ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom): Wie du Hilfe bekommst
Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis), welches vor allem als Chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt ist. Ein Leitsymptom dieser neuartigen Autoimmunerkrankung ist chronische körperliche und geistige Erschöpfung – was der Erkrankung auch ihren Namen verleiht. Doch viele weitere Symptome machen es den Patient:innen quasi unmöglich, ein normales Leben zu führen. Chronisches Erschöpfungssyndrom führt in vielen Fällen sogar zu weitreichenden Behinderungen und Pflegebedürftigkeit. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch unbekannt. Expert:innen vermuten, dass Infektionen (z.B. das Ebstein-Barr-Virus, Long Covid), Immundefekte und hormonelle Störungen zu den Auslösern zählen. Berufliche und private Belastungen sowie der individuelle Umgang mit der Erkrankung können ebenfalls eine wichtige Rolle für deren Verlauf spielen. Hier erklären wir dir wie du durch Crwodfunding Hilfe bekommen kannst.
Was ist Chronisches Erschöpfungssyndrom?
Über 300.000 Menschen in Deutschland leiden an zurzeit an ME/CFS oder dem Chronischem Erschöpfungssyndrom. Doch die Dunkelziffer ist hoch, da die Krankheit oft erst spät, falsch und vielen Fällen gar nicht diagnostiziert wird. Denn ME/CFS ist eine neuartige Autoimmunerkrankung, bei der der Körper sich selbst bekämpft. Autoimmunerkrankungen sind immer noch ein recht neues medizinisches Phänomen, Forschungen auf dem Gebiet sind rar und Expert:innen noch rarer. Viele Patient:innen betonen immer wieder, dass sie unzählige Ärzt:innen besuchen müssen, bevor sie die Diagnose ME/CFS erhalten, denn dem Großteil der deutschen Hausärzt:innen ist die Krankheit kein Begriff.
Bei einem chronischen Erschöpfungssyndrom entwickelt sich oft ein Teufelskreis aus starker konstanter Erschöpfung und leichter Erschöpfbarkeit. In den meisten Fällen treten Müdigkeit und Erschöpfung plötzlich auf. Sie können sich aber auch über einen längeren Zeitraum hinweg entwickeln und unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Vielen Betroffenen fällt es zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu erfüllen und ihre sozialen Kontakte aufrecht zu erhalten. Neben der lähmenden Erschöpfung leiden sie oft unter weiteren Symptomen.
Symptome des Chronisches Erschöpfungssyndroms
Körperliche Beschwerden
- Grippeähnliche Symptome mit Halsschmerzen und geschwollenen Lymphknoten
- Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf
- Muskelverspannungen, Kopf- und Gliederschmerzen
- Übelkeit und Magen-Darm-Beschwerden
- Gewichtsveränderungen
- Verlust der Libido
- Herz-Kreislaufbeschwerden
- Kurzatmigkeit, Atemnot
Psychische Beschwerden
- Geringe Belastbarkeit
- Stimmungsschwankungen, Ängste und Panikattacken
- Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen
Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diagnose
Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist schwer zu diagnostizieren. Trotz moderner Diagnosemöglichkeiten wird es in vielen Fällen nicht erkannt. Wichtig ist, dass bei einem Arztbesuch andere Krankheiten wie eine Tumorerkrankung, Multiple Sklerose, Diabetes Mellitus, Leber- oder psychische Erkrankungen wie Depression ausgeschlossen werden. Hinweise auf ME/CFS sind nach Ausschluss anderer Krankheiten:
- Die Beschwerden der betroffenen Person bestehen schon mindestens seit sechs Monaten.
- Aufgrund der anhaltenden Erschöpfung fällt es den Betroffenen schwer, alltäglichen privaten und beruflichen Aufgaben nachzukommen.
- Schlaf führt bei den Betroffenen nicht zu Erholung.
- Schon nach leichter körperlicher oder auch geistiger Belastung fühlen die Betroffenen sich angeschlagen. Sprechen, sitzen, ein Toilettengang oder sogar das Öffnen der Augen kann bereits zu starker erneuter Erschöpfung führen.
- Die Betroffenen leiden außerdem unter körperlichen oder psychischen Begleitbeschwerden.
Ursachen von ME/CFS
Aufgrund der noch fehlenden Langzeitstudien und Forschungen zu ME/CFS gibt es bis jetzt ausschließlich Vermutungen zu den Ursachen der Erkrankung. Eine davon ist das Ebstein-Barr-Virus, ein vorerst harmlos erscheinendes Virus, welches sich oft Monate oder sogar Jahre vor den ersten Symptomen des Chronischen Erschöpfungssyndroms in Form von grippeähnlichen Beschwerden äußert.
Auch immer mehr Betroffene von Long Covid entwickeln die für das Chronische Erschöpfungssyndrom typischen Symptome und Begleiterscheinungen.
Behandlung und Therapie bei ME/CFS (Chronischem Erschöpfungssyndrom)
Auch wenn rund 300.000 Menschen in Deutschland am Chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt sind, ist die Krankheit immer noch völlig unzureichend erforscht. Viele Patient:innen berichten von wahren Ärzt:innenmarathons und Krankenhausodysseen, oft mit Fehldiagnosen und Therapien, die ihre Symptome verschlimmern anstatt sie zu lindern. Weiterhin besteht aufgrund der geringen Fachkunde unter den deutschen Hausärzt:innen immer wieder das Risiko, dass Betroffene nicht ernst genommen werden und ihnen teilweise sogar unterstellt wird, die Symptome seien psychisch bedingt.
Mittlerweile gibt es eine Therapie, die bei vielen Patient:innen bereits erste Erfolge erzielen konnte: Die Blut- oder Immunadsorption. Die Berliner Charité bietet mit einer Spezialambulanz Betroffenen Hilfe und auch weitere Krankenhäuser nehmen diese neuartige Therapiemethode in ihren Behandlungskatalog auf.
Bei der Blutadsorption wird das Blut der Betroffenen gereinigt und um die für die Erkrankung verantwortlichen Antikörper vermindert. Um einen langfristigen Erfolg zu haben, sind mehrere Sitzungen notwendig. Diese kosten zwischen 10.000€ und 20.000€ und werden zurzeit noch nicht von den Krankenkassen übernommen.
Medikamente zur gezielten Therapie sind in Deutschland bislang nicht zugelassen, weshalb die Blutadsorption zurzeit die einzige Behandlungsmöglichkeit bietet, die den Großteil der Symptome für einen längeren Zeitraum lindern kann.
Doch dies bringt viele Patient:innen in eine noch schwierige Situation: Denn ME/CFS führt bei einem Großteil der Betroffenen zum Teufelskreis von Arbeitslosigkeit, Arbeitsunfähigkeit und Wegfall des Lebenseinkommens. Die Immunadsorption muss aber selbst finanziert werden, da die Krankenkassen die zurzeit noch nicht übernehmen. Die nötigen Ersparnisse, um eine solche Blutadsorption selbst finanzieren zu können, haben die meisten Betroffenen aber nicht.
Hilfsangebote für Betroffene in Deutschland
Auch wenn das Chronische Erschöpfungssyndrom schier noch komplett unerforscht ist und die Erkrankung keinerlei mediale Aufmerksamkeit erhält, gibt es mittlerweile eine Reihe an Organisationen und Institutionen, die Beratung und Hilfe für Betroffene anbieten:
Über mögliche Therapien informiert in Deutschland der Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom Fatigatio e.V. In vielen deutschen Städten bietet der Verband außerdem in lokalen Selbsthilfegruppen Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen. Die Lost Voices Stiftung setzt sich für die „verlorenen Stimmen“ der an CFS erkrankten Menschen in Deutschland ein. Sie wollen die Krankheit ins Blickfeld des Gesundheitssystems rücken und fordern den Ausbau sozialer, medizinischer und pflegerischer Maßnahmen. Auch die Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für die Rechte und Bedürfnisse der Erkrankten in Deutschland ein. Sie wurde 2016 als Patientenorganisation in Hamburg gegründet.
Weitere Informationen und viele hilfreiche Links und Adressen gibt es auch bei Long Covid Deutschland.
Crowdfunding-Kampagne für Immunadsorption
Die meisten Betroffenen erleben einen regelrechten Behandlungsmarathon, bis sie die Diagnose ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) erhalten. Da es sehr wenige Expert:innen für das Chronische Erschöpfungssyndrom gibt, fallen für viele Patient:innen neben langen Wartezeiten auch hohe Reisekosten an.
Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Der Verdienstausfall ist dann für sie und ihre Familie eine große, zusätzliche Belastung. Und als wäre dies alles nicht genug, müssen sie die extrem hohen Kosten für die einzige Therapie, die zurzeit in Deutschland angeboten wird, auch noch selbst stemmen.
Doch eine einfache und schnelle Möglichkeit, finanzielle Mittel zu sammeln, ist das Crowdfunding. Wir von GoFundMe beobachten eine monatlich steigende Anzahl an Spendenaufrufen von ME/CFS-Patient:innen, ein Großteil von ihnen ist erfolgreich und erzielt seine Zielsummen. Durch eine Crowdfunding-Kampagne kannst du für deinen eigenen Bedarf aber auch den einer dir bekannten Person sammeln und so einfach, schnell und unbürokratisch die Blutadsorption sowie Beträge für Reisekosten, Verdienstausfälle und andere durch die Krankheit entstandenen Kosten zusammentragen.
Erfolgreiche Crowdfunding-Kampagnen von ME/CFS-Patient:innen
- Die 17-jährige Marlene sammelte erfolgreich fast 30.000€ in nur wenigen Tagen, um die Blutadsorption finanzieren zu können.
- Dagmar aus Rösrath sammelte knapp 25.000€ und beginnt im Februar 2023 mit der Immunadsorptionstherapie.
- Melanie, Gleichstellungsbeauftragte der Stadt Overrath, erhielt mehr als 10.000€ an Spenden und kann bald mit der Therapie beginnen.
Lass dich noch heute behandeln
ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen in jedem Fall nachhaltig zum Negativen verändert. Viele sind ans Bett gefesselt, verlieren soziale Kontakte, ihren Job und die damit verbundene finanzielle Existenzgrundlage und sind oft komplett auf sich allein gestellt. Doch es gibt Hoffnung: Das Chronische Erschöpfungssyndrom wird immer bekannter, immer mehr Ärzt:innen und Krankenhäuser können die für ME/CFS typischen Symptome mittlerweile auch als solche deuten und eindeutige Diagnosen stellen.
Und auch wenn die Therapiemöglichkeiten sowie daraus entstehende Reise- und Unterbringungs- sowie Verdienstausfallkosten hoch sind und für Betroffene meist als unüberbrückbares Hindernis erscheinen, so bietet Crowdfunding eine gute Möglichkeit, sie die nötigen finanziellen Mittel einzuholen.
Starte selbst deine Kampagne oder sammle jetzt für eine:n Betroffene:n aus deinem Umfeld und hilf dabei, Patient:innen wieder einen Weg zurück ins Leben zu finden.