Félip Roussy's mobility fund
Donation protected
**Voir ci-dessous pour le (mal traduit) version française!**
Introduction
Félip is a 22-month old boy who is battling a rare, not yet diagnosed, genetic disorder. Our goal is to help this young man improve his mobility and live his life to the absolute fullest. Due to the constant evolution of his disorder, it is difficult to summarize the many challenges he is faced with. This summary highlights some of the background, physical challenges, and strengths of Félip’s journey. Please consider that this has been written in the perspective of their friends, and some details about their challenges are from what we have observed or have gathered through discussions with the family.
Background
Félip is the son of Maxime (Max) and Robyn. He was born on September 23rd, 2014 in Calgary, Alberta. When Félip was born, he had low physical tone and some minor physical abnormalities, but otherwise he was just like any other newborn baby. When Félip was three months old, Max and Robyn had travelled back to New Brunswick to spend Christmas with their family and introduce their new bundle of joy. During their visit, one of their family members noticed that Félip was "staring off into space", almost as if he was in a daze. After they had continued to notice this behaviour, they decided to take Félip to the hospital and they soon found out that he was having absent seizures. These seizures were initially difficult to detect, therefore they were unsure of when they first started. Félip was placed on many medications to help treat the seizures, but unfortunately he was still having up to 50 per day and at one time almost 200 in a day. Due to the sedative effects of the medication and the abundant amount of seizures, Félip required a nasogastric (NG) tube for his nutritional intake, as feeding with a bottle was no longer possible. After a few weeks, Félip was transferred to the Alberta Children’s Hospital where he was placed under the care of the neurology team for continued treatment. After a long couple of months Max and Robyn were able to take Félip home, however this was only the beginning of their difficult journey. Félip's seizures soon progressed into infantile spasms (West Syndrome), these seizures were slightly more noticeable, as his eyes would flutter; they were only a few seconds long but he would have many in a day.
The underlying cause of Félip’s seizures was unknown to all of the physicians, despite many tests and research. Max and Robyn decided to do further genetic testing to help determine what was causing these seizures in the hopes that this would direct their treatment plan for Félip. Unfortunately, after over a year of waiting, the results have come up inconclusive.
Physical Challenges
Félip’s seizures have continued to evolve. He had infantile spasms for over 18 months, despite the strict regimen of anti-seizure medications. Due to these seizures, there has been minimal opportunity for his brain to develop normally. Félip continues to have low tone and is unable to support his head and sit up straight, making it very difficult for Max and Robyn to move him around (as he is over 30lbs). He has been diagnosed as legally blind, however he may be able to see light and shadows. Félip also underwent surgery to place a tube directly into his stomach (gastronomy tube), which is a permanent tube providing a port connected directly to his stomach to continuously feed him with a pump, no longer requiring him to have his NG tube changed every week. Félip is constantly battling congestion due to his inability to move and his low tone, therefore Max and Robyn have to suction his airways to help him breath. In the last few months, the seizures have evolved into tonic-clonic seizures (Lennox-Gastaut Syndrome) and he is no longer having infantile spasms. These new seizures are more intense and some have caused Félip to stop breathing momentarily. Max and Robyn have been provided with oxygen tanks if they require it to help supplement him when they feel it is needed. The ability to travel has become very difficult; not only do they have to carry Félip in their arms or in a reclined seat due to his low tone, but they also need equipment to help with breathing and oxygenation.
Personality and Relationships
Félip is a very strong boy. He has been through many tests, treatments, surgeries and has a difficult time breathing on a day to day basis. However, his resilience and ability to push through all that is thrown at him is amazing. He shows us that no matter what, you can put a smile on your face. The best thing is that Félip is able to show his family when he is upset or when he is happy. He loves dancing with his mom and listening to rock music with his dad. Félip has also shown that he loves going to the pool for his physio sessions; Max and Robyn have enjoyed his huge smiles while in and out of the pool. His smiles are a true sign that Félip is happy when he is alert, and he is responsive to the abundance of love that is given to him.
Despite the continued struggle with Félip’s disorder and health, Max and Robyn have proven that love is unconditional. Their relationship has been tested much more than most couples, but despite these challenges they appear to be stronger than ever. No matter what, they are striving to provide Félip with the best quality of life they can. They have not allowed the challenges of caring for him to stop them from venturing out and enjoying life, they just have to tweak how they do it to fit the needs of their child.
As Félip continues to grow, he will require more and more equipment to help him navigate through life. With this equipment, Max and Robyn are needing to modify their house and mode of transportation. In some cases, the government does have funds to support families such as theirs with costs of specialized chairs, equipment, and medication; however, many of the large costs associated with Félip’s mobility are coming out of Max and Robyn’s pocket. Since Félip's status changes on a daily basis, they often have to drop everything and go to the hospital; therefore Félip's mobility is very important.
Goal
Our goal as friends and family is to raise money for Félip to help him stay mobile at home and in the community. As their closest friends, we can help with some of the care for Félip, relieve some of the work load in their house, and provide emotional support; however, for those who are not able to help first hand, we thought fundraising money would be an opportunity for others who want to help.
Thank you for your generosity and for helping Félip and his family!
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Introduction
Felip est un garçon de 22 mois qui se bat contre un, pas encore diagnostiquée, maladie génétique rare. Notre objectif est d'aider ce jeune homme d'améliorer sa mobilité et de vivre sa vie au maximum absolu. En raison de l'évolution constante de sa maladie, il est difficile de résumer les nombreux défis auxquels il est confronté. Ce résumé met en évidence une partie du fond, des défis physiques, et les points forts du voyage de Felip. S'il vous plaît considérer que cela a été écrit dans la perspective de leurs amis, et quelques détails sur leurs défis sont de ce que nous avons observé ou avons recueillies dans le cadre des discussions avec la famille.
Contexte
Felip est le fils de Maxime (Max) et Robyn. Il est né le 23 Septembre, 2014 Calgary, Alberta. Lorsque Felip est né, il avait le ton physique faible et certaines anomalies physiques mineures, mais sinon, il était comme tout autre nouveau-né. Lorsque Felip était âgé de trois mois, Max et Robyn ont voyagé au Nouveau-Brunswick pour passer Noël avec leur famille et présenter son nouveau paquet de joie. Lors de leur visite, l'un des membres de leur famille ont remarqué que Felip était «regarder dans le vide", presque comme s'il était dans un état second. Après avoir continué à remarquer ce comportement, ils ont décidé de prendre Felip à l'hôpital et ils ont vite découvert qu'il avait des crises d'absence. Ces saisies ont d'abord été difficiles à détecter, par conséquent, ils ne savaient pas exactement quand ils ont commencé. Felip a été placé sur de nombreux médicaments pour aider à traiter les convulsions, mais malheureusement, il avait encore jusqu'à 50 par jour et à un moment près de 200 en une journée. En raison des effets sédatifs du médicament et la quantité abondante de saisies, Felip nécessaire un (NG) sonde nasogastrique pour son apport nutritionnel, l'alimentation avec une bouteille ne fut plus possible. Après quelques semaines, Felip a été transféré à l'hôpital de l'Alberta Children où il a été placé sous la garde de l'équipe de neurologie pour la poursuite du traitement. Après une longue couple de mois Max et Robyn ont pu ramener chez Felip, mais ce fut seulement le début de leur voyage difficile. les crises de Felip bientôt progressé dans les spasmes infantiles (syndrome de West), ces saisies ont été légèrement plus marquée, alors que ses yeux se flutter; ils étaient seulement quelques secondes, mais il aurait beaucoup dans une journée.
La cause sous-jacente des crises de Felip était inconnue à tous les médecins, malgré de nombreux essais et recherches. Max et Robyn ont décidé de faire d'autres tests génétiques pour aider à déterminer ce qui a été à l'origine de ces crises dans l'espoir que cela diriger leur plan de traitement pour Felip. Malheureusement, après plus d'un an d'attente, les résultats ont mis peu concluants.
Défis Physiques
les crises de Felip ont continué à évoluer. Il avait des spasmes infantiles pour plus de 18 mois, malgré le régime strict des médicaments anti-épileptiques. En raison de ces saisies, il a été minime occasion pour son cerveau de se développer normalement. Felip continue d'avoir un faible tonus et est incapable de soutenir sa tête et se tenir droit, ce qui rend très difficile pour Max et Robyn pour le déplacer (comme il est sur 30lbs). Il a été diagnostiqué comme légalement aveugle, mais il peut être capable de voir la lumière et les ombres. Felip a également subi une intervention chirurgicale pour placer un tube directement dans son estomac (tube de la gastronomie), qui est un tube permanent fournissant un port relié directement à son estomac pour le nourrir en continu avec une pompe, ne lui demandant d'avoir son tube de NG changé chaque semaine . Felip est constamment aux prises avec la congestion en raison de son incapacité à se déplacer et sa voix basse, donc Max et Robyn ont pour aspirer ses voies respiratoires pour l'aider à respirer. Au cours des derniers mois, les saisies ont évolué dans les crises tonico-cloniques (syndrome de Lennox-Gastaut) et il est de ne plus avoir des spasmes infantiles. Ces nouvelles crises sont plus intenses et certains ont causé Felip pour arrêter de respirer momentanément. Max et Robyn ont été fournis avec des réservoirs d'oxygène si elles ont besoin pour aider à compléter lui quand ils estiment qu'il est nécessaire. La capacité de Voyage est devenu très difficile; non seulement ils doivent porter Felip dans leurs bras ou dans un siège incliné en raison de son ton bas, mais ils ont besoin également du matériel pour aider à la respiration et l'oxygénation.
Personnalité et Relations
Felip est un garçon très fort. Il a été par le biais de tests nombreux, les traitements, les chirurgies et a un temps difficile à respirer un jour après jour. Cependant, sa résilience et sa capacité à pousser à travers tout ce qui est jeté sur lui est incroyable. Il nous montre que, peu importe ce que, vous pouvez mettre un sourire sur votre visage. La meilleure chose est que Felip est capable de montrer sa famille quand il est contrarié ou quand il est heureux. Il aime danser avec sa mère et écouter de la musique rock avec son père. Felip a également montré qu'il aime aller à la piscine pour ses séances de physiothérapie; Max et Robyn ont bénéficié de ses grands sourires alors que dans et hors de la piscine. Ses sourires sont un vrai signe que Felip est heureux quand il est alerte, et il est sensible à l'abondance de l'amour qui lui est donné.
En dépit de la poursuite de la lutte avec le désordre et la santé de Felip, Max et Robyn ont prouvé que l'amour est inconditionnel. Leur relation a été testé beaucoup plus que la plupart des couples, mais en dépit de ces défis, ils semblent être plus forts que jamais. Peu importe, ils cherchent à fournir des Felip avec la meilleure qualité de vie possible. Ils ne sont pas permis aux défis de la prise en charge pour lui de les empêcher de s'aventurer et profiter de la vie, ils ont juste à modifier la façon dont ils le font pour répondre aux besoins de leur enfant.
Comme Felip continue de croître, il aura besoin du matériel de plus en plus pour l'aider à naviguer à travers la vie. Avec cet équipement, Max et Robyn sont besoin de modifier leur maison et le mode de transport. Dans certains cas, le gouvernement ne dispose de fonds pour soutenir les familles comme le leur avec des coûts de chaires spécialisées, du matériel et des médicaments; Toutefois, bon nombre des coûts importants liés à la mobilité des Felip qui sortent de la poche de Max et Robyn. Depuis le statut de Felip change sur une base quotidienne, ils ont souvent tout laisser tomber et aller à l'hôpital; donc la mobilité des Felip est très important.
Objectif
Notre objectif en tant que amis et la famille est d'amasser des fonds pour Felip pour l'aider à rester mobile à la maison et dans la communauté. Comme leurs amis les plus proches, nous pouvons vous aider avec certains des soins pour Felip, soulager une partie de la charge de travail dans leur maison, et de fournir un soutien affectif; cependant, pour ceux qui ne sont pas en mesure d'aider première main, nous avons pensé que la collecte de fonds de l'argent serait l'occasion pour les autres qui veulent aider.
Nous vous remercions de votre générosité et pour aider Felip et sa famille!
Introduction
Félip is a 22-month old boy who is battling a rare, not yet diagnosed, genetic disorder. Our goal is to help this young man improve his mobility and live his life to the absolute fullest. Due to the constant evolution of his disorder, it is difficult to summarize the many challenges he is faced with. This summary highlights some of the background, physical challenges, and strengths of Félip’s journey. Please consider that this has been written in the perspective of their friends, and some details about their challenges are from what we have observed or have gathered through discussions with the family.
Background
Félip is the son of Maxime (Max) and Robyn. He was born on September 23rd, 2014 in Calgary, Alberta. When Félip was born, he had low physical tone and some minor physical abnormalities, but otherwise he was just like any other newborn baby. When Félip was three months old, Max and Robyn had travelled back to New Brunswick to spend Christmas with their family and introduce their new bundle of joy. During their visit, one of their family members noticed that Félip was "staring off into space", almost as if he was in a daze. After they had continued to notice this behaviour, they decided to take Félip to the hospital and they soon found out that he was having absent seizures. These seizures were initially difficult to detect, therefore they were unsure of when they first started. Félip was placed on many medications to help treat the seizures, but unfortunately he was still having up to 50 per day and at one time almost 200 in a day. Due to the sedative effects of the medication and the abundant amount of seizures, Félip required a nasogastric (NG) tube for his nutritional intake, as feeding with a bottle was no longer possible. After a few weeks, Félip was transferred to the Alberta Children’s Hospital where he was placed under the care of the neurology team for continued treatment. After a long couple of months Max and Robyn were able to take Félip home, however this was only the beginning of their difficult journey. Félip's seizures soon progressed into infantile spasms (West Syndrome), these seizures were slightly more noticeable, as his eyes would flutter; they were only a few seconds long but he would have many in a day.
The underlying cause of Félip’s seizures was unknown to all of the physicians, despite many tests and research. Max and Robyn decided to do further genetic testing to help determine what was causing these seizures in the hopes that this would direct their treatment plan for Félip. Unfortunately, after over a year of waiting, the results have come up inconclusive.
Physical Challenges
Félip’s seizures have continued to evolve. He had infantile spasms for over 18 months, despite the strict regimen of anti-seizure medications. Due to these seizures, there has been minimal opportunity for his brain to develop normally. Félip continues to have low tone and is unable to support his head and sit up straight, making it very difficult for Max and Robyn to move him around (as he is over 30lbs). He has been diagnosed as legally blind, however he may be able to see light and shadows. Félip also underwent surgery to place a tube directly into his stomach (gastronomy tube), which is a permanent tube providing a port connected directly to his stomach to continuously feed him with a pump, no longer requiring him to have his NG tube changed every week. Félip is constantly battling congestion due to his inability to move and his low tone, therefore Max and Robyn have to suction his airways to help him breath. In the last few months, the seizures have evolved into tonic-clonic seizures (Lennox-Gastaut Syndrome) and he is no longer having infantile spasms. These new seizures are more intense and some have caused Félip to stop breathing momentarily. Max and Robyn have been provided with oxygen tanks if they require it to help supplement him when they feel it is needed. The ability to travel has become very difficult; not only do they have to carry Félip in their arms or in a reclined seat due to his low tone, but they also need equipment to help with breathing and oxygenation.
Personality and Relationships
Félip is a very strong boy. He has been through many tests, treatments, surgeries and has a difficult time breathing on a day to day basis. However, his resilience and ability to push through all that is thrown at him is amazing. He shows us that no matter what, you can put a smile on your face. The best thing is that Félip is able to show his family when he is upset or when he is happy. He loves dancing with his mom and listening to rock music with his dad. Félip has also shown that he loves going to the pool for his physio sessions; Max and Robyn have enjoyed his huge smiles while in and out of the pool. His smiles are a true sign that Félip is happy when he is alert, and he is responsive to the abundance of love that is given to him.
Despite the continued struggle with Félip’s disorder and health, Max and Robyn have proven that love is unconditional. Their relationship has been tested much more than most couples, but despite these challenges they appear to be stronger than ever. No matter what, they are striving to provide Félip with the best quality of life they can. They have not allowed the challenges of caring for him to stop them from venturing out and enjoying life, they just have to tweak how they do it to fit the needs of their child.
As Félip continues to grow, he will require more and more equipment to help him navigate through life. With this equipment, Max and Robyn are needing to modify their house and mode of transportation. In some cases, the government does have funds to support families such as theirs with costs of specialized chairs, equipment, and medication; however, many of the large costs associated with Félip’s mobility are coming out of Max and Robyn’s pocket. Since Félip's status changes on a daily basis, they often have to drop everything and go to the hospital; therefore Félip's mobility is very important.
Goal
Our goal as friends and family is to raise money for Félip to help him stay mobile at home and in the community. As their closest friends, we can help with some of the care for Félip, relieve some of the work load in their house, and provide emotional support; however, for those who are not able to help first hand, we thought fundraising money would be an opportunity for others who want to help.
Thank you for your generosity and for helping Félip and his family!
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Introduction
Felip est un garçon de 22 mois qui se bat contre un, pas encore diagnostiquée, maladie génétique rare. Notre objectif est d'aider ce jeune homme d'améliorer sa mobilité et de vivre sa vie au maximum absolu. En raison de l'évolution constante de sa maladie, il est difficile de résumer les nombreux défis auxquels il est confronté. Ce résumé met en évidence une partie du fond, des défis physiques, et les points forts du voyage de Felip. S'il vous plaît considérer que cela a été écrit dans la perspective de leurs amis, et quelques détails sur leurs défis sont de ce que nous avons observé ou avons recueillies dans le cadre des discussions avec la famille.
Contexte
Felip est le fils de Maxime (Max) et Robyn. Il est né le 23 Septembre, 2014 Calgary, Alberta. Lorsque Felip est né, il avait le ton physique faible et certaines anomalies physiques mineures, mais sinon, il était comme tout autre nouveau-né. Lorsque Felip était âgé de trois mois, Max et Robyn ont voyagé au Nouveau-Brunswick pour passer Noël avec leur famille et présenter son nouveau paquet de joie. Lors de leur visite, l'un des membres de leur famille ont remarqué que Felip était «regarder dans le vide", presque comme s'il était dans un état second. Après avoir continué à remarquer ce comportement, ils ont décidé de prendre Felip à l'hôpital et ils ont vite découvert qu'il avait des crises d'absence. Ces saisies ont d'abord été difficiles à détecter, par conséquent, ils ne savaient pas exactement quand ils ont commencé. Felip a été placé sur de nombreux médicaments pour aider à traiter les convulsions, mais malheureusement, il avait encore jusqu'à 50 par jour et à un moment près de 200 en une journée. En raison des effets sédatifs du médicament et la quantité abondante de saisies, Felip nécessaire un (NG) sonde nasogastrique pour son apport nutritionnel, l'alimentation avec une bouteille ne fut plus possible. Après quelques semaines, Felip a été transféré à l'hôpital de l'Alberta Children où il a été placé sous la garde de l'équipe de neurologie pour la poursuite du traitement. Après une longue couple de mois Max et Robyn ont pu ramener chez Felip, mais ce fut seulement le début de leur voyage difficile. les crises de Felip bientôt progressé dans les spasmes infantiles (syndrome de West), ces saisies ont été légèrement plus marquée, alors que ses yeux se flutter; ils étaient seulement quelques secondes, mais il aurait beaucoup dans une journée.
La cause sous-jacente des crises de Felip était inconnue à tous les médecins, malgré de nombreux essais et recherches. Max et Robyn ont décidé de faire d'autres tests génétiques pour aider à déterminer ce qui a été à l'origine de ces crises dans l'espoir que cela diriger leur plan de traitement pour Felip. Malheureusement, après plus d'un an d'attente, les résultats ont mis peu concluants.
Défis Physiques
les crises de Felip ont continué à évoluer. Il avait des spasmes infantiles pour plus de 18 mois, malgré le régime strict des médicaments anti-épileptiques. En raison de ces saisies, il a été minime occasion pour son cerveau de se développer normalement. Felip continue d'avoir un faible tonus et est incapable de soutenir sa tête et se tenir droit, ce qui rend très difficile pour Max et Robyn pour le déplacer (comme il est sur 30lbs). Il a été diagnostiqué comme légalement aveugle, mais il peut être capable de voir la lumière et les ombres. Felip a également subi une intervention chirurgicale pour placer un tube directement dans son estomac (tube de la gastronomie), qui est un tube permanent fournissant un port relié directement à son estomac pour le nourrir en continu avec une pompe, ne lui demandant d'avoir son tube de NG changé chaque semaine . Felip est constamment aux prises avec la congestion en raison de son incapacité à se déplacer et sa voix basse, donc Max et Robyn ont pour aspirer ses voies respiratoires pour l'aider à respirer. Au cours des derniers mois, les saisies ont évolué dans les crises tonico-cloniques (syndrome de Lennox-Gastaut) et il est de ne plus avoir des spasmes infantiles. Ces nouvelles crises sont plus intenses et certains ont causé Felip pour arrêter de respirer momentanément. Max et Robyn ont été fournis avec des réservoirs d'oxygène si elles ont besoin pour aider à compléter lui quand ils estiment qu'il est nécessaire. La capacité de Voyage est devenu très difficile; non seulement ils doivent porter Felip dans leurs bras ou dans un siège incliné en raison de son ton bas, mais ils ont besoin également du matériel pour aider à la respiration et l'oxygénation.
Personnalité et Relations
Felip est un garçon très fort. Il a été par le biais de tests nombreux, les traitements, les chirurgies et a un temps difficile à respirer un jour après jour. Cependant, sa résilience et sa capacité à pousser à travers tout ce qui est jeté sur lui est incroyable. Il nous montre que, peu importe ce que, vous pouvez mettre un sourire sur votre visage. La meilleure chose est que Felip est capable de montrer sa famille quand il est contrarié ou quand il est heureux. Il aime danser avec sa mère et écouter de la musique rock avec son père. Felip a également montré qu'il aime aller à la piscine pour ses séances de physiothérapie; Max et Robyn ont bénéficié de ses grands sourires alors que dans et hors de la piscine. Ses sourires sont un vrai signe que Felip est heureux quand il est alerte, et il est sensible à l'abondance de l'amour qui lui est donné.
En dépit de la poursuite de la lutte avec le désordre et la santé de Felip, Max et Robyn ont prouvé que l'amour est inconditionnel. Leur relation a été testé beaucoup plus que la plupart des couples, mais en dépit de ces défis, ils semblent être plus forts que jamais. Peu importe, ils cherchent à fournir des Felip avec la meilleure qualité de vie possible. Ils ne sont pas permis aux défis de la prise en charge pour lui de les empêcher de s'aventurer et profiter de la vie, ils ont juste à modifier la façon dont ils le font pour répondre aux besoins de leur enfant.
Comme Felip continue de croître, il aura besoin du matériel de plus en plus pour l'aider à naviguer à travers la vie. Avec cet équipement, Max et Robyn sont besoin de modifier leur maison et le mode de transport. Dans certains cas, le gouvernement ne dispose de fonds pour soutenir les familles comme le leur avec des coûts de chaires spécialisées, du matériel et des médicaments; Toutefois, bon nombre des coûts importants liés à la mobilité des Felip qui sortent de la poche de Max et Robyn. Depuis le statut de Felip change sur une base quotidienne, ils ont souvent tout laisser tomber et aller à l'hôpital; donc la mobilité des Felip est très important.
Objectif
Notre objectif en tant que amis et la famille est d'amasser des fonds pour Felip pour l'aider à rester mobile à la maison et dans la communauté. Comme leurs amis les plus proches, nous pouvons vous aider avec certains des soins pour Felip, soulager une partie de la charge de travail dans leur maison, et de fournir un soutien affectif; cependant, pour ceux qui ne sont pas en mesure d'aider première main, nous avons pensé que la collecte de fonds de l'argent serait l'occasion pour les autres qui veulent aider.
Nous vous remercions de votre générosité et pour aider Felip et sa famille!
Organizer
Hannah Claire
Organizer
Calgary, AB