Aiutiamo il piccolo Luca
Donation protected
(Italienisch)
Zolgesma ai bambini sma 1 fino a 21kg.
Luca Sansone (nostro figlio) è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.
Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.
Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l'errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.
Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.
In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l'AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c'è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l'efficacia del farmaco.
Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.
Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.
Le donazioni avverranno sul c/c dedicato a Luca e sì può versare nei seguenti modi:
con bonifico intestato a Sansone Luca
IBAN: IT37A0313916500000000057683
istituto: BCC Credito Cooperativo
dall'estero BIC: SVIUITRRXXX
causale: donazione per Luca
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(Deutsch)
Zolgesma für Kinder bis 1 bis 21 kg.
Luca (unser Sohn) ist ein wundervolles Kind von fast 6 Jahren, das an einer spinalen Muskelatrophie vom Typ 1 leidet, der aggressivsten Form, die leider nach 6 Lebensmonaten diagnostiziert wird.
Seitdem haben wir immer auf die Suche nach einem Wundermittel vertraut, und heute heißt dieses Wundermittel, das Lucas Zukunft verändern könnte, Zolgesma.
Zolgesma ist die erste und einzige Gentherapie der Welt (und leider auch die teuerste, das Medikament kostet etwa 2.100.000 $), die direkt in die DNA eingreifen kann und den Fehler, der die Krankheit verursacht, korrigiert und nur einmal verabreicht wird.
Derzeit ist dieses Medikament in einigen Staaten, einschließlich Deutschland, auch in Europa zugelassen und kann Kindern mit einem Gewicht von bis zu 21 kg verabreicht werden.
In Italien ist die Verwaltung nur für Kinder bis zu 6 Monaten möglich, und obwohl die AIFA daran arbeitet, die anderen europäischen Länder einzuholen, bleibt für Luca (der bereits etwa 18 kg wiegt) keine Zeit mehr und er riskiert dies nicht Rückgabe der Kriterien für die Wirksamkeit des Arzneimittels.
Aus diesem Grund und um Luca nicht die Chance auf ein besseres Leben zu nehmen, haben wir Eltern beschlossen, diese Spendenaktion zu eröffnen, um nach Deutschland zu gehen und das Medikament gegen eine Gebühr verabreichen zu lassen.
Herzlichen Dank für diejenigen, die einen Beitrag leisten möchten. Selbst ein kleiner Beitrag kann unserer Luca Hoffnung auf ein würdigeres Leben geben.
Spenden werden auf dem Girokonto von Luca getätigt und können auf folgende Weise ausgezahlt werden:
per Banküberweisung an Sansone Luca
IBAN: IT37A0313916500000000057683
Institut: BCC Credito Cooperativo
aus dem Ausland BIC: SVIUITRRXXX
Grund: Spende für Luca
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(Englisch)
Zolgesma to children sma 1 up to 21kg.
Luca (our son) is a wonderful boy of almost 6 years, suffering from type 1 spinal muscular atrophy, the most aggressive form, unfortunately, diagnosed at 6 months of life.
Since then we have always trusted in the search for a miraculous cure and today, this miraculous cure that could reshape Luca's future is called Zolgesma.
Zolgesma is the first and only gene therapy in the world (and unfortunately also the most expensive, the drug costs about $ 2,100,000) that can intervene directly on the DNA, correcting the error that causes the disease and is administered only once.
Currently this drug is also authorized in Europe in some states including Germany and can be given to children up to 21 kg in weight.
In Italy, the administration is only possible for children up to 6 months and despite the fact that AIFA is working to catch up with the other European countries, for Luca (who already weighs about 18 kg) there is no more time and he risks not returning more in the criteria provided for the effectiveness of the drug.
For this reason and in order not to deprive Luca of a chance for a better life, we parents decided to open this fundraiser to go to Germany and have the drug administered for a fee.
Heartfelt thanks for those who want to contribute, even a small contribution can give hope to our Luca for a more dignified life.
Donations will take place on the current account dedicated to Luca and can be paid in the following ways:
by bank transfer made out to Sansone Luca
IBAN: IT37A0313916500000000057683
institute: BCC Credito Cooperativo
from abroad BIC: SVIUITRRXXX
reason: donation for Luca
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(Französisch)
Zolgesma pour les enfants de 1 à 21 kg.
Luca (notre fils) est un merveilleux enfant de presque 6 ans, souffrant d'amyotrophie spinale de type 1, la forme la plus agressive, malheureusement, diagnostiquée à 6 mois de vie.
Depuis, nous avons toujours fait confiance à la recherche d'un remède miraculeux et aujourd'hui, ce remède miraculeux qui pourrait remodeler l'avenir de Luca s'appelle Zolgesma.
Zolgesma est la première et la seule thérapie génique au monde (et malheureusement aussi la plus chère, le médicament coûte environ 2 100 000 $) qui peut intervenir directement sur l'ADN, corrigeant l'erreur qui cause la maladie et n'est administrée qu'une seule fois.
Actuellement, ce médicament est également autorisé en Europe dans certains États dont l'Allemagne et peut être administré aux enfants pesant jusqu'à 21 kg.
En Italie, l'administration n'est possible que pour les enfants jusqu'à 6 mois et malgré le fait que l'AIFA travaille pour rattraper les autres pays européens, pour Luca (qui pèse déjà environ 18 kg) il n'y a plus de temps et il risque de ne pas revenir plus dans les critères fournis pour l'efficacité du médicament.
Pour cette raison et afin de ne pas priver Luca d'une chance d'avoir une vie meilleure, nous, les parents, avons décidé d'ouvrir cette collecte de fonds pour aller en Allemagne et faire administrer le médicament moyennant des frais.
Un grand merci pour ceux qui veulent contribuer, même une petite contribution peut donner l'espoir à notre Luca pour une vie plus digne.
Les dons auront lieu sur le compte courant dédié à Luca et pourront être payés de la manière suivante:
par virement bancaire à l'ordre de Sansone Luca
IBAN: IT37A0313916500000000057683
institut: BCC Credito Cooperativo
de l'étranger BIC: SVIUITRRXXX
raison: don pour Luca
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Organizer and beneficiary
Aurora Ludovico
Organizer
Milazzo
Peppe Melissa
Beneficiary