Leiomiosarcoma de endometrio.Cáncer
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Hola, mi nombre es Pepi, tengo 35 años, a los 18 años (aproximadamente) me diagnosticaron condromalacia femoral rotuliana (desgaste del cartílago en ambas rodillas), a los 23 años (aprox.) me diagnosticaron fibromialgia y hace un año y medio un cáncer raro, leiomiosarcoma de endometrio estadio IV (con metástasis en pulmones y pala iliaca derecha). Todo un cromo.
Ahora mismo estoy tomando tratamiento para la fibromialgia y para el dolor de la cadera que me produce por la metástasis, porque me ha destrozado el hueso y tengo que ir con muletas ya incluso por casa (o en una silla que tengo de escritorio), antes podía dejar una o incluso cojeando podía apañarme en casa, pero hace ya meses que me dan calambres en la pierna y no puedo dejar las muletas ni para ir al baño… Y ahora para colmo, supongo que de forzarla, me duele la cadera izquierda (la que tenía bien) y la espalda parece que se me va a partir en dos...
He tenido que comprar una banqueta para la ducha y adaptar el baño para poder agarrarme (como los baños de los minusválidos de los bares). También me he tenido que comprar una silla de ruedas, porque cuando es mucho lo que tengo que anda, pues como que no puedo, y tengo que ir con ella.
Me han probado ya 5 clases distintas de quimioterapia y me han dado dos veces radioterapia en la cadera para el dolor, y aquí sigo, como al principio, los tumores algunos crecían unos milímetros, otros decrecían y luego al revés… Ahora me dice uno de los oncólogos que lo mismo si no me hubieran dado ninguna clase de quimio estaría igual, estable, que incluso me ha podido perjudicar tanta quimio…
Al principio de todo fui a Valencia, al IVO (Instituto Valenciano de Oncología), por lo privado para pedir una segunda opinión… aún sigo esperándola… y eso que iba pagando… pero no se han tomado ningún interés.
Así que así estoy, hecha un lio. Sé que tenemos que ir a Valencia a por unas muestras que mandamos de mis biopsias para un supuesto estudio que me iban a hacer, para saber si podía entrar en un ensayo, del que a día de hoy no sé nada. En mi hospital de referencia, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, me tienen en ascuas puesto que ahora mismo me tienen sin quimio, sólo con la medicación para el dolor, que todo sea dicho no hace mucho porque me siguen dando unos calambres que me dejan sin poder moverme, con corticoides que me tienen hinchada como una pelota y otras pastillas varias más que hacen que tenga sueño toooodo el día.
Tengo un niño que el día 5 de agosto cumplió 3 años y quiero verlo crecer…
No sé qué tengo que hacer, si volver a llamar a valencia, buscar otro hospital que sea especializado en sarcomas, o no sé, pero para esto necesito dinero, necesito dinero para poder decir que si me tengo que gastar 3.000€ en hacerme una biopsia me los gasto, pero no los tengo.
Aquí es donde entráis vosotros en mi historia, necesito ayuda económica, mi familia ya no puede más… a mí me han dejado una pensión pequeña y como digo tengo un niño… mi pareja no encuentra trabajo (ahora ha encontrado para 3 meses... en Francia, en la vendimia...), vivimos con mis padres, los tres metidos en una habitación con un baño que antes era la cochera de mi casa, a mi niño no le puedo poner una habitación propia porque no hay sitio, tiene que estar durmiendo con nosotros aún en la cuna, que casi no cabe ya. En casa somos 7 (más mis abuelos que tienen ellos sus pequeñas pensiones) y sólo trabajan 2 personas, mi padre y una de mis hermanas. Entre medicamentos, viajes al hospital, desayunar y comer en el hospital la mayoría de veces que vamos, se va un pico y parte de otro.
Sé que todo el mundo anda mal económicamente, por la leche de la crisis esta, pero yo necesito intentar hacer algo con esta enfermedad y que me deje ver lo máximo posible a mi hijo. Con un poquito de cada uno quizás pueda hacerlo realidad…
Muchas gracias lo primero por leer por completo mi historia, y gracias si me puedes ayudar, ya sea donando algo o compartiendo mi historia para que llegue al máximo de gente. Gracias.
Ahora mismo estoy tomando tratamiento para la fibromialgia y para el dolor de la cadera que me produce por la metástasis, porque me ha destrozado el hueso y tengo que ir con muletas ya incluso por casa (o en una silla que tengo de escritorio), antes podía dejar una o incluso cojeando podía apañarme en casa, pero hace ya meses que me dan calambres en la pierna y no puedo dejar las muletas ni para ir al baño… Y ahora para colmo, supongo que de forzarla, me duele la cadera izquierda (la que tenía bien) y la espalda parece que se me va a partir en dos...
He tenido que comprar una banqueta para la ducha y adaptar el baño para poder agarrarme (como los baños de los minusválidos de los bares). También me he tenido que comprar una silla de ruedas, porque cuando es mucho lo que tengo que anda, pues como que no puedo, y tengo que ir con ella.
Me han probado ya 5 clases distintas de quimioterapia y me han dado dos veces radioterapia en la cadera para el dolor, y aquí sigo, como al principio, los tumores algunos crecían unos milímetros, otros decrecían y luego al revés… Ahora me dice uno de los oncólogos que lo mismo si no me hubieran dado ninguna clase de quimio estaría igual, estable, que incluso me ha podido perjudicar tanta quimio…
Al principio de todo fui a Valencia, al IVO (Instituto Valenciano de Oncología), por lo privado para pedir una segunda opinión… aún sigo esperándola… y eso que iba pagando… pero no se han tomado ningún interés.
Así que así estoy, hecha un lio. Sé que tenemos que ir a Valencia a por unas muestras que mandamos de mis biopsias para un supuesto estudio que me iban a hacer, para saber si podía entrar en un ensayo, del que a día de hoy no sé nada. En mi hospital de referencia, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, me tienen en ascuas puesto que ahora mismo me tienen sin quimio, sólo con la medicación para el dolor, que todo sea dicho no hace mucho porque me siguen dando unos calambres que me dejan sin poder moverme, con corticoides que me tienen hinchada como una pelota y otras pastillas varias más que hacen que tenga sueño toooodo el día.
Tengo un niño que el día 5 de agosto cumplió 3 años y quiero verlo crecer…
No sé qué tengo que hacer, si volver a llamar a valencia, buscar otro hospital que sea especializado en sarcomas, o no sé, pero para esto necesito dinero, necesito dinero para poder decir que si me tengo que gastar 3.000€ en hacerme una biopsia me los gasto, pero no los tengo.
Aquí es donde entráis vosotros en mi historia, necesito ayuda económica, mi familia ya no puede más… a mí me han dejado una pensión pequeña y como digo tengo un niño… mi pareja no encuentra trabajo (ahora ha encontrado para 3 meses... en Francia, en la vendimia...), vivimos con mis padres, los tres metidos en una habitación con un baño que antes era la cochera de mi casa, a mi niño no le puedo poner una habitación propia porque no hay sitio, tiene que estar durmiendo con nosotros aún en la cuna, que casi no cabe ya. En casa somos 7 (más mis abuelos que tienen ellos sus pequeñas pensiones) y sólo trabajan 2 personas, mi padre y una de mis hermanas. Entre medicamentos, viajes al hospital, desayunar y comer en el hospital la mayoría de veces que vamos, se va un pico y parte de otro.
Sé que todo el mundo anda mal económicamente, por la leche de la crisis esta, pero yo necesito intentar hacer algo con esta enfermedad y que me deje ver lo máximo posible a mi hijo. Con un poquito de cada uno quizás pueda hacerlo realidad…
Muchas gracias lo primero por leer por completo mi historia, y gracias si me puedes ayudar, ya sea donando algo o compartiendo mi historia para que llegue al máximo de gente. Gracias.
Organizer
Pepi Pelegrin Montalban
Organizer
Aguilas, MU