Aiutiamo il piccolo Lorenzo
Donativo protegido
Salve siamo i genitori di Lorenzo Spinello papà Fabio mamma Veronica
Lorenzo è un bimbo meraviglioso di 2 anni affetto da SMA 1 atrofia muscolare spinale la forma più grave della malattia
Questa patologia intacca i motoneuroni e quindi ha difficoltà a respirare a deglutire e ad avere il controllo del capo e del tronco
Chiediamo un aiuto a tutti voi con questa raccolta fondi per poter andare all estero a somministrare un farmaco chiamato Zolgensma terapia genica che potrebbe dare una nuova speranza al nostro piccolo
È un farmaco di una sola somministrazione che va a modificare il gene difettoso e correggerlo modificando l evolversi della malattia migliorando lo stile di vita e aiuterà ad avere a nostro figlio una vita più dignitosa come meritano tutti i bimbi come lui
Questo farmaco in Italia ancora non è accessibile per bimbi al di sopra dei 6 mesi come invece in altri stati europei che lo somministrano a bimbi con peso fino ai 21 kg criteri approvati dall EMA per l Unione Europea
Non possiamo più aspettare perché la malattia di nostro figlio avanza e intanto cresce di peso
Aiutateci a dare una speranza in più al nostro piccolo grande guerriero
Grazie
Potete anche donare con bonifico su
IBAN IT16F0760105138217352017357
intestato Giandinoto Veronica
Poste italiane
Per bonifici dall estero
BIC/SWIFT BPPIITRRXXX
Causale Donazione per Lorenzo
Grazie infinite
Hello, our names are Fabio and Veronica and we are Lorenzo's parents. Lorenzo is a wonderful 2-year old boy suffering from SMA 1 spinal muscular atrophy, the most severe form of the disease.
This pathology affects the motor neurons and therefore he has difficulty breathing, swallowing and having control of his head and back.
We ask all of you for help with this fundraiser to be able to go abroad to administer a drug called Zolgensma gene therapy, which could give new hope to our little one. It is a one-dose drug that modifies the defective gene and corrects it by changing the evolution of the disease, thus improving Lorenzo's lifestyle. It will help our child have a more dignified life as all children like him deserve.
In Italy, this drug is still not accessible for children over 6 months as it is in other European countries that administer it to children weighing up to 21 kg (criteria approved by the EMA for the European Union).
We cannot wait any longer because our son's illness is advancing and in the meantime he is gaining weight.
Please, help us give our little warrior more hope by donating or sharing this message with all your contacts.
Thank you for helping us achieve our goal!
You can also donate by bank transfer to Giandinoto Veronica:
IBAN IT16F0760105138217352017357
For transfers from abroad:
BIC / SWIFT: BPPIITRRXXX
Reference/Memo: Donazione per Lorenzo
Organizador y beneficiario
Veronica Giandinoto
Organizador
Grammichele
Fabio Spinello
Beneficiario