Ayuda a Ariya seguir avanzando con su tratamiento
Donation protected
Hola,
Soy Ariya y soy de Benissa (Alicante) el 3 de Septiembre cumplo mi primer añito y que año mas duro he tenido.
Mis papas no sabían que yo iba a nacer con un síndrome raro llamado...
SINDROME DE STURGE WEBER
El síndrome de Sturge weber afecta a 1 de cada 50.000 bebes nacidos con malformación vascular en la cara y yo soy mas espectacular ya que logre tenerlo no solo en un lado sino los dos.
Tengo mi súper MANCHA DE VINO DE OPORTO en 90% de mi cara.
Cada mes viajo hasta Barcelona con mi mamá y mi yaya mientras mi papa cuida de mis 2 hermanas mayores.
La doctora me hace láser para eliminar mi mancha para no tener problemas de mayor.
Ahí también me ve mi oftalmóloga ya que también me da GLAUCOMA BILATERAL
Tan mal tenía mis ojitos que me tuvieron que operar (una de muchas operaciones que me esperan)
Por otro lado me da INVOLUCRACION CEREBRAL BILATERAL que me causa convulsiones de difícil control a las que mis papis me dan multiples jarabes varias veces al día, para dar con mi cocktail estuve ingresada en 3 hospitales distintas durante casi 3 semanas.
He tenido la suerte de empezar hidroterapia en la piscina de BENISSA con mi super fisio y me encanta.
Esto me ayuda a poder enseñar la parte de mi cerebro que me funciona a realizar los trabajos de las zonas que me fallan.
Para poder sequir avanzando me hara falta ayuda y cada granito de arroz cuenta.
Quiero poder correr con mis hermanas mayores pero aun me queda mucha terapia, muchas tratamientos y muchos viajes a Barcelona .
Con mucho cariño,
La Guerrera Ariya!
Organizer
Stacey Smith
Organizer
Benissa, VC