/autonomia. In più, dal punto di vista psicologico, un paziente che riesca a mantenere l’autonomia il più a lungo possibile, è un paziente che non per forza necessita di antidepressivi, può guardare al presente con una prospettiva più rosea.
Presso l'Ospedale Molinette sono presenti le Onde d’urto focali, utili per le infiammazioni tendinee e altri disturbi, ma non utili per il trattamento della spasticità.
Mi metterò in viaggio e tramite il mio blog condividerò esperienze e fatiche, di chi ha voglia di combattere non solo per sé, ma per tutte quelle persone che devono affrontare la sfida di questa malattia. Quotidianamente.
Il mio SOGNO è che grazie alla mia caparbietà, ma soprattutto grazie al vostro aiuto l'ospedale Molinette di Torino, dove sono in cura, possa offrire a tutti la possibilità di beneficiare di queste terapie.
Con 160CM voglio promuovere un nuovo punto di vista sulla Sclerosi Multipla, quello del paziente. Un punto di vista con il quale diffondere una nuova percezione della malattia, SM = Sempre in Movimento; un nuovo approccio alla cura orientato alla riabilitazione e basato su una visione olistica; uno stile di vita che garantisca ai malati di sclerosi multipla, non soltanto la cura dei sintomi della malattia, bensì una migliore qualità della vita, frutto della consapevolezza che il malato acquisisce rispetto ai suoi bisogni.
Insieme, possiamo realizzare davvero l’alleanza terapeutica: possiamo aiutare i medici a comprendere i nostri sintomi, possiamo migliorare l’approccio alla cura del sistema sanitario, perché il paziente possa essere al centro della sua terapia e possa collaborare al suo percorso di cura. Non si tratta solo di lottare per se stessi, ma di unire le forze per garantire a tutti le cure migliori e più adatte a ciascuno.
Grazie del vostro aiuto.
Sono stato un atleta di thai boxe e pugilato.
Nel 2008 ho avuto l’esordio della Sclerosi Multipla, diagnosticata nel 2011.
Oggi sono in cura a Torino presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Molinette.
Per raccontare il mio percorso, nell’estate del 2016 ho deciso di avviare il Progetto 160CM con il quale parlare della malattia da un altro punto di vista. Attraverso il blog www.160cm.it ho condiviso con migliaia di persone la mia esperienza: “Cicloviaggiando con la sclerosi” mi ha permesso di raccontare uno stile di vita in movimento, nonostante la malattia, e diventare parte attiva nel contrasto alla degenerazione della patologia.
## Perché aiutarmi?
Nel 2018, durante un periodo di ricovero presso il CRRF Mons. Luigi Novarese di Moncrivello, ho potuto beneficiare di un ciclo di trattamenti con le Onde d’urto radiali, grazie al quale ho ottenuto un importante beneficio per la mia spasticità.
Lo scopo di questo Crowfounfing è trovare le risorse per acquistare il macchinario a Onde d’urto radiali, donarlo all’Ospedale Molinette e promuovere l’utilizzo del macchinario all’interno di un NUOVO PERCORSO TERAPEUTICO che possa essere accessibile a tutte le persone che soffrono di spasticità e contribuire, così, a migliorare la qualità della vita di tutte le persone con SM. Il programma riabilitativo con le Onde d’urto radiali sarà infatti inserito in un percorso terapeutico sperimentale annuale al quale saranno associate iniziative sociali e sportive.
Le terapie con le onde d’urto eseguite nei centri privati hanno un costo elevato, si parla di circa € 400 per fasce muscolari come quadricipiti femorali, gemelli e soleo. Considerando che devono essere ripetute costantemente per mantenere un’efficacia a lungo termine, si può comprendere come pochi abbiano la possibilità di utilizzare questa terapia.
Le onde d’urto radiali, utilizzate ad una certa frequenza, hanno la capacità di lavorare sul sistema nervoso, agendo sui fusi neuromuscolari che regolano l’allungamento delle fasce muscolari. Per chi ha spasticità vuol dire avere un beneficio in termini di riduzione della rigidità della muscolatura e riduzione delle clonie, manifestazione involontaria della muscolatura che non decontraendosi inizia a tremare, togliendo il momentaneo controllo al soggetto interessato.
Le ho provate con trattamenti regolari in fase di ricovero e ho avuto un reale beneficio, in termini di diminuzione dei cloni e minore rigidità complessiva degli arti inferiori.
A differenza di un farmaco antispastico, che a lungo andare interferisce con il fegato e al quale il corpo si abitua richiedendo continui aumenti di dosaggio per ottenere l’effetto terapeutico desiderato, questo macchinario non ha controindicazioni.
La mia opinione è che un paziente meglio trattato, rimane più a lungo autonomo, indipendente, può essere utile alla società in termini di produttività e non è un costo sociale in quanto non necessita per forza di accompagnatori o strutture particolari che gli consentano il movimento/autonomia. In più, dal punto di vista psicologico, un paziente che riesca a mantenere l’autonomia il più a lungo possibile, è un paziente che non per forza necessita di antidepressivi, può guardare al presente con una prospettiva più rosea.
Presso l'Ospedale Molinette sono presenti le Onde d’urto focali, utili per le infiammazioni tendinee e altri disturbi, ma non utili per il trattamento della spasticità.
Mi metterò in viaggio e tramite il mio blog condividerò esperienze e fatiche, di chi ha voglia di combattere non solo per sé, ma per tutte quelle persone che devono affrontare la sfida di questa malattia. Quotidianamente.
Il mio SOGNO è che grazie alla mia caparbietà, ma soprattutto grazie al vostro aiuto l'ospedale Molinette di Torino, dove sono in cura, possa offrire a tutti la possibilità di beneficiare di queste terapie.
Con 160CM voglio promuovere un nuovo punto di vista sulla Sclerosi Multipla, quello del paziente. Un punto di vista con il quale diffondere una nuova percezione della malattia, SM = Sempre in Movimento; un nuovo approccio alla cura orientato alla riabilitazione e basato su una visione olistica; uno stile di vita che garantisca ai malati di sclerosi multipla, non soltanto la cura dei sintomi della malattia, bensì una migliore qualità della vita, frutto della consapevolezza che il malato acquisisce rispetto ai suoi bisogni.
Insieme, possiamo realizzare davvero l’alleanza terapeutica: possiamo aiutare i medici a comprendere i nostri sintomi, possiamo migliorare l’approccio alla cura del sistema sanitario, perché il paziente possa essere al centro della sua terapia e possa collaborare al suo percorso di cura. Non si tratta solo di lottare per se stessi, ma di unire le forze per garantire a tutti le cure migliori e più adatte a ciascuno.
Grazie del vostro aiuto.
Fundraising team: 160cm (2)
Roberto Telacerata Garaffa
Organizer
Turin, PM
Fabio Wolf
Beneficiary
fabio guglierminotti
Team member