Un traitement pour Haoura en France
Donation protected
> Toutes les dernières infos ici : https://www.facebook.com/HelpHaoura/
> All the last news here : https://www.facebook.com/HelpHaoura/
FR / Les autres enfants du village refusent de jouer avec elle.
À 4 ans, Haoura souffre d'une rare maladie de peau (le naevus congénital) qui couvre une partie de son corps , est dangereux pour sa santé et l’isole socialement. Aucun hôpital de la région n’est équipé pour ce type de greffe. Touché par son histoire et convaincus que l’on pouvait faire quelque chose nous avons pris contact avec Haidar Hamdani, journaliste à l'AFP qui est l'auteur de ce reportage et de cette dépêche. En contact avec la famille, il avait à sa disposition les certificats médicaux qu'il nous a transmis.
EN / Other kids of the village refuse to play with her.
At 4 years old, Haoura suffers from a rare skin disease (Congenital Melanocytic Nevus) which covers parts of her body. No hospital of their region is equipped for this type of graft. Moved by her story and convinced that we could do something, we got in touch with Haidar Hamdani, a journalist for the AFP and author of the report and press dispatch. In touch with her family, he possesses the medical certificates which he transmitted to us.


FR / Où en sommes-nous ? [PRÉPARER LES PROCHAINES OPÉRATIONS]
D'ici un an, Haoura pourra procéder à une nouvelle greffe.
Vos dons sont donc toujours les bienvenus ! <3
Dec 19 :
Les agrafes ont été retirées. Haoura est en forme.
Il reste encore des soins à réaliser tous les deux jours mais la cicatrisation se fait très bien !
D'ici quelques semaines, Haoura et sa maman pourront rentrer en Irak.
Nov 19 :
Haoura et sa maman sont bien arrivées à Paris chez Fatima !
Après avoir été reportée une fois car Haoura avait de la température, la greffe a pu avoir lieu.
Une grande partie du dos et du bras gauche ont été traités.
Oct 19 :
Nous avons réussi, sur le fil à collecter suffisamment de fonds pour la première opération !
Août 19 :
Après plusieurs mois de démarches, d'envoi de papiers sur place, ... Nous avons enfin les Visas !
Janv 19
Nous disposons enfin de tous les devis précis de l'hôpital et d'une date d'opération confirmé sous réserve de collecter suffisamment de fonds.
Nov 18
Haoura ne disposait d’aucun papier contenant ses noms et prénoms en écriture latine, ce qui a bloqué la réalisation d’un devis de la part de l’hôpital qui nécessitait l’orthographe exacte. C'est désormais ok, le passeport a bien été délivré.
Oct 18 :
Haoura peut-elle / doit-elle venir seule ou non ? Il y a eu de nombreux et longs échanges avec la famille d’Haoura mais également la famille d’accueil afin de prendre la décision de faire venir Haoura et sa maman pour limiter l'impact psychologique.
Sept 18 :
>Nous avons rencontré le Docteur Bennaceur qui exerce entre autres à l’hôpital Robert Debré à Paris en chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique. Il a opéré de nombreux Naevus congénitaux comme celui dont souffre Haoura.
>Nous lui avons présenté le cas de la jeune fille : il nous a expliqué qu’une intervention en France dans son service était tout à fait envisageable sous réserve d’obtenir un Visa.
>Il nous a été présenté par Fatima et Morade, un couple de français dont le fils Ismael (7 ans aujourd’hui) souffre d’un naevus équivalent. Il a été opéré par le Dr Bennaceur à plusieurs reprises depuis sa naissance pour en réduire progressivement la surface.
> Cette famille acceuillera chez elle Haoura et sa maman durant les 2 mois de soins quotidiens qui suivront l’opération. Habitués aux précautions à prendre, ils sont pour Haoura les hôtes rêvés.
---
EN / Where are we now ? (ORGANIZE THE NEXT SURGERIES)
Within a year, Haoura will be able to perform a skin graft.
Your donations are therefore always welcome! <3
Dec 19:
The staples have been removed. Haoura is in good shape.
There is still care to be done every two days but the healing is very good!
In a few weeks, Haoura and his mother will be able to return to Iraq.
Nov 19:
Haoura and her mom have arrived in Paris at Fatima's!
After being postponed once because Haoura was hot, the graft was able to take place.
Much of the back and left arm were treated.
Oct 19:
We have succeeded on the wire in raising sufficient funds for the first operation!
Aug19:
Since August 26th, we have (finally) obtained Haoura and her mother's VISAS !
Jan19:
We finally have all the precise quotes from the hospital and the date for the operation, on condition that we have enough funds.
Nov18:
Haoura didn’t have any papers mentioning her name in Latin writing which has blocked the process for the hospital to make the quote, the exact latin spelling being necessary. Now that it’s done, the passeport has been delivered!
Oct18:
Could/ Should Haoura come alone or not?
There have been several long talks with Haoura’s family but also with the hosting family to make a decision. We decided with them not to separate the mother and her daughter to limit the psychological impact.
Sept18:
>We met Dr Bennaceur who does, among other things, plastic surgery - reconstructive and aesthetic - at the Robert Debré Hospital in Paris. He already performed several Congenital Melanocytic Nevus surgeries, the same disease as Haoura’s.
>We introduced Haoura’s case to him and he explained that an intervention in France, in his department, was possible as long as she got a Visa.
>He was introduced to us by Fatima and Morade, a French couple whom son Ismael - 7 years old today, suffers from an equivalent Congenital Melanocytic Nevus. He was operated by Dr Bennaceur several times since his birth to gradually reduce the disease surface.
>Haoura and her mother will stay at their home during the two months of daily care following the surgery. Accustomed to the precautions to take, they are the perfect hosts for Haoura.
Haoura à son arrivée en France, à l'aéroport // Haoura at the french airport
Quelle répartition des coûts pour la 1ère greffe
Nous avons désormais le devis de l'hôpital que vous pouvez consulter dans les photos.
> Billets d'avion x 2 : 1 200€ A/R
> Visa x2 : 120€
> Assurance médicale : 228€*
> Soins infirmiers à domicile**(base 61 jours) : 1250€
> Frais d’opération / hospitalisation : 12 100,50 € (devis ci-dessous)
> Retrait des agrafes et seconde greffe : 5 900€ (devis ci-dessous / après discussion avec le Docteur, une seconde greffe sera nécessaire au moment du retrait des agrafes)
> Matériel de soin*** : 1 800€
> Frais annexes = prise en charge d'Haoura et sa maman pendant 2 mois : hébergement, transports, dépenses alimentaires, achat de quelques vêtements d'hiver : Pris en charge gracieusement par Fatima et son mari Morade. <3
Total : 22 598,5 €
Dès le retour d'Haoura et sa maman, nous mettrons à disposition de tous les contributeurs, l'ensemble des factures correspondant à chacune des dépenses.
*obligatoire pour la demande de Visa / Devis Assurance AXA Voyage "formule low-cost"
**Tarifs disponibles sur Ameli.fr
***le matériel de soin post-opératoire est très spécifique ont un coût très élevé, il fait font partie de cette enveloppe : set pansements infirmiers, pansements mepilex, mepitel, bandes velpeau, sérum physiologique, fusidine, flamazine, anti-douleurs, compresses, tulle gras, diprosone. (Pour l'heure, il s'agit d'une estimation)
Prochaines étapes ?
Collecte des fonds : avant le 13.09.19 (fin de validité du nouveau devis de l'hôpital)
Arrivée d'Haoura et de sa mère : le 10.11.19
Rdv anesthésiste : 12.11.19
Opération d'Haoura : 20.11.19
Soins d'Haoura : du 21.11.19 au 09.01.20
Retour d'Haoura en Irak : 10.01.20
Quelle distribution ?
-Nous gérerons directement auprès des voyagistes et professionnels de santé, le paiement des soins et de la logistique.
Merci.
(Son histoire en détail se trouve ci-dessous.)
Marine. P, organisatrice de la collecte
Fatima et Morade M., organisateur et famille d’accueil
Haidar H, reporter photo intermédiaire avec la famille en Irak
Mrs Manar, intermédiaire avec la famille en Irak
Dr Amal Shamma, coordinatrice et pédiatre arabophone et intermédiaire avec Haidar/Mrs Manar et la famille
 —-
How are the costs divided for the first skin graft?
We finally have the hospital’s quote which you can see on the pictures above.
> Plane tickets x 2: €1.200 (round trip)
> Visa x 2: €120 > Medical assistance: €228*
> Nurse care at home** (on a 61 days basis): €1.250
> Surgery/hospitalisation fees: €12.100,50
> Staples Removal: €5.900 (the Dr has announced us that a second skin transplant will be needed when they will remove the staples.)
> Medical equipment***: €1.800
> Additional charges: caring of Haoura and her mother for 2 months: food,transportation, babysitting for Fatima’s children when she will go to the hospital with Haoura and her mother, feeding fees, shopping of some clothes for the winter time: graciously donated by Fatima and her husband Morade.
Total: €22 598,5
As soon as Haoura and her mother will be back, we will share all the invoices of every expenses with all the contributors.
*mandatory for the Visa request/ AXA Travel Assistance’s quote for the “low-cost option”
**prices available on Ameli.fr
***the specific postoperative Mepilex dressings, skincare creams, ... are very expensive, they are part of the budget (for now, it is an estimate).
Which split?
We will deal with the travel agents and the health professionals for the care fees and every logistic points.
Next steps?
Fund-raising: before the 13.13.19 (end of the new Hospital estimate’s validity)
Arrival of Haoura and her mother: 11.10.19
Anesthetist appointment : 11.12.19
Haoura’s surgery: 11.20.19
Haoura’s care: from the 11.21.19 to the 09.01.19
Haoura and her mother’s return to Irak: 01.10.20
Thanks.
(Her whole story is available below in english.)
Marine P., fund-raising’s organiser
Fatima and Morade M., organiser and hosting family
Haidar H., photo reporter, intermediary with the family in Irak
Mrs Manar, intermediary with the family in Irak
Pr Amal Shamma., Arabic-speaking pediatrician and intermediary with Haidar/Mrs Manar and the family
 

Assurance Mère / Fille pour la demande de visa
Découvrez la vidéo de la rencontre avec la famille d'accueil, disponible également sur Facebook
http://bit.ly/videoHaoura (n'hésitez pas à partager le lien Facebook ! )

----
(Her story in french)
Son histoire : Haoura, une fillette irakienne de quatre ans, souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils.
A Wahed Haziran, le - © Haidar HAMDANI / AFP
Haoura, quatre ans, ne sort quasiment jamais.
Dans son village du sud irakien, les autres enfants refusent de s'approcher d'elle car elle souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils. Sa famille, qui se désespère de son isolement et de cette maladie qui pourrait devenir maligne, n'arrive toutefois pas à la faire soigner. Faute de moyens, les parents ne peuvent en effet envisager une opération, forcément loin de leur village de Wahed Haziran, dans la province agricole de Diwaniya, à 200 kilomètres au sud de Bagdad.
Chaque jour, les parents de Haoura la revêtent de longs vêtements: manches longues, col montant, mais rien n'y fait. Les quelques centimètres de peau de son cou où apparaît la tache noire lui valent quolibets, dénigrement et mise au ban. "Dans deux ans, elle devra aller à l'école, nous redoutons vraiment cette rentrée", affirme à l'AFP sa mère, Alia Khafif. "Comment les autres enfants se comporteront-ils avec elle? On ne peut pas garantir qu'elle sera à l'aise dans une école et c'est le plus grand obstacle pour son avenir", soupire cette Irakienne, recouverte du long voile noir, traditionnel dans le pays.
Haoura est née avec un naevus géant congénital. Ses épaules, une partie de son torse et tout son dos sont recouverts d'une immense plaque noire intégralement couverte de poils. - "Pas de traitement en Irak" - Cette tache "la dérange, et lui provoque des démangeaisons, surtout l'été", dans un pays où le thermomètre dépasse aisément les 50 degrés durant cette saison, explique sa mère. Mais au-delà de l'inconfort, ce naevus pourrait se transformer en mélanome, c'est-à-dire en cancer de la peau "qui peut être fatal", explique à l'AFP le dermatologue Aqil al-Khaldi. Le traitement le plus efficace est une greffe de peau, des séances de laser et un accompagnement psychologique, assure-t-il. Autant d'opérations impossibles à mener en Irak, dont le secteur médical, anémié par une décennie d'embargo international, a été mis à genoux par les 15 années de violences et de corruption endémique qui ont suivi. Les médecins que la famille a vu ont assuré qu'il s'agissait d'un cas unique. "
Nous avons vu plusieurs médecins et ils nous ont tous dit qu'il n'y avait pas traitement disponible en Irak. Ils disent tous qu'il faut aller dans un centre spécialisé à l'étranger", assure la mère de Haoura. Or, "on ne peut ni payer le voyage ni les frais médicaux". "Ce que nous avons nous suffit à peine à vivre et à envoyer ses quatre frères et soeurs à l'école", poursuit celle dont l'époux, âgé et malade, ne travaille pas.
Dehors, dans les rues du village, les enfants qui passent sont catégoriques: "même si le prophète nous le demande, on ne jouera pas avec elle". Alors en attendant, chaque jour, cachée des regards derrière la porte de sa maison, Haoura observe ses frères et soeurs prendre le chemin de l'école avec les autres enfants.
Puis, seule sans compagnon de jeu jusqu'à leur retour, elle reste assise dans la petite maison de briques et de terre battue.
Source : https://www.facebook.com/brutofficiel/videos/281456199339483/
--- (English version)
Her story Wahed Haziran (Irak) (AFP)
- Four-year-old Iraqi girl Haura should be enjoying her childhood -- games in the street, tearing in and out of friends' homes and small squabbles over toys. Instead, a rare congenital skin condition covering much of her upper body in black marks and hair has made her the object of ridicule in her village, about 200 kilometres (120 miles) south of Baghdad.
Everyday, Haura's parents dress her in long sleeved shirts and high collars, but it's a losing battle -- her neck gives her away, to laughter and jeers. "In two years, she will have to go to school -- we really dread that", says Haura's mother Alia Khafif at the family home, in Wahed Haziran, Diwaniya province.
"How will the other children behave with her? We can't guarantee that she'll be comfortable in a school and this is the biggest obstacle for her future", sighs Khafif, dressed in a traditional long black veil. The black marks and hair cover Haura's shoulders and almost her entire back, along with much of her arms and neck. But things could still get a lot worse.
Her condition, a giant form of naevus -- birthmarks or moles -- make her highly vulnerable to malignant melanoma, the most dangerous skin cancer. To ward off a potentially "fatal" outcome, the best treatments would be a skin graft and laser sessions, dermatologist Aqil al-Khaldi tells AFP. He also recommends psychological help. But Haura's despairing family can't afford these things. Iraq's medical system has been destroyed by the 15 years of chaos that has followed the toppling in 2003 of dictator Saddam Hussein, and by more than a decade of sanctions before that. -
'Won't play with her' - "We have seen several doctors and they all told us that she cannot be treated in Iraq. They all say we have to go to a specialist centre abroad," says Haura's mother. "We cannot afford the journey or medical costs." Even treatment to alleviate itching is beyond the family's reach -- and the irritation gets worse with the Summer heat, as temperatures regularly exceed 50 Celsius (120 Fahrenheit). "What we have is barely enough to live on and to send four brothers and sisters to school," adds Khafif, whose husband is old, sick and unemployed. Haura's teenage brother Ahmad stands up for her. "She's a normal child, there's nothing wrong with her," he insists. "But when she leaves the house, our neighbours laugh at her." Outside in the street, passing children avoid her like the plague. "Even if the Prophet asks us, we won't play with her", one says.
So when her siblings head to school, Haura sits and plays on her own -- or peers mournfully into a little green-framed mirror, held up close to show only her big brown eyes and pretty face.
Source : https://www.yahoo.com/news/iraqi-village-little-girl-hides-skin-disease-neighbours-014445220.html
______
(Arabic Version)
يرفض أطفال القرية اللعب معها
تُعاني حورة ذات الأربعة أعوام من مرض جلدي نادر يُدعى (الوحمة الخلقية) الذي يُغطي جزء من جسمها وهو مرض خطير لصحتها ويتسبب بعزلها اجتماعياً.
كيف لنا أن نُساعدها؟
إيماناً بقدرتنا على فعل شيء لأجلها وقصتها التي أثّرت فينا، قُمنا بمخاطبة حيدر حمداني، مراسل وكالة الأنباء الفرنسية، الذي قام مشكوراً بعمل هذا التقرير. وهو على تواصل دائم مع العائلة ويمتلك بحوزته الشهادات الطبية الذي قام بتحويلها لنا في وقت سابق. مع العلم بأنه لا يوجد أي مستشفى في المنطقة مُجهز لاستقبال لهذا النوع من الأمراض.
إلى أين وصلنا اليوم؟ (الثالث عشر من فبراير)
في منتصف شهر سبتمبر الماضي، قمنا بالتواصل مع الدكتور بيناكور الذي يقوم بعمله في مستشفى (روبير دبري - باريس) في تخصص الجراحات البلاستيكية. هذا الطبيب معروف حيث قد قام سابقاً بإجراء عدة عمليات لحالات مشابهة لما تُعاني منه الطفلة حورة. وعليه، قمنا بعرض حالة الطفلة حورة وأكد لنا بإمكانية القيام بتدخل جراحي في فرنسا في القسم المختص شريطة حصولها على تأشيرة دخول إلى الأراضي الفرنسية.
تجدر الإشارة إلى أن معرفتنا بالطبيب المختص تمت عبر الزوجين فاطمة ومُراد، حيث أن لدى ابنهما اسماعيل ذا السبع سنوات وحمة خلقية مماثلة مما جعله يُجري عدة عمليات عند الدكتور بيناكور منذ ولادته من أجل إنقاص المساحة التي تشغرها الوحمة من جسده.
اسماعيل و والدته فاطمة
تعهدت هذه العائلة الكريمة باستقبال حورة ووالدتها خلال فترة العناية اليومية التي ستلي إجراء العملية، وتُقدر هذه المدة بحوالي شهرين. نعتقد بأن وجود الطفلة المصابة بالوحمة في وسط هذه العائلة بمثابة الحلم، حيث أنها ستكون محظوظة لما لدى عائلة اسماعيل من خبرة في التعامل مع هكذا حالات.
! حصلنا أخيراً على موعداً لإجراء العملية
سؤال: هل تستطيع حورة أن تحضر لوحدها أم لا؟
١- الحقيقة أنه جرت محادثات كثيرة وطويلة بهذا الخصوص بين عائلة الطفلة من جهة، والعائلة المستضيفة من جهة أخرى كي يتم اتخاذ القرار النهائي. حتى وقت كتابة هذه الأسطر، يجري العمل على تقديم طلب الحصول على تأشيرتي دخول للأم والطفلة. حيث أن وجود الأم سيجعلها تطمئن وتشاهد عن قرب كيف تتم إجراءات العناية في المنزل، فضلاً عن أن وجودها إلى جانب طفلتها مهم جداً في ظرف كهذا.
٢ - من المشاكل التي واجهتنا هي أن حورة لا تمتلك أية وثائق لها تحتوي على اسمها واسم عائلتها مكتوبة بالأحرف اللاتينية، مما عطل إصدار تفاصيل تكلفة من جانب المستشفى. لكن في النهاية، تم التغلب على هذه العائق وتم إصدار جواز سفر لها.
٣- الآن استطعنا الحصول على تفاصيل العملية وتقديرات تكلفتها، كما تم تحديد موعداً للعملية ولم يتبقى إلا جمع المبالغ المطلوبة.
ماهي تفاصيل التكاليف؟
لدينا اليوم تقديرات من المستشفى، بإمكانكم أن تطلعوا عليها من خلال الصور
تذكرة طيران لشخصين = 1200 يورو
تأشيرتي دخول = 120 يورو
تأمين صحي = 178 يورو:
ضروري عند طلب تأشيرة الدخول، يتم طلب تأمين آ اكس آ منخفض التكلفة.
عناية منزلية (على أساس 61 يوم) = 1250 يورو:
Ameli.fr بإمكانكم الاطلاع على التسعيرة من خلال زيارة موقع
مبلغ العملية والتنويم = 12100.50 يورو
نزع الأساس= 1600 يورو (حسب التقديرات بانتظار التقرير)
أجهزة العناية = 1800 يورو:
تُعتبر الأدوات والأجهزة التي تستخدم ما بعد العملية خاصة جداً وتكلف مبالغ طائلة. حيث تشمل هذه التجهيزات: لصقات للتمريض من نوعي ميبليكس، وميبيتيل، عصابة فيلبو، مصل فيزبيولوجي، مرهم فيسودين، كريم فلامازين، مضاد للآلام، كمادات، شاش دهني، وكريم ديبروسون (مازلنا في مرحلة التقديرات).
مصاريف جانبية: يتكفل مراد وزوجته فاطمة مشكورين بمصاريف حورة ووالدتها أثناء إقامتهم، وتشمل هذه المصاريف: السكن والنقل والمصاريف الغذائية وكذلك شراء الملابس الشتوية.
22598=
سيكون بإمكان المتبرعين والمساهمين بعلاج الطفلة الاطلاع على جميع الفواتير بالمتعلقة بكل المصاريف حال مغادرة حورة ووالدتها.
ماهي المراحل القادمة؟
جمع المبالغ المالية: وذلك قبل 13.09.19 (نهاية صلاحية تقرير المستشفى)
وصول حورة ووالدتها: 10.11.19
موعد التشخيص: 12.11.19
عملية حورة: 20.11.19
العناية: من 21.11.19 إلى 09.01.20
عودة الطفلة إلى العراق: 10.01.20
ما هي طبيعة عملنا؟
نقوم بإدارة تكاليف العلاج والعناية الصحية واللوجستية مباشرة من عند مشغلي الرحلات والمهنية الصحية.
وشكراً.
بإمكانكم الاطلاع على قصتها في الأسفل.
مارين. ب. القائمة على جمع التبرعات.
فاطمة ومراد. م، العائلة المستضيفة.
حيدر. ح، المصور المراسل والذي كان وسيطاً بيننا وبين العائلة في العراق.
د. أمل شما، منسقة وأخصائية طب الأطفال ناطقة باللغة العربية، وهي التي أوصلتنا إلى حيدر ومنار والعائلة.
——
Source: www.niqash.org/ar/articles/society/5879/
وتضيف لـ"نقاش" أن "كل من يشاهد صغيرتي يقول بسخرية واستغراب هذه غوريلا صغيرة وفي المدة الأخيرة أصيبت حوراء بالكآبة والانطواء إذ يأخذني التفكير بها بعيدا إلى اليوم الذي ستدخل فيه المدرسة وتعيش طفولتها كبقية الأطفال لكن للأسف كلما كبرت زاد الأمر سوءا".
ويبدو أن حوراء ليست الحالة الأولى في المحافظة فهناك حالتان مشابهتان سجلتا لدى عيادة الدكتور الاختصاصي في الأمراض الجلدية نبيل الحمزاوي الذي أكد لـ"نقاش" أن حوراء مصابة باختلال خلقي ولادي وان الشامة او الخال الظاهرة في جسدها هي من النوع العملاق وتسمى بالشامة العملاقة أو "وحمة الميلامين" وهي تقع في وسط جسدها.
وأضاف أن "الطفلة بحاجة إلى إجراء عمليات جراحية متعددة ومرحلية يشرف عليها فريق طبي متخصص في الجراحة والتجميل والجملة العصبية بالإضافة إلى طبيب أطفال وجلدية وأهمها طبيب نفسي لتلافي تعرضها لازمة نفسية قبل العمليات وبعدها".
حوراء ذات الجسد النحيف في مرحلة عمرية لا تسمح بإخضاعها في الوقت الحالي لعمليات جراحية مرحلية فهي لا تتحمل إجراء عمليات الترقيع الجلدي واخذ الخزع كما ان الشامة تغطي عمودها الفقري والحبل الشوكي وجزء من رأسها وهناك احتمال ظهور اورام وشامات صغيرة في مناطق اخرى متفرقة من الجسم وفقا للحمزاوي.
واضاف لـ "نقاش" ان هناك متغيرات عديدة غالبا ما ترافق نمو الشامة العملاقة بمرور الزمن أبرزها كثافة الشعر ونموه وظهور تليفات واورام جلدية في المحيط الداخلي لمنطقة الشامة وقد تشمل الأورام الأعصاب الحسية والطبقات الشحمية للجلد و لا يمكن معالجتها بالليزر لأنه لا ينفذ إلى داخل الطبقات الشحمية والخلايا التي نمت بشكل غير طبيعي والليزر قد يكون مفيدا لإزالة الشامات ذات الأحجام الصغيرة.
وبحسب الحمزاوي فان حوراء تحتاج في الوقت الحالي الى مراقبة ومتابعة وضعها الصحي خوفا من تطوره وتحوله الى (الميلانوما) سرطان الخلايا الصبغية وهو من أخطر انواع سرطانات الجلد كما أن إمكانية حصوله في هذه الحالات يشكل نسبة 5-10 بالمائة تقريباً.
وحتى تحين اللحظة التي تبلغ فيها حوراء عمرا مناسبا لإجراء العملية تبقى تنظر الى العالم الخارجي والى اقرانها وهم يلعبون من ثقب باب صغير فلا رفيق لها سوى دميتها ولا أحد يدافع عنها غير شقيقتها رقية.

> All the last news here : https://www.facebook.com/HelpHaoura/
FR / Les autres enfants du village refusent de jouer avec elle.
À 4 ans, Haoura souffre d'une rare maladie de peau (le naevus congénital) qui couvre une partie de son corps , est dangereux pour sa santé et l’isole socialement. Aucun hôpital de la région n’est équipé pour ce type de greffe. Touché par son histoire et convaincus que l’on pouvait faire quelque chose nous avons pris contact avec Haidar Hamdani, journaliste à l'AFP qui est l'auteur de ce reportage et de cette dépêche. En contact avec la famille, il avait à sa disposition les certificats médicaux qu'il nous a transmis.
EN / Other kids of the village refuse to play with her.
At 4 years old, Haoura suffers from a rare skin disease (Congenital Melanocytic Nevus) which covers parts of her body. No hospital of their region is equipped for this type of graft. Moved by her story and convinced that we could do something, we got in touch with Haidar Hamdani, a journalist for the AFP and author of the report and press dispatch. In touch with her family, he possesses the medical certificates which he transmitted to us.


FR / Où en sommes-nous ? [PRÉPARER LES PROCHAINES OPÉRATIONS]
D'ici un an, Haoura pourra procéder à une nouvelle greffe.
Vos dons sont donc toujours les bienvenus ! <3
Dec 19 :
Les agrafes ont été retirées. Haoura est en forme.
Il reste encore des soins à réaliser tous les deux jours mais la cicatrisation se fait très bien !
D'ici quelques semaines, Haoura et sa maman pourront rentrer en Irak.
Nov 19 :
Haoura et sa maman sont bien arrivées à Paris chez Fatima !
Après avoir été reportée une fois car Haoura avait de la température, la greffe a pu avoir lieu.
Une grande partie du dos et du bras gauche ont été traités.
Oct 19 :
Nous avons réussi, sur le fil à collecter suffisamment de fonds pour la première opération !
Août 19 :
Après plusieurs mois de démarches, d'envoi de papiers sur place, ... Nous avons enfin les Visas !
Janv 19
Nous disposons enfin de tous les devis précis de l'hôpital et d'une date d'opération confirmé sous réserve de collecter suffisamment de fonds.
Nov 18
Haoura ne disposait d’aucun papier contenant ses noms et prénoms en écriture latine, ce qui a bloqué la réalisation d’un devis de la part de l’hôpital qui nécessitait l’orthographe exacte. C'est désormais ok, le passeport a bien été délivré.
Oct 18 :
Haoura peut-elle / doit-elle venir seule ou non ? Il y a eu de nombreux et longs échanges avec la famille d’Haoura mais également la famille d’accueil afin de prendre la décision de faire venir Haoura et sa maman pour limiter l'impact psychologique.
Sept 18 :
>Nous avons rencontré le Docteur Bennaceur qui exerce entre autres à l’hôpital Robert Debré à Paris en chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique. Il a opéré de nombreux Naevus congénitaux comme celui dont souffre Haoura.
>Nous lui avons présenté le cas de la jeune fille : il nous a expliqué qu’une intervention en France dans son service était tout à fait envisageable sous réserve d’obtenir un Visa.
>Il nous a été présenté par Fatima et Morade, un couple de français dont le fils Ismael (7 ans aujourd’hui) souffre d’un naevus équivalent. Il a été opéré par le Dr Bennaceur à plusieurs reprises depuis sa naissance pour en réduire progressivement la surface.
> Cette famille acceuillera chez elle Haoura et sa maman durant les 2 mois de soins quotidiens qui suivront l’opération. Habitués aux précautions à prendre, ils sont pour Haoura les hôtes rêvés.
---
EN / Where are we now ? (ORGANIZE THE NEXT SURGERIES)
Within a year, Haoura will be able to perform a skin graft.
Your donations are therefore always welcome! <3
Dec 19:
The staples have been removed. Haoura is in good shape.
There is still care to be done every two days but the healing is very good!
In a few weeks, Haoura and his mother will be able to return to Iraq.
Nov 19:
Haoura and her mom have arrived in Paris at Fatima's!
After being postponed once because Haoura was hot, the graft was able to take place.
Much of the back and left arm were treated.
Oct 19:
We have succeeded on the wire in raising sufficient funds for the first operation!
Aug19:
Since August 26th, we have (finally) obtained Haoura and her mother's VISAS !
Jan19:
We finally have all the precise quotes from the hospital and the date for the operation, on condition that we have enough funds.
Nov18:
Haoura didn’t have any papers mentioning her name in Latin writing which has blocked the process for the hospital to make the quote, the exact latin spelling being necessary. Now that it’s done, the passeport has been delivered!
Oct18:
Could/ Should Haoura come alone or not?
There have been several long talks with Haoura’s family but also with the hosting family to make a decision. We decided with them not to separate the mother and her daughter to limit the psychological impact.
Sept18:
>We met Dr Bennaceur who does, among other things, plastic surgery - reconstructive and aesthetic - at the Robert Debré Hospital in Paris. He already performed several Congenital Melanocytic Nevus surgeries, the same disease as Haoura’s.
>We introduced Haoura’s case to him and he explained that an intervention in France, in his department, was possible as long as she got a Visa.
>He was introduced to us by Fatima and Morade, a French couple whom son Ismael - 7 years old today, suffers from an equivalent Congenital Melanocytic Nevus. He was operated by Dr Bennaceur several times since his birth to gradually reduce the disease surface.
>Haoura and her mother will stay at their home during the two months of daily care following the surgery. Accustomed to the precautions to take, they are the perfect hosts for Haoura.
Haoura à son arrivée en France, à l'aéroport // Haoura at the french airport
Quelle répartition des coûts pour la 1ère greffe
Nous avons désormais le devis de l'hôpital que vous pouvez consulter dans les photos.
> Billets d'avion x 2 : 1 200€ A/R
> Visa x2 : 120€
> Assurance médicale : 228€*
> Soins infirmiers à domicile**(base 61 jours) : 1250€
> Frais d’opération / hospitalisation : 12 100,50 € (devis ci-dessous)
> Retrait des agrafes et seconde greffe : 5 900€ (devis ci-dessous / après discussion avec le Docteur, une seconde greffe sera nécessaire au moment du retrait des agrafes)
> Matériel de soin*** : 1 800€
> Frais annexes = prise en charge d'Haoura et sa maman pendant 2 mois : hébergement, transports, dépenses alimentaires, achat de quelques vêtements d'hiver : Pris en charge gracieusement par Fatima et son mari Morade. <3
Total : 22 598,5 €
Dès le retour d'Haoura et sa maman, nous mettrons à disposition de tous les contributeurs, l'ensemble des factures correspondant à chacune des dépenses.
*obligatoire pour la demande de Visa / Devis Assurance AXA Voyage "formule low-cost"
**Tarifs disponibles sur Ameli.fr
***le matériel de soin post-opératoire est très spécifique ont un coût très élevé, il fait font partie de cette enveloppe : set pansements infirmiers, pansements mepilex, mepitel, bandes velpeau, sérum physiologique, fusidine, flamazine, anti-douleurs, compresses, tulle gras, diprosone. (Pour l'heure, il s'agit d'une estimation)
Prochaines étapes ?
Collecte des fonds : avant le 13.09.19 (fin de validité du nouveau devis de l'hôpital)
Arrivée d'Haoura et de sa mère : le 10.11.19
Rdv anesthésiste : 12.11.19
Opération d'Haoura : 20.11.19
Soins d'Haoura : du 21.11.19 au 09.01.20
Retour d'Haoura en Irak : 10.01.20
Quelle distribution ?
-Nous gérerons directement auprès des voyagistes et professionnels de santé, le paiement des soins et de la logistique.
Merci.
(Son histoire en détail se trouve ci-dessous.)
Marine. P, organisatrice de la collecte
Fatima et Morade M., organisateur et famille d’accueil
Haidar H, reporter photo intermédiaire avec la famille en Irak
Mrs Manar, intermédiaire avec la famille en Irak
Dr Amal Shamma, coordinatrice et pédiatre arabophone et intermédiaire avec Haidar/Mrs Manar et la famille
 —-
How are the costs divided for the first skin graft?
We finally have the hospital’s quote which you can see on the pictures above.
> Plane tickets x 2: €1.200 (round trip)
> Visa x 2: €120 > Medical assistance: €228*
> Nurse care at home** (on a 61 days basis): €1.250
> Surgery/hospitalisation fees: €12.100,50
> Staples Removal: €5.900 (the Dr has announced us that a second skin transplant will be needed when they will remove the staples.)
> Medical equipment***: €1.800
> Additional charges: caring of Haoura and her mother for 2 months: food,transportation, babysitting for Fatima’s children when she will go to the hospital with Haoura and her mother, feeding fees, shopping of some clothes for the winter time: graciously donated by Fatima and her husband Morade.
Total: €22 598,5
As soon as Haoura and her mother will be back, we will share all the invoices of every expenses with all the contributors.
*mandatory for the Visa request/ AXA Travel Assistance’s quote for the “low-cost option”
**prices available on Ameli.fr
***the specific postoperative Mepilex dressings, skincare creams, ... are very expensive, they are part of the budget (for now, it is an estimate).
Which split?
We will deal with the travel agents and the health professionals for the care fees and every logistic points.
Next steps?
Fund-raising: before the 13.13.19 (end of the new Hospital estimate’s validity)
Arrival of Haoura and her mother: 11.10.19
Anesthetist appointment : 11.12.19
Haoura’s surgery: 11.20.19
Haoura’s care: from the 11.21.19 to the 09.01.19
Haoura and her mother’s return to Irak: 01.10.20
Thanks.
(Her whole story is available below in english.)
Marine P., fund-raising’s organiser
Fatima and Morade M., organiser and hosting family
Haidar H., photo reporter, intermediary with the family in Irak
Mrs Manar, intermediary with the family in Irak
Pr Amal Shamma., Arabic-speaking pediatrician and intermediary with Haidar/Mrs Manar and the family
 

Assurance Mère / Fille pour la demande de visa
Découvrez la vidéo de la rencontre avec la famille d'accueil, disponible également sur Facebook
http://bit.ly/videoHaoura (n'hésitez pas à partager le lien Facebook ! )

----
(Her story in french)
Son histoire : Haoura, une fillette irakienne de quatre ans, souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils.
A Wahed Haziran, le - © Haidar HAMDANI / AFP
Haoura, quatre ans, ne sort quasiment jamais.
Dans son village du sud irakien, les autres enfants refusent de s'approcher d'elle car elle souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils. Sa famille, qui se désespère de son isolement et de cette maladie qui pourrait devenir maligne, n'arrive toutefois pas à la faire soigner. Faute de moyens, les parents ne peuvent en effet envisager une opération, forcément loin de leur village de Wahed Haziran, dans la province agricole de Diwaniya, à 200 kilomètres au sud de Bagdad.
Chaque jour, les parents de Haoura la revêtent de longs vêtements: manches longues, col montant, mais rien n'y fait. Les quelques centimètres de peau de son cou où apparaît la tache noire lui valent quolibets, dénigrement et mise au ban. "Dans deux ans, elle devra aller à l'école, nous redoutons vraiment cette rentrée", affirme à l'AFP sa mère, Alia Khafif. "Comment les autres enfants se comporteront-ils avec elle? On ne peut pas garantir qu'elle sera à l'aise dans une école et c'est le plus grand obstacle pour son avenir", soupire cette Irakienne, recouverte du long voile noir, traditionnel dans le pays.
Haoura est née avec un naevus géant congénital. Ses épaules, une partie de son torse et tout son dos sont recouverts d'une immense plaque noire intégralement couverte de poils. - "Pas de traitement en Irak" - Cette tache "la dérange, et lui provoque des démangeaisons, surtout l'été", dans un pays où le thermomètre dépasse aisément les 50 degrés durant cette saison, explique sa mère. Mais au-delà de l'inconfort, ce naevus pourrait se transformer en mélanome, c'est-à-dire en cancer de la peau "qui peut être fatal", explique à l'AFP le dermatologue Aqil al-Khaldi. Le traitement le plus efficace est une greffe de peau, des séances de laser et un accompagnement psychologique, assure-t-il. Autant d'opérations impossibles à mener en Irak, dont le secteur médical, anémié par une décennie d'embargo international, a été mis à genoux par les 15 années de violences et de corruption endémique qui ont suivi. Les médecins que la famille a vu ont assuré qu'il s'agissait d'un cas unique. "
Nous avons vu plusieurs médecins et ils nous ont tous dit qu'il n'y avait pas traitement disponible en Irak. Ils disent tous qu'il faut aller dans un centre spécialisé à l'étranger", assure la mère de Haoura. Or, "on ne peut ni payer le voyage ni les frais médicaux". "Ce que nous avons nous suffit à peine à vivre et à envoyer ses quatre frères et soeurs à l'école", poursuit celle dont l'époux, âgé et malade, ne travaille pas.
Dehors, dans les rues du village, les enfants qui passent sont catégoriques: "même si le prophète nous le demande, on ne jouera pas avec elle". Alors en attendant, chaque jour, cachée des regards derrière la porte de sa maison, Haoura observe ses frères et soeurs prendre le chemin de l'école avec les autres enfants.
Puis, seule sans compagnon de jeu jusqu'à leur retour, elle reste assise dans la petite maison de briques et de terre battue.
Source : https://www.facebook.com/brutofficiel/videos/281456199339483/
--- (English version)
Her story Wahed Haziran (Irak) (AFP)
- Four-year-old Iraqi girl Haura should be enjoying her childhood -- games in the street, tearing in and out of friends' homes and small squabbles over toys. Instead, a rare congenital skin condition covering much of her upper body in black marks and hair has made her the object of ridicule in her village, about 200 kilometres (120 miles) south of Baghdad.
Everyday, Haura's parents dress her in long sleeved shirts and high collars, but it's a losing battle -- her neck gives her away, to laughter and jeers. "In two years, she will have to go to school -- we really dread that", says Haura's mother Alia Khafif at the family home, in Wahed Haziran, Diwaniya province.
"How will the other children behave with her? We can't guarantee that she'll be comfortable in a school and this is the biggest obstacle for her future", sighs Khafif, dressed in a traditional long black veil. The black marks and hair cover Haura's shoulders and almost her entire back, along with much of her arms and neck. But things could still get a lot worse.
Her condition, a giant form of naevus -- birthmarks or moles -- make her highly vulnerable to malignant melanoma, the most dangerous skin cancer. To ward off a potentially "fatal" outcome, the best treatments would be a skin graft and laser sessions, dermatologist Aqil al-Khaldi tells AFP. He also recommends psychological help. But Haura's despairing family can't afford these things. Iraq's medical system has been destroyed by the 15 years of chaos that has followed the toppling in 2003 of dictator Saddam Hussein, and by more than a decade of sanctions before that. -
'Won't play with her' - "We have seen several doctors and they all told us that she cannot be treated in Iraq. They all say we have to go to a specialist centre abroad," says Haura's mother. "We cannot afford the journey or medical costs." Even treatment to alleviate itching is beyond the family's reach -- and the irritation gets worse with the Summer heat, as temperatures regularly exceed 50 Celsius (120 Fahrenheit). "What we have is barely enough to live on and to send four brothers and sisters to school," adds Khafif, whose husband is old, sick and unemployed. Haura's teenage brother Ahmad stands up for her. "She's a normal child, there's nothing wrong with her," he insists. "But when she leaves the house, our neighbours laugh at her." Outside in the street, passing children avoid her like the plague. "Even if the Prophet asks us, we won't play with her", one says.
So when her siblings head to school, Haura sits and plays on her own -- or peers mournfully into a little green-framed mirror, held up close to show only her big brown eyes and pretty face.
Source : https://www.yahoo.com/news/iraqi-village-little-girl-hides-skin-disease-neighbours-014445220.html
______
(Arabic Version)
يرفض أطفال القرية اللعب معها
تُعاني حورة ذات الأربعة أعوام من مرض جلدي نادر يُدعى (الوحمة الخلقية) الذي يُغطي جزء من جسمها وهو مرض خطير لصحتها ويتسبب بعزلها اجتماعياً.
كيف لنا أن نُساعدها؟
إيماناً بقدرتنا على فعل شيء لأجلها وقصتها التي أثّرت فينا، قُمنا بمخاطبة حيدر حمداني، مراسل وكالة الأنباء الفرنسية، الذي قام مشكوراً بعمل هذا التقرير. وهو على تواصل دائم مع العائلة ويمتلك بحوزته الشهادات الطبية الذي قام بتحويلها لنا في وقت سابق. مع العلم بأنه لا يوجد أي مستشفى في المنطقة مُجهز لاستقبال لهذا النوع من الأمراض.
إلى أين وصلنا اليوم؟ (الثالث عشر من فبراير)
في منتصف شهر سبتمبر الماضي، قمنا بالتواصل مع الدكتور بيناكور الذي يقوم بعمله في مستشفى (روبير دبري - باريس) في تخصص الجراحات البلاستيكية. هذا الطبيب معروف حيث قد قام سابقاً بإجراء عدة عمليات لحالات مشابهة لما تُعاني منه الطفلة حورة. وعليه، قمنا بعرض حالة الطفلة حورة وأكد لنا بإمكانية القيام بتدخل جراحي في فرنسا في القسم المختص شريطة حصولها على تأشيرة دخول إلى الأراضي الفرنسية.
تجدر الإشارة إلى أن معرفتنا بالطبيب المختص تمت عبر الزوجين فاطمة ومُراد، حيث أن لدى ابنهما اسماعيل ذا السبع سنوات وحمة خلقية مماثلة مما جعله يُجري عدة عمليات عند الدكتور بيناكور منذ ولادته من أجل إنقاص المساحة التي تشغرها الوحمة من جسده.
اسماعيل و والدته فاطمة
تعهدت هذه العائلة الكريمة باستقبال حورة ووالدتها خلال فترة العناية اليومية التي ستلي إجراء العملية، وتُقدر هذه المدة بحوالي شهرين. نعتقد بأن وجود الطفلة المصابة بالوحمة في وسط هذه العائلة بمثابة الحلم، حيث أنها ستكون محظوظة لما لدى عائلة اسماعيل من خبرة في التعامل مع هكذا حالات.
! حصلنا أخيراً على موعداً لإجراء العملية
سؤال: هل تستطيع حورة أن تحضر لوحدها أم لا؟
١- الحقيقة أنه جرت محادثات كثيرة وطويلة بهذا الخصوص بين عائلة الطفلة من جهة، والعائلة المستضيفة من جهة أخرى كي يتم اتخاذ القرار النهائي. حتى وقت كتابة هذه الأسطر، يجري العمل على تقديم طلب الحصول على تأشيرتي دخول للأم والطفلة. حيث أن وجود الأم سيجعلها تطمئن وتشاهد عن قرب كيف تتم إجراءات العناية في المنزل، فضلاً عن أن وجودها إلى جانب طفلتها مهم جداً في ظرف كهذا.
٢ - من المشاكل التي واجهتنا هي أن حورة لا تمتلك أية وثائق لها تحتوي على اسمها واسم عائلتها مكتوبة بالأحرف اللاتينية، مما عطل إصدار تفاصيل تكلفة من جانب المستشفى. لكن في النهاية، تم التغلب على هذه العائق وتم إصدار جواز سفر لها.
٣- الآن استطعنا الحصول على تفاصيل العملية وتقديرات تكلفتها، كما تم تحديد موعداً للعملية ولم يتبقى إلا جمع المبالغ المطلوبة.
ماهي تفاصيل التكاليف؟
لدينا اليوم تقديرات من المستشفى، بإمكانكم أن تطلعوا عليها من خلال الصور
تذكرة طيران لشخصين = 1200 يورو
تأشيرتي دخول = 120 يورو
تأمين صحي = 178 يورو:
ضروري عند طلب تأشيرة الدخول، يتم طلب تأمين آ اكس آ منخفض التكلفة.
عناية منزلية (على أساس 61 يوم) = 1250 يورو:
Ameli.fr بإمكانكم الاطلاع على التسعيرة من خلال زيارة موقع
مبلغ العملية والتنويم = 12100.50 يورو
نزع الأساس= 1600 يورو (حسب التقديرات بانتظار التقرير)
أجهزة العناية = 1800 يورو:
تُعتبر الأدوات والأجهزة التي تستخدم ما بعد العملية خاصة جداً وتكلف مبالغ طائلة. حيث تشمل هذه التجهيزات: لصقات للتمريض من نوعي ميبليكس، وميبيتيل، عصابة فيلبو، مصل فيزبيولوجي، مرهم فيسودين، كريم فلامازين، مضاد للآلام، كمادات، شاش دهني، وكريم ديبروسون (مازلنا في مرحلة التقديرات).
مصاريف جانبية: يتكفل مراد وزوجته فاطمة مشكورين بمصاريف حورة ووالدتها أثناء إقامتهم، وتشمل هذه المصاريف: السكن والنقل والمصاريف الغذائية وكذلك شراء الملابس الشتوية.
22598=
سيكون بإمكان المتبرعين والمساهمين بعلاج الطفلة الاطلاع على جميع الفواتير بالمتعلقة بكل المصاريف حال مغادرة حورة ووالدتها.
ماهي المراحل القادمة؟
جمع المبالغ المالية: وذلك قبل 13.09.19 (نهاية صلاحية تقرير المستشفى)
وصول حورة ووالدتها: 10.11.19
موعد التشخيص: 12.11.19
عملية حورة: 20.11.19
العناية: من 21.11.19 إلى 09.01.20
عودة الطفلة إلى العراق: 10.01.20
ما هي طبيعة عملنا؟
نقوم بإدارة تكاليف العلاج والعناية الصحية واللوجستية مباشرة من عند مشغلي الرحلات والمهنية الصحية.
وشكراً.
بإمكانكم الاطلاع على قصتها في الأسفل.
مارين. ب. القائمة على جمع التبرعات.
فاطمة ومراد. م، العائلة المستضيفة.
حيدر. ح، المصور المراسل والذي كان وسيطاً بيننا وبين العائلة في العراق.
د. أمل شما، منسقة وأخصائية طب الأطفال ناطقة باللغة العربية، وهي التي أوصلتنا إلى حيدر ومنار والعائلة.
——
Source: www.niqash.org/ar/articles/society/5879/
وتضيف لـ"نقاش" أن "كل من يشاهد صغيرتي يقول بسخرية واستغراب هذه غوريلا صغيرة وفي المدة الأخيرة أصيبت حوراء بالكآبة والانطواء إذ يأخذني التفكير بها بعيدا إلى اليوم الذي ستدخل فيه المدرسة وتعيش طفولتها كبقية الأطفال لكن للأسف كلما كبرت زاد الأمر سوءا".
ويبدو أن حوراء ليست الحالة الأولى في المحافظة فهناك حالتان مشابهتان سجلتا لدى عيادة الدكتور الاختصاصي في الأمراض الجلدية نبيل الحمزاوي الذي أكد لـ"نقاش" أن حوراء مصابة باختلال خلقي ولادي وان الشامة او الخال الظاهرة في جسدها هي من النوع العملاق وتسمى بالشامة العملاقة أو "وحمة الميلامين" وهي تقع في وسط جسدها.
وأضاف أن "الطفلة بحاجة إلى إجراء عمليات جراحية متعددة ومرحلية يشرف عليها فريق طبي متخصص في الجراحة والتجميل والجملة العصبية بالإضافة إلى طبيب أطفال وجلدية وأهمها طبيب نفسي لتلافي تعرضها لازمة نفسية قبل العمليات وبعدها".
حوراء ذات الجسد النحيف في مرحلة عمرية لا تسمح بإخضاعها في الوقت الحالي لعمليات جراحية مرحلية فهي لا تتحمل إجراء عمليات الترقيع الجلدي واخذ الخزع كما ان الشامة تغطي عمودها الفقري والحبل الشوكي وجزء من رأسها وهناك احتمال ظهور اورام وشامات صغيرة في مناطق اخرى متفرقة من الجسم وفقا للحمزاوي.
واضاف لـ "نقاش" ان هناك متغيرات عديدة غالبا ما ترافق نمو الشامة العملاقة بمرور الزمن أبرزها كثافة الشعر ونموه وظهور تليفات واورام جلدية في المحيط الداخلي لمنطقة الشامة وقد تشمل الأورام الأعصاب الحسية والطبقات الشحمية للجلد و لا يمكن معالجتها بالليزر لأنه لا ينفذ إلى داخل الطبقات الشحمية والخلايا التي نمت بشكل غير طبيعي والليزر قد يكون مفيدا لإزالة الشامات ذات الأحجام الصغيرة.
وبحسب الحمزاوي فان حوراء تحتاج في الوقت الحالي الى مراقبة ومتابعة وضعها الصحي خوفا من تطوره وتحوله الى (الميلانوما) سرطان الخلايا الصبغية وهو من أخطر انواع سرطانات الجلد كما أن إمكانية حصوله في هذه الحالات يشكل نسبة 5-10 بالمائة تقريباً.
وحتى تحين اللحظة التي تبلغ فيها حوراء عمرا مناسبا لإجراء العملية تبقى تنظر الى العالم الخارجي والى اقرانها وهم يلعبون من ثقب باب صغير فلا رفيق لها سوى دميتها ولا أحد يدافع عنها غير شقيقتها رقية.

Organizer
Marine P
Organizer
Clichy, A8