Halve Marathon voor Vereniging Angelman Syndroom

Lieve allemaal,

Het lachende meisje op de foto is mijn nichtje Yoa en zij is onlangs gediagnosticeerd met het Angelman Syndroom. Kort gezegd betekent dit dat zij een zeldzame hersenaandoening heeft met o.a. epilepsie, een verstandelijke beperking, een ontwikkelingsachterstand met non-verbaliteit tot gevolg.

Joost en ik rennen op 14 januari de Halve Marathon van Egmond om aandacht te creëren voor de Vereniging Angelman Syndroom Nederland (vASN). Deze organisatie heeft zich als doel gesteld informatie te verschaffen over het Angelman syndroom aan ouders, familie, artsen, hulpverleners, wetenschappers en andere betrokkenen. Dat geschiedt op meerdere manieren: door het in contact brengen van leden en niet-leden, het houden van bijeenkomsten, het organiseren van evenementen en het bevorderen van zowel medisch als wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman syndroom.

Wij hopen dat jullie ons willen aanmoedigen door middel van het maken van een donatie. Met een kleine donatie kan je heel veel lieve kindjes, maar ook hun omgeving, helpen. Één ding weten wij zeker; het zal Yoa laten lachen, waardoor wij nog sneller over de finish zullen rennen!