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#supportluke
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Hello!
My name is Ronny and I‘m Luke’s Dad. Luke suffers from a rare peculiarity with the name “Progeria”, which means that his body is aging 10 times faster than (y)ours. Therefore, our time together is very limited. In order to make Luke’s short life as beautiful as possible, I quit my job.
Unfortunately, I don't get any financial support from the German state.
Neither in his treatment nor in the financing of flights to the United States where we are under treatment.
In Germany only two cases of progeria are known, so there is no research or treatment here.
This year we have to travel to America as a family to pick up medicines that have been proven to extend Luke's life a little longer!
Before that we have to stay in the Boston Children’s hospital and Luke hast to undergo a series of investigations, and after 14 days of ordeal, we're done there.
We have to make this trip every two years and that's why I'm trying to fund it through social media channels with advertising revenue.
We hope that with gaining more followers we might be able to draw attention to advertisers, who could help paying the bills. We are not begging for money, only attention!
Additionally, my wife and I hope that Luke’s life will be a little bit easier in the future thanks to his popularity. If people know him and meet him on the streets, they might hopefully not tease him or say that he looks strange.
We would rather hear them say things like “Oh, there’s Luke. I know him from Facebook (@Luke Böhm) / Instagram (@Lukes_dad78)“ instead of hearing mean and hurtful comments.
Luke’s future won’t be an easy one because he will look different than what we would describe as “The Norm”. However, we hope deeply that most of the reactions will be positive and not hurtful.
Thank you for listening and greetings from Germany.
Ronny
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Mein Name ist Ronny und ich bin Luke's Vater.
Luke's Besonderheit nennt sich Progerie und kommt weltweit nur 1:8 Millionen mal vor.
Sein Körper altert bis zu 10x schneller als die Norm.
Unsere gemeinsame Zeit ist daher sehr begrenzt und deshalb habe ich meinen Job gekündigt, um die Zeit die uns bleibt so schön wie nur möglich für Luke gestalten zu können.
Leider bekommen wir keinerlei finanzielle Unterstützung vom Staat.
Weder bei seiner Behandlung noch bei der Finanzierung der Flüge in die USA wo wir in Behandlung sind.
In Deutschland sind nur zwei Fälle der Besonderheit Progerie bekannt, deshalb gibt es hier keinerlei Forschung bzw. Behandlung.
Alle zwei Jahre müssen wir als Familie nach Amerika reisen, um dort Medikamente abzuholen die nachweislich Lukes Leben etwas verlängern!
Vorher muss Luke, in einem Krankenhaus in Boston, eine Reihe an Untersuchungen über sich ergehen lassen und nach 14 Tagen Tortur sind wir dort fertig.
Deshalb versuche ich über die Social Media Kanäle (Instagram @lukes_dad78 / Facebook @Luke Böhm) mit Werbeeinnahmen diese zu finanzieren.
Eine andere Möglichkeit meine Familie finanziell zu unterstützen habe ich leider nicht und deshalb würden wir uns über Hilfe von Ihnen sehr freuen.
Nadine und ich hoffen außerdem das es Luke zukünftig durch seine Bekanntheit vielleicht etwas leichter im Leben haben wird.
Viele die ihn auf der Straße sehen und erkennen, werden wahrscheinlich nicht zu ihm sagen das er seltsam aussieht oder ihn sogar hänseln!
Wir fänden es schöner wenn er eher so was hören würde wie: "Oh, das ist Luke den kenne ich von Instagram. Anstatt ihn seltsam an zu sehen und vielleicht etwas verletzendes zu Ihm zu sagen.
Danke fürs zuhören!
Ronny
Organizer
Ronny Boehm
Organizer
Buseck, Hessen