Inclusione Scolastica Per Riccardo
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Sono Barbara, mamma di Riccardo, un bimbo “Speciale” nato ad aprile 2018 con la sindrome di Treacher-Collins (TSC). La sindrome si manifesta con dismorfismo facciale (in pratica il viso appare deformato), una rara malattia genetica che causa particolari deformità e anomalie facciali.
A causa della sua particolare sindrome Riccardo è purtroppo costretto a respirare tramite Tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Queste particolarità fanno sì che abbia quotidianamente bisogno di una persona qualificata in ambito infermieristico, nel caso di assenza del genitore (ormai addestrato per la gestione).
I medici specialisti che lo seguono ritengono essenziale per il suo sviluppo cognitivo e relazionale un inserimento tempestivo nell’ambiente scolastico insieme ai suoi coetanei. Riccardo non ha per fortuna problemi neurologici (certificato dalla neuropsichiatria infantile) e non necessita quindi di un Assistente educatore, bensì di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico (Nido/Infanzia). Il problema e’ che non è previsto nessun supporto, al Nido e poco e niente praticamente per l’infanzia, per la famiglia da parte dello Stato e quindi, se volessi comunque mandarlo a Scuola, tutte le spese sarebbero a carico esclusivo della famiglia.
Vi chiedo quindi: che cosa posso fare per ovviare al mio problema? Mi rivolgo a Voi con la speranza che ci possiate aiutare con questa raccolta fondi per permettere a mio figlio il diritto di inclusione scolastica. Un supporto economico che ci permetterebbe di far frequentare, al meglio e in sicurezza, la Scuola a Riccardo, senza gravare ancor di più sulla nostra famiglia che già affronta quotidianamente spese consistenti per la gestione di un bambino “speciale” come il nostro.
Vi ringraziamo moltissimo per qualsiasi aiuto vogliate darci perché anche un piccolo contributo sarà un grande supporto per noi e per Riccardo!
Vorrei sottolineare che i soldi andranno sul mio conto in quanto mamma di Riccardo ma verranno poi passati immediatamente sul conto personale di Riccardo visto che poi saranno usati esclusivamente per il suo inserimento a scuola! Grazie veramente a tutti per l’aiuto!
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My name is Barbara, Riccardo's mother, a "Special" baby born in April 2018 with Treacher-Collins syndrome (TSC). The syndrome manifests itself with facial dysmorphism (in practice the face appears deformed), a rare genetic disease that causes particular deformities and facial anomalies.
Due to his particular syndrome, Riccardo is unfortunately forced to breathe through 'Tracheostomy' (a small hole in the trachea) and to eat via 'Peg' (direct feeding in the stomach). These particularities mean that he needs a qualified nursing person on a daily basis, in the absence of the parent (now trained for management).
The specialist doctors who follow him believe that timely insertion into the school environment together with his peers is essential for his cognitive and relational development. Fortunately, Riccardo does not have neurological problems (certified by child neuropsychiatry) and therefore does not need an assistant educator, rather a health assistant who follows him during school hours (nursery / childhood). The problem is that no support is provided, at the nursery level and nothing practically for children, for the family by the state and therefore, if I still wanted to send him to school, all the expenses would be borne exclusively by the family.
So I ask you: what can I do to remedy our problem? I turn to you with the hope that you can help us with this fundraiser to allow my child the right to school inclusion. An economic support that would allow Riccardo to attend school, in the best and safest way, without weighing even more on our family who already face substantial expenses every day for the management of a "special" child like ours.
We thank you very much for any help you want to give us because even a small contribution will be a great support for us and for Riccardo!
I would like to emphasize that the money will go to my account as Riccardo's mother but will then be passed immediately to Riccardo's personal account since they will then be used exclusively for his inclusion in school! Thank you very much everyone for the help!
A causa della sua particolare sindrome Riccardo è purtroppo costretto a respirare tramite Tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Queste particolarità fanno sì che abbia quotidianamente bisogno di una persona qualificata in ambito infermieristico, nel caso di assenza del genitore (ormai addestrato per la gestione).
I medici specialisti che lo seguono ritengono essenziale per il suo sviluppo cognitivo e relazionale un inserimento tempestivo nell’ambiente scolastico insieme ai suoi coetanei. Riccardo non ha per fortuna problemi neurologici (certificato dalla neuropsichiatria infantile) e non necessita quindi di un Assistente educatore, bensì di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico (Nido/Infanzia). Il problema e’ che non è previsto nessun supporto, al Nido e poco e niente praticamente per l’infanzia, per la famiglia da parte dello Stato e quindi, se volessi comunque mandarlo a Scuola, tutte le spese sarebbero a carico esclusivo della famiglia.
Vi chiedo quindi: che cosa posso fare per ovviare al mio problema? Mi rivolgo a Voi con la speranza che ci possiate aiutare con questa raccolta fondi per permettere a mio figlio il diritto di inclusione scolastica. Un supporto economico che ci permetterebbe di far frequentare, al meglio e in sicurezza, la Scuola a Riccardo, senza gravare ancor di più sulla nostra famiglia che già affronta quotidianamente spese consistenti per la gestione di un bambino “speciale” come il nostro.
Vi ringraziamo moltissimo per qualsiasi aiuto vogliate darci perché anche un piccolo contributo sarà un grande supporto per noi e per Riccardo!
Vorrei sottolineare che i soldi andranno sul mio conto in quanto mamma di Riccardo ma verranno poi passati immediatamente sul conto personale di Riccardo visto che poi saranno usati esclusivamente per il suo inserimento a scuola! Grazie veramente a tutti per l’aiuto!
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My name is Barbara, Riccardo's mother, a "Special" baby born in April 2018 with Treacher-Collins syndrome (TSC). The syndrome manifests itself with facial dysmorphism (in practice the face appears deformed), a rare genetic disease that causes particular deformities and facial anomalies.
Due to his particular syndrome, Riccardo is unfortunately forced to breathe through 'Tracheostomy' (a small hole in the trachea) and to eat via 'Peg' (direct feeding in the stomach). These particularities mean that he needs a qualified nursing person on a daily basis, in the absence of the parent (now trained for management).
The specialist doctors who follow him believe that timely insertion into the school environment together with his peers is essential for his cognitive and relational development. Fortunately, Riccardo does not have neurological problems (certified by child neuropsychiatry) and therefore does not need an assistant educator, rather a health assistant who follows him during school hours (nursery / childhood). The problem is that no support is provided, at the nursery level and nothing practically for children, for the family by the state and therefore, if I still wanted to send him to school, all the expenses would be borne exclusively by the family.
So I ask you: what can I do to remedy our problem? I turn to you with the hope that you can help us with this fundraiser to allow my child the right to school inclusion. An economic support that would allow Riccardo to attend school, in the best and safest way, without weighing even more on our family who already face substantial expenses every day for the management of a "special" child like ours.
We thank you very much for any help you want to give us because even a small contribution will be a great support for us and for Riccardo!
I would like to emphasize that the money will go to my account as Riccardo's mother but will then be passed immediately to Riccardo's personal account since they will then be used exclusively for his inclusion in school! Thank you very much everyone for the help!
Organizer
Barbara Bortone
Organizer
Province of Bergamo