Help Rebecca Heal, fundraiser for Long COVID ME CFS therapy

(English Version)

Hi, I am Anna,

I am doing a fundraiser to be able to provide our 13-year-old daughter with the treatments she needs to help her heal from one of the worst forms of Long Covid /ME CFS. We have started a therapy, that is helping, but the medical bills are piling up. As the treatment helps her, we want to be able to continue it until she hopefully makes a full recovery.

That is, why we are kindly asking for your support.

Rebecca has always been an extremely bright, creative, kind and loving girl with so much energy. She taught herself to read in preschool, played the violine in orchestra, was part of a basketball team and has always been an extremely talented artist.

When Covid finally hit our family the first time in August 2022, she and her brother were fighting with exhaustion for months. Then in February 2023 her big brother brought home another infection again from school and it triggered diabetes type 1 in him. Rebecca caught that infection as well and never really recovered from it. Over a year she was suffering form extreme exhaustion, awful nausea, headaches, brain fog, trouble breathing when active, severe dizziness, a sore throat and constant infections. We frequently went to the doctors with her, but they didn’t recognize that she had long Covid and always told us to activate her, to make her go to school after a few days of rest, even though she still felt ill.

Unfortunately, that led to more crashes, she degenerated even further and became weaker Most of last school year she would spend 2 days at school and the rest of the week sick in bed.

Neither the cardiologist, nor the lung specialist who diagnosed a pulmonary dysfunction due to Covid realized that she should be taken out of school, needed rest and Post Covid treatment a.s.a.p. Rebecca was suffering severely and still tried to be brave and strong, which made her condition worse until finally, in May 2024, she collapsed completely and was bedridden for months.

She was so weak, that she had to sleep 20 to 24 yours a day. She couldn’t even lift her head by herself to drink a sip of water. She could neither eat nor drink because of the extreme nausea. She was dehydrating and losing so much weight, that she was severely underweight and malnourished. She was wasting away, right in front of us. Her nerves were so overwhelmed that we had to close the window in the midst of summer, because the rustling of the leaves and the birds in the trees were causing her severe headaches. In the little time she was awake, she could only stare at the wall, too weak to read, listen to music, watch a movie or have a conversation. Everything was too much.

Thankfully we found a doctor that has experience with the treatment of ME CFS and long Covid patients. He did elaborate blood works that proved that she had an ongoing Covid infection and high inflammation and that a substantial amount of her mitochondria is destroyed. The doctor started a comprehensive treatment plan with off label medication, daily saline IVs and supplements.

We bring her to his practice twice a week for intermittent hypoxic therapy to help her produce new mitochondria. An osteopath comes to our house to treat her twice a week and we just started a special online breathing physical therapy program that was developed specially for this kind of long Covid patients with lung dysfunction.

The good news is, that our efforts are paying off. Slowly Rebecca is fighting her way back to live. Instead of sleeping for 24 hours she now needs 14 hours of sleep. She can drink again and eat small portions. Fist she was able to start drawing in bed again. After a while she was able to walk a few steps in the garden, to tolerate being outside again and now she was even able for a few minutes to sit outside and paint again. This week she even had it in her to meet her friend again for a bit and have a conversation, to sit for a short time at our dinner table.

She still needs to use the wheelchair we borrowed for her for longer distances, she still has only a few hours in the afternoon that she can quietly and slowly do something - and when it is too much she crashes for a week. But she is getting better. And the best news is, that her new blood work last week showed, that her inflammation markers finally went down.

Now, our problem is that the therapy costs are piling up. Over the last months we had medical bills up to 4000 euros per months and that is not even counting the hundreds of Euros spent for the nutritional and herbal supplements.

In just 10 months our medical expenses will – depending on what she needs and how well she heals - be between 20 to 40.000 Euros and that’s not even counting if we have to get an electric wheelchair (as she is supposed to practice “Pacing” and not to push a wheelchair herself) or pay for private tutoring once we can attempt to school her again. ME CFS is a condition that takes years to overcome!

The insurance is only paying a small part of our costs, because Long Covid is such a new phenomenon that there is not enough research yet and all the things that were shown to help in case studies are not at the point yet, were they are acknowledged by health insurances. As there hasn’t been enough research on ME CFS and long Covid there aren’t any successful treatment plans that made it into the insurance policies yet.

We desperately want to continue the treatment for Rebecca for as long as she needs it. We see that it is working. We know that she still has a very long way to go and will still need many months or even years of treatment.

We are kindly asking you for your support to help to provide our daughter with all the therapy she needs to heal.

And in case we are able to raise more money, than what Rebecca needs for her therapy, we pledge to pass the extra on to our friends. Their kid – a good friend and classmate of our son, who had the infection at the same time and also did not recover and is doing just as bad our daughter. The family was able to start therapy later than Rebecca and their bills are slowly but surely starting to pile as well. Thank you so much for your kindness and your support.

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(Deutsche Fassung)

Hallo, ich bin Anna,

Wir starten eine Spendenaktion, um unserer 13-jährigen Tochter die Behandlungen zukommen zu lassen, die sie braucht, um sich von einer der schlimmsten Formen von Long Covid /ME CFS zu erholen. Wir haben eine Therapie begonnen, die unserer Tochter hilft, aber die Arztrechnungen häufen sich. Da die Behandlung ihr hilft, möchten wir diese fortsetzen können, bis sie sich hoffentlich vollständig erholt hat.

Deshalb bitten wir Sie herzlich um Ihre Unterstützung.

Rebecca war schon immer ein extrem aufgewecktes, kreatives, freundliches und liebevolles Mädchen voller Energie. Sie brachte sich im Kindergarten das Lesen selbst bei, spielte Geige im Orchester, war Teil einer Basketballmannschaft und war schon immer eine äußerst talentierte Künstlerin.

Als Covid im August 2022 endlich das erste Mal unsere Familie traf, kämpften sie und ihr Bruder monatelang mit Erschöpfung. Im Februar 2023 brachte ihr großer Bruder dann wieder eine Infektion aus der Schule mit nach Hause und löste bei ihm selbst Diabetes Typ 1 aus. Rebecca hat sich auch diese Infektion eingefangen und sich nie wirklich davon erholt. Über ein Jahr lang litt sie unter extremer Erschöpfung, schrecklicher Übelkeit, Kopfschmerzen, Brain Fog, Atembeschwerden bei Aktivität, starkem Schwindel, Halsschmerzen und ständigen Infektionen. Wir gingen oft mit ihr zum Arzt, aber sie erkannten Long Covid nicht und sagten uns immer, wir sollten sie aktivieren und nach ein paar Tagen Ruhe in die Schule zu schicken, obwohl sie sich immer noch krank fühlte.

Leider führte das zu mehr Crashes, ihr Zustand verschlechterte sich weiter und sie wurde schwächer. Die meiste Zeit des letzten Schuljahres verbrachte sie zwei Tage in der Schule und den Rest der Woche krank im Bett.

Weder der Kardiologe noch der Lungenspezialist, der eine Lungenfunktionsstörung aufgrund von Covid diagnostizierte, erkannten, dass sie aus der Schule genommen werden sollte, Ruhe brauchte und so schnell wie möglich eine Post-Covid-Behandlung benötigte. Rebecca litt schwer und versuchte trotzdem, mutig und stark zu sein, was ihren Zustand verschlimmerte, bis sie schließlich im Mai 2024 völlig zusammenbrach und monatelang bettlägerig war.

Sie war so schwach, dass sie 20 bis 24 Stunden am Tag schlafen musste. Sie konnte nicht einmal von selbst den Kopf heben, um einen Schluck Wasser zu trinken. Sie konnte weder essen noch trinken wegen extremer Übelkeit. Sie dehydrierte und verlor so viel Gewicht, dass sie stark untergewichtig und unterernährt war. Sie verkümmerte, direkt vor unseren Augen. Ihre Nervensystem war so überlastet, dass wir mitten im Sommer das Fenster schließen mussten, weil das Rascheln der Blätter und die Vögel in den Bäumen ihr Kopfschmerzen bereiteten. In der kurzen Zeit, in der sie wach war, konnte sie nur an die Wand starren, zu schwach zum Lesen, Musikhören, Filmeschauen oder Gespräche. Alles war zu viel.

Zum Glück haben wir einen Arzt gefunden, der Erfahrung mit der Behandlung von ME/CFS- und Long-Covid-Patienten hat. Er führte aufwendige Blutuntersuchungen durch, die bewiesen, dass sie eine anhaltende Covid-Infektion und eine starke Entzündung hatte und dass ein erheblicher Teil ihrer Mitochondrien zerstört ist. Der Arzt startete einen umfassenden Behandlungsplan mit Off-Label-Medikamenten, täglichen Infusionen und Nahrungsergänzungsmitteln.

Wir bringen sie zweimal pro Woche in seine Praxis für eine intermittierende hypoxische Therapie, um ihr zu helfen, neue Mitochondrien zu produzieren. Zweimal pro Woche kommt ein Osteopath zu uns nach Hause, um sie zu behandeln, und wir haben gerade ein spezielles Online-Physiotherapieprogramm für die Atmung gestartet, das speziell für diese Art von Long-Covid-Patienten mit Lungenfunktionsstörungen entwickelt wurde.

Die gute Nachricht ist, dass sich unsere Bemühungen auszahlen und Rebecca sich langsam wieder ins Leben zurückkämpft. Statt 24 Stunden Schlaf braucht sie nun 14 Stunden Schlaf. Sie kann wieder trinken und kleine Portionen essen. Zuerst konnte sie wieder im Bett mit dem Zeichnen beginnen. Nach einer Weile war sie wieder in der Lage, ein paar Schritte im Garten zu gehen, es wieder zu ertragen, draußen zu sein und jetzt konnte sie sogar wieder für ein paar Minuten draußen sitzen und malen. Diese Woche hatte sie es sogar in sich, ihre Freundin wieder ein bisschen zu treffen und ein Gespräch zu führen, um für kurze Zeit an unserem Esstisch zu sitzen.

Sie muss immer noch den Rollstuhl benutzen, den wir für sie für längere Strecken geliehen haben, sie hat am Nachmittag noch nur ein paar Stunden, in denen sie ruhig und langsam etwas tun kann - und wenn es zu viel ist, crasht sie eine Woche lang. Aber es geht ihr besser. Und die beste Nachricht ist, dass ihre neuen Blutuntersuchungen letzte Woche gezeigt haben, dass ihre Entzündungsmarker endlich gesunken sind.

Unser Problem ist nun, dass sich die Therapiekosten häufen. In den letzten Monaten hatten wir Arztrechnungen von bis zu 4000 Euro pro Monat, und das sind noch nicht einmal die Hunderte von Euro, die für die Nahrungsergänzungsmittel u.ä. ausgegeben wurden.

In nur 10 Monaten werden unsere medizinischen Kosten – je nachdem, was sie braucht und wie gut sie heilt – zwischen 20- und 40.000 Euro liegen, und das ist noch nicht einmal mitgezählt, wenn wir uns einen elektrischen Rollstuhl besorgen müssten (da sie eigentlich "Pacing" üben und nicht selbst einen Rollstuhl schieben soll) oder für Nachhilfe bezahlen müssen, wenn wir versuchen können, sie wieder zu beschulen. ME/CFS ist eine Erkrankung, die Jahre braucht, um überwunden zu werden!

Die Versicherung übernimmt nur einen kleinen Teil unserer Kosten, denn Long Covid ist ein so neues Phänomen, dass es noch nicht genug Forschung gibt und all die Dinge, die sich in Fallstudien als hilfreich erwiesen haben, noch nicht so weit sind, dass sie von den Krankenkassen anerkannt werden. Da es noch nicht genügend Forschung zu ME/CFS und Long Covid gibt, gibt es noch keine erfolgreichen Behandlungspläne, die es in die Versicherungspolicen geschafft haben.

Wir wollen die Behandlung für Rebecca so lange fortsetzen, wie sie es braucht. Wir sehen, dass es funktioniert. Wir wissen, dass sie noch einen sehr langen Weg vor sich hat und noch viele Monate oder sogar Jahre der Behandlung benötigen wird.

Wir bitten Sie herzlich um Ihre Unterstützung, um unserer Tochter alle Therapien zu bieten, die sie zur Heilung benötigt.

Und für den Fall, dass wir mehr Geld aufbringen können, als Rebecca für ihre Therapie braucht, verpflichten wir uns, den Überschuss an unsere Freunde weiterzugeben. Ihr Kind – ein guter Freund und Klassenkamerad unseres Sohnes, der zur gleichen Zeit die Infektion hatte und sich auch nicht erholt hat, ebenfalls an ME/CFS erkrankt ist und dem es ebenso schlecht geht. Die Familie konnte später als Rebecca mit der Therapie beginnen und auch ihre Rechnungen beginnen sich langsam aber sicher zu häufen.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Unterstützung.