Aiutiamo Super Gabry

"Mi chiamo Gabriele, ma per tutti sono “SuperGabry.”

Ho 9 anni e Dio mi ha dato una grande battaglia da affrontare insieme ai miei genitori, Angela e Andrea.

Sono affetto da una rara e grave malattia con spretto di Autismo, che in medicina è conosciuta con il nome di GRIN2B, ovvero un disturbo dello sviluppo neurologico.

I miei genitori, grazie ad un percorso diagnostico con personale specializzato prima dell’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e successivamente dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, hanno scoperto questa patologia con cui devo lottare quotidianamente da circa tre anni.

Sin dalla nascita i sanitari che mi hanno messo al mondo e poi seguito nel mio percorso, avevano diagnosticato una mancanza di cellule importanti del cervello e specificatamente dell’idrocefalo esterno, nonchè una malformazione del cervelletto (organo che si occupa anche del nostro equilibrio) e la presenza di liquido nella cisterna magna (cisterna cerebellomidollare posteriore).

I primi cambiamenti sono iniziati intorno ai miei 4 ani di vita ed il cammino per farmi stare all’impiedi e per farmi muovere i primi passi, è stato difficoltoso per me. Grazie a mamma e papà, al loro amore e alla loro vicinanza continua, ho mosso i primi passi usando il deambulatore, la statica e tutti gli altri presidi sanitari destinati a questo scopo.

Ancora oggi sono costretto all’utilizzo di tutori per stare in piedi e per camminare perché la malattia non mi permette di affrontare un intervento chirurgico e purtroppo ad oggi non c’è ancora una cura per la mia patologia ma solo trattamenti paliativi.

Per farvi rendere ancora più conto di quanto sia rara questa malattia vi dico che ad oggi sono circa 295 i casi diagnosticati.

Fino a Luglio del 2024 ho seguito sedute di logopedia e psicomotricità la cui spesa era mutuabile dall’ASL, ma poichè ne ho dovute fare tante (troppe per il Servizio Sanitario Nazionale, a loro dire), le ho dovute interrompere perchè non più sostenibili dall’ASL.

In più faccio terapia A.B.A.. No amici miei, non è una parolaccia, anche perchè io sono un bravo bimbo ed un Supereroe ed gli eroi non dicono parolacce.

L’acronimo ABA (Applied Behavior Analysis) non è null’altro che una terapia basata sull’analisi del comportamento applicato ed è una scienza che studia il comportamento umano e le sue relazioni funzionali con l’ambiente, con lo scopo di migliorare la qualità di vita, agendo su comportamenti socialmente significativi. Purtroppo queste terapie sono a pagamento e sono molto costose, con costi che variano dagli 800,00 € ai 1.000€.

Altresì i miei genitori, per cercare di rendermi la vita più sostenibile, mi fanno praticare sedute di TMA (no, no….non è neanche questa una parolaccia).

La TMA, acronimo di Terapia Multisistemica in Acqua, è una terapia che utilizza l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale, motorio, capace di spingere il soggetto con disturbi della comunicazione, relazione, autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo ad una relazione significativa con il mondo circostante e le altre persone.

La TMA è multisistemica perché valuta ed interviene sui diversi sistemi funzionali del bambino, ossia sul sistema relazionale, cognitivo, comportamentale, emotivo, senso-motorio e motivazionale.

Ma anche la TMA, come l’ABA, non risulta mutuabile e quindi anch’essa viene pagata per intero dai miei genitori, che anche se non me lo dicono e non me lo fanno pesare, fanno tantissimi sacrifici per rendermi la vita migliore e per non farmi mancare nessuna di queste terapie che per il mio percorso sono essenziali e fondamentali.

Altresì in estate, mentre i miei amici e gli altri bimbi, vengono iscritti nei Centri Estivi, io non posso andare. Volete sapere il motivo? Siete proprio sicuri? Purtroppo per i bimbi speciali come me la frequentazione di un Centro Estivo comporta, oltre al prezzo standard che ogni famiglia deve sostenere, un esborso supplementare di 200,00 € a settimana perchè necessito di una educatrice che mi segua per l’intera permanenza nel centro.

Quindi mio padre e mia madre si alternano al lavoro e mi seguono in casa per tutto il periodo estivo. Altri sacrifici che purtroppo loro devono sostenere per me, ma io li amo anche per tutto quello che fanno e mi danno.

Io, nonostante tutto il mio impegno che profondo nello studio (ah dimenticavo, frequento la quarta elementare), non so né leggere né scrivere, e non sono per nulla autonomo. Mia mamma e mio papà mi devono costantemente aiutare in tutto quello che un bambino della mia età invece è in grado di eseguire da solo (mi devono lavare, vestire, aiutare a mangiare, etcc.)

Questa patologia tra l’altro mi impedisce di giocare come gli altri bimbi e quindi non posso tirare calci al pallone che io amo tanto, non posso andare in bicletta, sullo skateboard o sui pattini e quando mi portano al parco purtroppo posso solo guardare i miei coetanei giocare. Non possiamo neanche mai andare al cinema o a cena fuori perchè, nonostante i miei genitori ci abbiamo più volte provato, gestirmi non è mai facile per loro e diventa anche troppo stancante per me.

Ecco perchè seppur SPECIALE, mi sento diverso dai miei coetanei.

Nelle difficoltà di cui fin qui vi ho parlato, aggiungerei anche il fatto che parenti ed amici non mi vengono mai a trovare, ad eccezione di due cuginetti (sono cugini e coetanei di mio padre) che quando possono vengono a trovarmi passano tutto il tempo con me e mi fanno giocare (per quanto possibile).

Ma io sono forte e continuerò a lottare sempre perchè mio padre e mia madre mi stanno vicini e non mi hanno mai lasciato da solo, facendo sacrifici giornalieri per rendere la vita di questo “BAMBINO SPECIALE” più simile possibile a quella degli altri bambini.

Quindi sono qui a chiederVi di dare, per quanto possibile, una mano ai miei genitori che sono altrettanto SPECIALI quanto me, perchè nella loro dignità, non mi fanno mai mancare tutto il loro amore e non mi fanno sentire il peso della mia gestione.

Ma, come me, anche loro meritano di essere aiutati.

Grazie a chi è arrivato a leggere fin qui spendendo per me, parte del suo tempo prezioso. Vi voglio bene.

Il vostro SuperGabry