Help save Giuseppe’s Life - URGENT!!!
Donation protected
Deutsche Version: (english and italian version below)
Ich bin Layla. Ich habe diese Spendenaktion für meinen Freund Giuseppe erstellt, der durch ME/CFS, POTS, MCAS, sehr wahrscheinlich CCI (instabile Halswirbelsäule) und dem Tethered Cord Syndrome sehr schwer erkrankt ist. Wir sind beide in unseren 20ern und Giuseppe lebt in Italien, wo diese Krankheiten enorm unbekannt sind. Betroffene sterben, sie beenden ihr Leben und bekommen nicht die Hilfe, die sie brauchen.
Giuseppe ist 100% bettlägerig, reagiert extrem empfindlich auf alle Reize (Licht, Geräusche, etc.); er kann weder sprechen, noch erträgt er es, wenn er angesprochen wird. Er ist 24/7 in einem stockfinsteren Zimmer mit Symptomen, die Ihr euch nicht vorstellen könnt. Er ist vollkommen mangelernährt und untergewichtig, weil er selbst wegen dem Essen (sogar Flüssignahrung) PEM/Crashes bekommt (das ist, wenn alle Symptome sich entweder tagelang, wochenlang oder permanent verschlimmern). Ich habe oft Angst, dass er die Nacht nicht überlebt, aber mit ME/CFS besteht die katastrophale Wahrscheinlichkeit, dass er durch ärztliches Fehlverhalten oder durch die ganzen Reize in einem Krankenhaus verstirbt.
Es existiert eine Teilgruppe von ME/CFS-Betroffenen, die auf Grund ihrer instabilen Halswirbelsäule und allgemeinen Wirbelsäulenproblemen erkranken. CCI kann zu einer Einklemmung, Quetschung oder Dehnung des Hirnstamms und daraus folgenden schwerwiegenden neurologischen Problemen führen. Außerdem können die Venen (vor allem die Halsvene) eingeklemmt werden. All dies kann dazu führen, dass eine Person so schwer erkrankt, dass sie bleibende Schäden erleidet und dass sich ihr Zustand schnell verschlimmert, und sie verstirbt.
Leider gibt es weltweit ausschließlich 5 Ärzte, die eine Operation bei ME/CFS Patienten durchführen, die die oben genannten Erkrankungen an der Halswirbelsäule berichtigen. Nur zwei von ihnen befinden sich in Europa: Barcelona, Spanien. Die meisten Ärzte auf der Welt kennen sich mit dieser Krankheit nicht aus und können eine solche Operation nicht durchführen.
Auch ich habe mich dieser Operation unterzogen, da ich ebenfalls an all diesen Krankheiten leide. Ohne die Operation wäre ich gestorben.
Das Problem ist, dass keine Versicherung die Kosten für diese Operation, die Sonderflüge und die Aufenthalte in einem extra behinderten gerechten Apartment mit 24h Rufbreitschaft und die Krankenhausgebühren übernimmt. Aus diesem Grund müssen die Menschen Spenden sammeln, um das Leben ihrer Liebsten zu retten.
Ich flehe euch an, an unsere Spendenkampagne zu spenden, damit wir sein Leben retten. Er will leben. Er will so viel machen. Ich möchte nicht mit ansehen, wie ein weiterer Mensch sein Leben an diese Krankheit verliert, und der Fakt, dass ich aus eigener Erfahrung weiß, was er jeden einzelnen Tag ertragen muss, bringt mich zum zusammenzubrechen.
Im Folgenden werden seine Symptome aufgelistet: Er kann keine Musik hören, Sendungen sehen, er kann nur selten sein Handy benutzen um kurze Nachrichten zu verschicken. Er kann nichts anderes machen, als still zu liegen und die Symptome zu ertragen. Drehschwindel, Tinnitus, Ganzkörperlähmung. Adrenalin Schübe, die es ihm unmöglich machen zu ruhen. Vollständige Taubheit des Körpers, starke Schmerzen am ganzen Körper. Elektroschocks im Gehirn, schwere Reizüberflutung, brennende Haut. Verdauungsprobleme, Sehstörungen, krampfanfallartige Symptome. Ausgeprägte Schwäche, die Unfähigkeit, den Kopf hochzuhalten. Unruhige Beine, die Liste ist endlos.
Diese Symptome einfach nur aufzuschreiben, ist kein Vergleich zur wahren Hölle, die eine betroffene Person mit sehr schwerer ME/CFS durchmacht. Ich hoffe also, ihr habt das Herz dazu, zu spenden. Wir brauchen die Spenden so schnell wie möglich, damit dieses Leiden ein
Ende hat.
Es gibt viele Berichte von Menschen, denen es nach dieser Operation besser ging und deren Symptome ihrer Krankheiten danach sogar ganz verschwanden. Das wäre natürlich der Idealfall und wir hoffen und beten, dass das eintreten wird.
Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt das zu durchzulesen. Ohne diese Operation hätte ich niemals in der Lage sein können, dies zu schreiben oder für ihn einzurichten.
So setzen sich die Kosten zusammen, der Aufenthalt dauert meist 1-2 Monate:
-Medizinische Flüge: Ca. 14 tausend € (für einen Flug) im Passagier Flug, Private Flüge kosten ab 25 tausend € aufwärts (ein! Flug)
-Aufenthalt im behinderten gerechten Apartment: zwischen 5-10 tausend €
-Fusions Op: 45 tausend€
-Zusätzliche Krankenhaus Kosten: zwischen 15-30 tausend €
Wir versuchen, die Kosten so gering wie möglich zu halten, damit wir nicht am Ende ohne Geld da stehen. Die Kosten können wir uns ausrechnen, da ich selbst (Layla Bauer) von Dr. Oliver im Medico Teknon Hospital in Barcelona, Spanien operiert wurde und somit einen genauen überblick der Kosten habe.
wir wollen uns eines tages sehen können, wir wollen ein normales paar sein, normale paar-dinge tun. leben. und sein traum ist es, tattoo artist zu werden. er ist der liebste und aufmerksamste mensch. ich will so sehr, dass er das leben erlebt und nicht nur überlebt. er verdient eine chance. er kann nicht gehen. er darf nicht.
Tausend Dank nochmal.
Layla
Wenn ihr nicht über gofundme spenden möchten, könnt ihr auch über PayPal bezahlen: donationsforbart
Oder ihr könnt mich auf Facebook hinzufügen: Layla Bauer / oder Instagram: @forgetmenot7777777 und nach meiner IBAN fragen um direkt auf mein Bankkonto zu spenden!
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English version:
My name is Layla. - ( Traduzione italiana qui sotto)
I set up this campaign to fundraise money for my boyfriend, Giuseppe, who is very severely ill with ME/CFS, POTS, MCAS, and very possibly CCI (cranio cervical instability) and Tethered Cord Syndrome. We are both in our 20s and Giuseppe lives in Italy, where these conditions are unheard of. People die, people end their lives, and don't get the proper care they need.
Giuseppe is 100% bed-bound, extremely sensitive to all stimuli (light, noise, etc.), can't talk, and can't bear anyone talking to him. He's in a pitch-black room 24/7 with symptoms you can't even imagine. He is severely malnourished and underweight because even eating is causing him to crash (worsening of all symptoms for days, weeks, or permanently). Often I am scared he won't survive the night, but with ME/CFS, the possibility of dying in a hospital because of medical wrongdoing, the noises, the light, etc., would be very possible and catastrophic.
So, there's a subgroup of ME/CFS sufferers who get sick because they have an unstable spine and spine issues in general. CCI can cause the brainstem to be compressed, leading to major neurological issues, it can also cause your veins (especially the jugular vein) to be compressed. All of this can make a person sick to the point of lasting damage and rapid deterioration and death.
Unfortunately, there are only around 5 doctors in the world who perform surgery to correct this on ME/CFS patients. Only two of them are in Europe. Barcelona, Spain. Most doctors in the world are not knowledgeable in this condition and can not perform a surgery like this. I too had this surgery since I also suffer from all of these conditions. Without it, I would've died. The issue is that no insurance covers the cost of the surgery, the special flight, the stay. So people have to fundraise to save their loved one's life.
I'm begging you to donate to our fundraiser so we can save his life. He wants to live. He wants to do so many things. I don't want to see another person lose their life to this illness, and knowing from personal experience what he has to endure every single day makes me want to break down.
His symptoms include: - Not being able to listen to music, watch shows, use his phone for most of the day. - Inability to do anything other than lie still and endure. - Vertigo, dizziness, tinnitus, full body paralysis. - Complete body numbness, severe all-over body pain. - Electric shocks in his brain, severe sensory overload, burning skin. - Gut issues, vision disturbances, seizure-like symptoms. - Severe weakness, inability to hold his head up. - Restless legs and the list goes on and on.
Still, just writing them down will never compare to the true hell a person with very severe ME/CFS is going through. So I hope you have it in your heart to donate. We need the donations as fast as possible so this suffering has an end. There are many stories of people getting better and even going into remission after this surgery. Obviously, this is the best-case scenario, and we hope and pray that this will happen.
This is how the costs break down, the stay usually lasts 1-2 months:
- Medical flights: About 14 thousand € (for one flight) on a passenger flight, private flights start at 25 thousand € and up (one flight)
- Stay in a disability-friendly apartment: between 5-10 thousand €
- Fusion surgery: 45 thousand €
- Additional hospital costs: between 15-30 thousand €
We try to keep the costs as low as possible so that we don't end up without any money. We can calculate the costs because I myself (Layla Bauer) was operated on by Dr. Oliver at the Medico Teknon Hospital in Barcelona, Spain, and therefore have an exact overview of the costs.
we want to be able to see each other one day, we want to be a normal couple, doing normal couple things. live. and his dream is to become a tattoo artist. he’s the kindest and most thoughtful person. i want him to experience life so badly. he deserves a chance. he can’t go. he can’t.
Thank you for taking the time to read this. Without this surgery, I wouldn't ever have been able to write this or set this up for him.
Thank you again.
Layla
if you don’t want to donate through gofundme you can also pay via paypal: donationsforbart
or you can add me on facebook: Layla Bauer / or Instagram: @forgetmenot7777777 and ask for my IBAN to pay directly to my bank account!
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Mi chiamo Layla. Ho creato questa campagna per raccogliere fondi per il mio ragazzo, Giuseppe, che è gravemente malato di ME/CFS, POTS, MCAS e molto probabilmente di CCI (instabilità cranio-cervicale) e di sindrome del tethered cord. Abbiamo entrambi 20 anni e Giuseppe vive in Italia, dove queste condizioni sono inaudite. Le persone muoiono, finiscono la loro vita e non ricevono le cure adeguate di cui hanno bisogno.
Giuseppe è costretto a letto al 100%, è estremamente sensibile a tutti gli stimoli (luce, rumore, ecc.), non può parlare e non sopporta che qualcuno gli parli. Rimane tutto il giorno in una stanza buia come la pece, con sintomi che non si possono nemmeno immaginare. È gravemente malnutrito e sottopeso perché anche mangiare gli provoca un crollo (peggioramento di tutti i sintomi per giorni, settimane o in modo permanente). Spesso ho paura che non sopravviva alla notte, ma con la ME/CFS, la possibilità di morire in ospedale a causa di un errore medico, dei rumori, della luce, ecc. sarebbe molto possibile e catastrofica.
Quindi, c'è un sottogruppo di malati di ME/CFS che si ammalano perché hanno una colonna vertebrale instabile e problemi alla colonna vertebrale in generale. Purtroppo, ci sono solo circa 5 medici al mondo che eseguono interventi chirurgici per correggere questo problema sui pazienti affetti da ME/CFS. Solo due di loro sono in Europa. Barcellona, Spagna. Anch'io mi sono sottoposta a questo intervento, poiché anch'io soffro di tutte queste condizioni. Senza di esso, sarei morto.
Il problema è che nessuna assicurazione copre il costo dell'intervento, del volo speciale, del soggiorno. Quindi le persone devono raccogliere fondi per salvare la vita dei loro cari. Vi prego di fare una donazione per la nostra raccolta fondi, così potremo salvargli la vita. Lui vuole vivere. Vuole fare tante cose. Non voglio vedere un'altra persona perdere la vita a causa di questa malattia, e sapere per esperienza personale cosa deve sopportare ogni singolo giorno mi fa venire voglia di crollare.
I suoi sintomi includono:
- L'impossibilità di ascoltare musica, guardare programmi, usare il telefono per la maggior parte del giorno.
- Incapacità di fare qualsiasi cosa che non sia stare fermo e sopportare.
- Vertigini, capogiri, acufeni, paralisi.
- Intorpidimento completo del corpo, forti dolori in tutto il corpo.
- Scosse elettriche nel cervello, grave sovraccarico sensoriale, bruciore alla pelle.
- Problemi intestinali, disturbi della vista, sintomi simili a convulsioni.
- Grave debolezza, incapacità di tenere la testa sollevata.
- Gambe irrequiete e l'elenco continua.
Tuttavia, il solo fatto di scriverli non sarà mai paragonabile al vero inferno che una persona affetta da ME/CFS molto grave sta attraversando. Spero quindi che abbiate voglia di fare una donazione. Abbiamo bisogno di donazioni il più velocemente possibile per porre fine a questa sofferenza.
Ci sono molte storie di persone che migliorano e addirittura vanno in remissione. Ovviamente, questo è lo scenario migliore e noi speriamo e preghiamo che ciò accada.
Grazie per aver dedicato del tempo alla lettura di questo articolo. Senza questo intervento, non sarei mai stata in grado di scriverlo o di organizzarlo per lui.
Grazie ancora.
Layla
Fundraising team: Team fundraiser (2)
Layla Bauer
Organizer
Wiesbaden, Hessen
mar yam
Team member