Main fundraiser photo

Arthur's Treatment

Donation protected
This campaign is on behalf of my fellow musician, Nurbek Savitahunov and his wife Al’bina. Regional restrictions keep them from creating their own crowdfunding page, so they’ve asked me to help out. All monies raised by this campaign go directly to them.

An extra note for all the kind people donating: Gofundme requires that I assure everyone that the funds collected in the process of this drive to help Arthur must - due primarily to constraints on some international financial transactions between certain nations - first be transferred to an account in my name in the United States prior to my immediately transferring the donations directly to an account belonging to Arthur's father: Nurbek Savitahunov. Thank you for your understanding.

Ниже – на русском языке

Our son Arthur was born in early 2015. A fast learner, our firstborn child made myself and his mother, Al’bina, endlessly proud. At 24 months, he could count to 30 and read the alphabet through. He quickly grasped geometric shapes I never knew existed. Our little boy easily understood and spoke basic phrases with us in both Russian and English. He could sing along to any melody after hearing it once and, to our continual delight, he danced like no one was watching.

Around the middle of 2016, however, we began to notice striking changes in his behavior, including a distressing emotional regression that doctors’ prescriptions could do nothing to counter.

He began to be ill more often and threw regular temper tantrums. More alarming, he clearly suffered from insomnia. As weeks passed, our Arthur began to exhibit new and strange behaviors including self-aggression, freezing in place for long periods of time, avoiding eye contact with us in spite of repeated entreaties, and, most frighteningly, he stopped responding to his name.

Arthur’s physical body also became compromised, as movement and speech that before had been clear and understandable in the style of a normal toddler stopped making sense to us. He would trip on flat surfaces, run into walls, lie on the ground in public, stuff anything into his mouth that he could get his hands on and not notice that his body had voided urine or feces.

Our little boy soon became unable or unwilling to focus on anything or anyone that was not related in some way to numbers or alphabets. He stopped being aware of his surroundings and ran away from us without looking back, without any sense of fear or self-preservation.

With the birth of his little brother Alan in 2017, the confusing and increasingly disturbing actions of our first-born on a 24-hour basis began to drive our family to the brink of despair.

We first suspected that Arthur had Autism Spectrum Disorder (ASD), but several doctors insisted that, despite his peculiarities, we nonetheless had a healthy growing boy.


All that changed in year 3, when Arthur was diagnosed with atypical autism — ADHD — indicating early organic damage of the central nervous system, intolerance to gluten and dairy.

We immediately began intensive rehabilitation, including courses in art therapy, ABA therapy, adaptive physical education and a strict gluten/dairy-free diet. Taken together, the regimen we embarked upon in 2018 to treat our son, including a move from Moscow to southern Russia, where these services are much less expensive, would cost us $13,000.

The new regimen has shown results, as in less than a year Arthur has learned to use a child’s toilet, respond to his name and simple questions, occasionally make eye contact, begin to read, imitate movements and sounds, dress, brush his teeth and put together simple sentences of 2 to 3 words.

But other ASD traits remain and Arthur:
– doesn’t socialize,
– maintains repetitive movements,
– is weak in spite of a healthy diet,
– remains clumsy in spite of careful training, walks on tiptoe,
– shows poor concentration and a high sensitivity to sounds, water and other people,
– continues to display eating disorders and his body continues to reveal food allergies,
– continually chants in an imaginary language and, unprompted, will regularly begin screaming and crying,
– still has no sense of self-preservation whatsoever. 


It has been explained to us that, for children with his condition, the ideal age window to develop coping skills to adapt to the challenges of adolescence and adulthood is 5 to 6 years. Arthur turns 4 in March 2019, and we are afraid that he will not get another chance if we miss this window of opportunity to deepen his regimen of treatment.

We are in a race against time. We are blessed to have Arthur as he is, but our goal for 2019 is to make an enormous push to help him receive the best treatment we can find.

With the assistance of networked professionals, we were made aware of a regimen of treatment for children with Arthur’s disabilities at a dedicated medical center in Moscow . The intensive 18-month course, including transportation, testing, thoroughgoing analyses, equine and swimming therapies will cost the equivalent of approximately $45,000.

As working parents, we do not have the ability to lay our hands on this kind of money. Can you help us to help Arthur? It is through the kindness of friends and strangers that we can be able to provide Arthur with the kind of personal, intensive and effective care he needs.

Al’bina and I are eternally grateful for any contribution to our son’s rehabilitation, regardless of amount. Whether or not you can make a monetary contribution toward our son’s treatment, please also take a moment to share this plea with friends and family.

Thank you.

Nurbek  and Al’bina

  
                                                             * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

                                                             * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

                                                             * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *  



Возможно, вы заметили, что несколько лет назад я перестал заниматься творчеством, хотел бы немножко рассказать о причине моего исчезновения.

В начале 2015го года у меня родился сын Артур. Наш первенец был акселерат и это нас с Альбиной наполняло гордостью. С шести месяцев он знал названия диких и домашних зверей, а к двум годам знал буквы и умел считать; называл фрукты и овощи; выучил даже те геометрические формы, о существовании которых я не подозревал; и использовал бытовые фразы для общения с нами — всё это на двух языках. Он мог идеально перепеть любую мелодию, которую никогда раньше не слышал. А танцевал он так, будто никто не смотрит.

Незадолго до рождения его младшего братика Алана, мы начали наблюдать изменения в поведении Артура. От назначений невропатологов у ребенка был еще больший откат.

Артур стал часто болеть, истерить, не спать по ночам, проявлять самоагрессию, зависать, не смотреть в глаза и не отзываться на своё имя. Он начал бесцельно двигаться и издавать бессмысленные звуки; говорить на непонятном языке; спотыкаться на ровном месте; с разбегу биться об стенку; ложиться на землю; съедать всё, что попадётся под руку и не замечать как справляет нужду в штаны. Его перестали интересовать игрушки и люди, только всё что связанно с алфавитом и цифрами. Он перестал понимать и воспринимать происходящее вокруг него, убегал от нас без оглядки и полностью потерял страх и инстинкт самозащиты.

Наш сын стал погружаться в свой внутренний мир со своими интересами. Мы не могли попасть туда, но старались быть рядом когда он нуждался в нас.

Мы подозревали у Артура расстройство аутистического спектра, но врачи нас убеждали в том, что — несмотря на все его особенности — у нас растёт здоровый ребёнок. К трём годам врачи поставили Артуру диагноз: атипичный аутизм, синдром гиперактивности с дефицитом внимания, раннее органическое поражение ЦНС в форме задержки психо-речевого развития (ЗПРР), непереносимость глютена и казеина, а анализы показывали отравление ртутью.

Мы начали интенсивно заниматься реабилитацией: нейрокоррекцией, арт-терапией, АВА терапией (прикладной анализ поведения), адаптивной физкультурой (АФК), держать диету которая исключает глютен-казеин (БГБКБС) и биомедицинским лечением.

Собственными силами и с помощью бабушек Артура, за последний год мы потратили $13,000 на анализы и терапию. Меньше чем за год он научился ходить в горшок, снова отзываться на имя и некоторые просьбы, соблюдать ночной режим, иногда смотреть в глаза, читать, имитировать, одеваться, чистить зубы, соединять 2-3 слова.

Но остались такие проблемы, как:
– нарушение социализации;
– бессмысленные повторяющиеся движения (стимы);
– слабый мышечный тонус; неуклюжесть; хождение на носках;
– рассеянность внимания; сенсорная чувствительность к звукам, на воду и даже к людям;
– расстройства пищевого поведения; аллергия на многие продукты;
– речь на выдуманном языке;
– беспричинные крики и плач;
– до сих пор не развитое чувство самосохранения.

Мы с Артуром находимся в гонке со временем: практика показывает, что детям легче, быстрее и эффективнее корректировать аутизм до 5-6и летнего возраста. В марте Артуру исполняется 4 года и сейчас для нашего сына дорог каждый день и каждый час.

Наша цель на 2019 год — сделать последний рывок чтобы вернуть полноценного Артура.

Для этого Артуру необходимо пройти 18-месячную реабилитацию в центре «Логомед прогноз» , созданном для лечения и коррекции детей с нарушениями речи и поведения.

Центр предлагает Артуру спец программу, она включает в себя: лечебную физкультуру, АВА терапию, сенсорную интеграцию, floortime, нейропсихологическую коррекцию, арт терапию, биоакустическую коррекцию (БАК), Томатис, мозжечковую стимуляцию, лечебный массаж и многое другое.

И этот 1,5 годовой курс терапии — вместе с дорожными расходами, обследованием, анализами, иппотерапией и с плаванием — стоит около $45 000.

Чтобы обеспечить Артуру индивидуальную, интенсивную и эффективную реабилитацию в течение 1,5 года, чтобы максимально улучшить качество его будущей жизни — мы с Артуром вынуждены рассчитывать на доброту друзей и незнакомцев.

Поэтому мы открываем сборы и рассчитываем на вашу помощь.

Если вы можете позволить сделать небольшой посильный вклад в реабилитацию маленького талантливого человека — мы с Альбиной будем крайне признательны любой сумме. А если нет — мы будем благодарны если вы поделитесь этим постом со своими друзьями.

Мы верим, что наши старания и ваше добродушие вылечат нашего сына.

Спасибо за внимание!  С уважением,

Нурбек и Альбина

 

Fundraising team: Team Arthur (2)

ALLEN WHITMAN
Organizer
Montclair, NJ
Nurbek Savitahunov
Team member
Al'bina Beishembieva
Team member

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about

  • Trusted

    Your donation is protected by the GoFundMe Giving Guarantee