Untouchables MC ride out voor team jayme
Donation protected
Wij van de Untouchables MC zijn gevraagd of we kunnen helpen.
Een kindje dat ziek is dat niet word geholpen door de overheid.
Zal dood gaan als er geen geld is voor de behandeling want de overheid vergoed dat niet.
schandalig!
Wij zetten ons graag in voor kinderen dus ook hier willen wij dan graag helpen ervoor ook omdat we een groot bereik hebben waar ook nu tv ons bij volgt.
We hopen dat wij op tv kunnen laten zien wat er zich afspeelt en dat er dan nog meer mensen en instanties kunnen helpen.
Zodat jayme de behandeling kan krijgen die nodig is om te overleven.
Op 22 maart 2020 hebben we een ride out gepland die we gaan rijden voor deze kleine strijder.
We vragen iedereen op een donatie zodat we een grote cheque op 22 maart kunnen overhandigen in het Sirwinston waar er een benefiet word gehouden voor de kleine strijder.
Alle kleine beetjes helpen en we hopen dat half maart op tv nog meer mensen dit gaan zien zodat de kleine strijder geholpen kan worden.
Het is schandalig dat de overheid dit niet vergoed!
Dan hier een stuk over jayme..
Wie is Jayme
Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke baby van 8 maanden oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook. Ik bekijk ze liggend vanuit mijn wandelwagen, want zitten kan ik niet.
Eigenlijk zijn er heel veel dingen die ik nog niet kan, zoals mijn hoofd recht houden en mijn beentjes bewegen. Ik heb namelijk een ernstige spierziekte, SMA type 1 genoemd. Dit kregen mijn papa en mama te horen toen ik 7 maanden oud was. Bij SMA is er een stukje van het DNA kapot dat je helpt om je spieren te gebruiken. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.
Ik krijg nu prikken in mijn rug om te proberen de ziekte te remmen. Die prikken zijn niet fijn, want ik krijg ze zonder narcose. Ook zijn ze gevaarlijk omdat je er hersenvliesontsteking van kunt krijgen. Die prikken kunnen mij niet beter maken en ik moet ze alleen dit jaar al zes keer krijgen.
Nu is er een heel bijzonder medicijn, het is het duurste medicijn ter wereld en het heet Zolgensma. Dit medicijn maakt mijn DNA en kan er voor zorgen dat ik kan leren rollen en zitten, net als andere baby’s van mijn leeftijd. Alleen moet ik het medicijn dan wel snel krijgen en helaas kan dat nog niet in Europa.
Om het medicijn tóch te krijgen hebben we heel veel geld nodig, wel 1,9 miljoen euro!
Help jij ons mee om dit bedrag bij elkaar te krijgen zodat ik een kans krijg om ouder te worden?
Wij van de Untouchables MC willen iedereen alvast bedanken die hier aan mee wilt doneren.
Een kindje dat ziek is dat niet word geholpen door de overheid.
Zal dood gaan als er geen geld is voor de behandeling want de overheid vergoed dat niet.
schandalig!
Wij zetten ons graag in voor kinderen dus ook hier willen wij dan graag helpen ervoor ook omdat we een groot bereik hebben waar ook nu tv ons bij volgt.
We hopen dat wij op tv kunnen laten zien wat er zich afspeelt en dat er dan nog meer mensen en instanties kunnen helpen.
Zodat jayme de behandeling kan krijgen die nodig is om te overleven.
Op 22 maart 2020 hebben we een ride out gepland die we gaan rijden voor deze kleine strijder.
We vragen iedereen op een donatie zodat we een grote cheque op 22 maart kunnen overhandigen in het Sirwinston waar er een benefiet word gehouden voor de kleine strijder.
Alle kleine beetjes helpen en we hopen dat half maart op tv nog meer mensen dit gaan zien zodat de kleine strijder geholpen kan worden.
Het is schandalig dat de overheid dit niet vergoed!
Dan hier een stuk over jayme..
Wie is Jayme
Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke baby van 8 maanden oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook. Ik bekijk ze liggend vanuit mijn wandelwagen, want zitten kan ik niet.
Eigenlijk zijn er heel veel dingen die ik nog niet kan, zoals mijn hoofd recht houden en mijn beentjes bewegen. Ik heb namelijk een ernstige spierziekte, SMA type 1 genoemd. Dit kregen mijn papa en mama te horen toen ik 7 maanden oud was. Bij SMA is er een stukje van het DNA kapot dat je helpt om je spieren te gebruiken. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.
Ik krijg nu prikken in mijn rug om te proberen de ziekte te remmen. Die prikken zijn niet fijn, want ik krijg ze zonder narcose. Ook zijn ze gevaarlijk omdat je er hersenvliesontsteking van kunt krijgen. Die prikken kunnen mij niet beter maken en ik moet ze alleen dit jaar al zes keer krijgen.
Nu is er een heel bijzonder medicijn, het is het duurste medicijn ter wereld en het heet Zolgensma. Dit medicijn maakt mijn DNA en kan er voor zorgen dat ik kan leren rollen en zitten, net als andere baby’s van mijn leeftijd. Alleen moet ik het medicijn dan wel snel krijgen en helaas kan dat nog niet in Europa.
Om het medicijn tóch te krijgen hebben we heel veel geld nodig, wel 1,9 miljoen euro!
Help jij ons mee om dit bedrag bij elkaar te krijgen zodat ik een kans krijg om ouder te worden?
Wij van de Untouchables MC willen iedereen alvast bedanken die hier aan mee wilt doneren.
Organizer and beneficiary
Wesley Massing
Organizer
Noordhove, NL, 11
Arwen van Ruyven
Beneficiary