7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura(ELA)

7 LAGOS 7 VIDAS: Empieza La Aventura(ELA)
Road movie documental-lacustre
  
Dabiz Riaño tiene un sueño bastante común: hacer un largo viaje por Europa, empezando en mayo de 2019. Lo que no es tan común es Dabiz.

Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Dabiz ha perdido en los últimos 10 años gran parte de movilidad, pero no ha perdido ni una gota de ganas de seguir adelante con su vida tal como le gusta vivirla.

Y a Dabiz le gustan muchas cosas, y las que más le gustan son viajar, la música y sumergirse en el agua.

Y a partir de esas tres pasiones

Empieza La Aventura...
 
Saúl y Dabiz en Antelope Canyon (EE.UU.), primavera de 2018 

1.   PARTICIPA

Hay tres tipos de participantes en esta campaña de Crowdfunding:

-Soñadores: Personas individuales que creen en los sueños y ayudan a que éstos se cumplan. Pueden ayudar aportando pequeñas donaciones, apoyando en la logística del viaje, proporcionando contactos en algunos de los países por los que vamos a pasar, participando en la banda sonora, ayudando con la edición del documental, enviando un vídeo cumpliendo su sueño, promocionando el proyecto en las redes sociales, buscando patrocinadores etc.

-Colaboradores: Empresas que participan aportando equipamiento para el viaje o contribuciones económicas menos significativas.

-Patrocinadores: Empresas que se involucren de una forma significativa, encontrando beneficio para su imagen corporativa a través de la visibilidad que se les dé durante el viaje y en el documental.

Todos los participantes en esta campaña, por pequeña que sea su contribución, aparecerán en los créditos al final del documental y recibirán acceso a la descarga de la banda sonora en formato digital que estará lista, a más tardar, al finalizar el viaje. Para ello, será imprescindible reenviar el email de gofundme con la confirmación de la participación en el proyecto poniendo como asunto “KOMANDO T” a la dirección email: [e-mail geredigeerd]

Esta campaña de Crowdfunding costa de tres fases. La primera fase será para apoyar el viaje y el rodaje del documental. El presupuesto total de esta fase es de 75K €, de los cuales 45K € son autofinanciados, mientras que se solicitan 30K € a través de esta campaña. Se ha incluido en este cálculo, el coste de la furgoneta, su camperización, su seguro, el equipamiento necesario para los baños en los lagos, los seguros médicos para el equipo, la comida, la gasolina, las paradas en campings (si no hubiera otra alternativa) y el equipo para la grabación del documental.

Una vez superada esta primera fase, la segunda fase consistirá en el montaje del documental y la producción del CD de la banda sonora. El coste de esta segunda fase dependerá de las horas de grabación y está aún por definir. Por su parte, la tercera fase gravitará en el apoyo a la creación y mantenimiento de un piso tutelado para personas con ELA, sin recursos ni red social de apoyo, que será gestionado por la Asociación Española de ELA (adELA). El coste de esta tercera fase dependerá del nivel de implicación de los organismos públicos.

Únete! (Actualizado el 27 de Febrero del 2019):

Medios que nos están siguiendo:
https://docs.google.com/spreadsheets/d/1gxkD1qgWEwZnr7lrLmpmfRLt-uDNGGqsjUwac7cxtf8/edit?usp=sharing 

Redes sociales activas:
instagram y twitter: @7lagos7vidas

Avances del viaje:

El equipo que me acompañará en el viaje ya está formado: Capi (Mbacke) y Or (Rubén). Mi primo Urko se unirá cuando pueda y si aprueba todo.
Ya compramos la furgoneta Citroen Jumper tamaño L4H3 en: http://automotivate.es/ y ya está en: http://www.modelcarhnos.com/ , que es la empresa que está haciendo la camperización de la furgoneta. El diseño del interior de la autocaravana ya está casi listo y lo realicé yo mismo, junto con el apoyo del equipo. Ya hemos pagado a modelcar el 30% para que realicen el trabajo antes de finales de Abril.
Alcalá bikes trabajando en el diseño de la silla de ruedas que me sirva para ir al váter, la ducha, llegar a los lagos y meterme en ellos: https://www.instagram.com/p/BuXPKpHB5Ls/
El itinerario del viaje lo estamos empezando a definir. De momento Rosa nos ayudará con la organización durante nuestra estancia en Eslovenia, y Marta nos apoyará en Polonia.
En cuanto a los patrocinios, estamos reuniéndonos con diferentes empresas interesadas en apoyar 7lagos7vidas.

La banda sonora:

Estos son los artistas que van a colaborar en la banda sonora, realizando una canción inspirada en frases escritas por personas con ELA. Aquí van sus nombres por orden alfabético y su género musical:
https://docs.google.com/spreadsheets/d/180QW3oT48gNUuf0xIAG-iiWtWuYuydCOn5eQNnqkoIU/edit?usp=sharing

El documental:

Llevamos grabadas aproximadamente 40 horas del making-of con una Go-pro HERO7 Black de última generación, cedida por Lópezlifilms. Desde la semana pasada nos han cedido también una cámara con FOV de 360º Insta360 One X. Además de contar con su apoyo, se acaban de unir al proyecto los siguientes integrantes del Taller Cultural Pierdodinero:

Patxky - Fotógrafo y productor audiovisual (instagram: paxky_mrtnz)
Oscar - Productor audiovisual
Daniel Fraiture - Diseñador en comunicación visual - Artista plástico (http://bichoaudiovisual.com)

2.   DABIZ 
 
“Con este proyecto se anima a todas las personas a nunca abandonar nuestros sueños, a perseguirlos; motivarnos a salir de casa enfrentándonos a nuestros miedos y pese a nuestras dificultades; concienciarnos de que tod@s somos diferentes (y eso es bueno), sensibilizándonos, incluyéndonos, dándonos una voz”
Dabiz Riaño

Dabiz en la Ruta 66 (EE.UU.), primavera de 2018. Foto tomada por Saúl Peñacoba

Nací en Miranda de Ebro pero me mudé de pequeño a Torrejón de Ardoz. Estudié Ciencias Ambientales y realicé el doctorado en el empleo de imágenes de satélite para aplicaciones ambientales. Obtuve una beca Fulbright para continuar mi trabajo de investigación en Estados Unidos. Allí me instalé, me casé con Julia y ayudé a criar a mi hijastro Moisesito. Gané una plaza de científico titular en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) al tiempo que me diagnosticaban la enfermedad. Ahora acabo de regresar a España. Hoy en día, sigo participando activamente con el Laboratorio de Espectro-radiometría y Teledetección Ambiental (Speclab) del CSIC, como investigador vinculado Ad Honorem. Además, sigo colaborando como Project Scientist con la University of California-Davis y como Visiting Honorary Scientist con la Australian National University.

Marta Yebra, Annmarie Elijah y Dabiz en la Australian National University (Australia), otoño de 2016

Soy un viajero experimentado, incluso desde que la ELA me lo pone un poco más difícil. Por ejemplo, este año pasado he estado viajando por Nicaragua, Jamaica y EE.UU. Mi curiosidad, mi pasión por la naturaleza y mi espíritu aventurero no han disminuido un ápice.

3.   EL PLAN

“Antes de la enfermedad me aburría mucho la vida, pero después me di cuenta de que había muchas cosas que valía la pena hacer”
Stephen Hawking

Empezando en mayo de 2019, tengo el plan de recorrer Europa durante seis meses con el objetivo de bañarme en sus lagos más bonitos. Sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua.

Miguelón y Dabiz en Frenchman Cove (Jamaica) invierno de 2018. Foto tomada por Julia Medina

Cada chapuzón significa para mí un bautizo, una nueva vida. Pero es muy importante precisar que no hago este viaje sólo por mí. Es mi forma de visibilizar la situación de muchas personas que se encuentran a diario con carencias, trabas y soledad. Luchar y avanzar hacia una sociedad más justa, diversa e inclusiva. El proyecto documental también quiere animar a vivir, a pesar de las dificultades de cada uno. Éste es el objetivo de este viaje y la razón por la que busco apoyos y ayudas. Otro objetivo principal es revindicar la creación de un piso tutelado para afectados de ELA en Madrid con la colaboración de la Asociación Española de ELA (adELA).

4.   EL DOCUMENTAL

Está previsto que el viaje comience en mayo de 2019, pero el proyecto documental ya está en marcha.

Equipado con una cámara Go-Pro, registro mi día a día con todas mis peripecias y dificultades: pasear por la ciudad, bañarme en la piscina o la playa, ir al CSIC a dar una clase, viajar en avión, salir con los amigos, entrenar a mis cuidadores…

La cámara Go-Pro, sujeta a mi cabeza o al brazo de mi silla, os muestro la realidad en plano subjetivo. Veis lo que veo, desde la altura de mis ojos, a la velocidad de mi silla de ruedas. Mi mirada os guía a través del mundo. Mi voz os transmite mis pensamientos y emociones.

Otro equipo audiovisual me acompaña, grabando desde un ángulo neutro y registrando el sonido.

Así os relato mi día a día y mis preparativos para el viaje que no son pocos:

-conseguir financiación

-habilitar una furgoneta para mis necesidades específicas

-contactar con las personas y asociaciones que encontraré en ruta

-elegir a mis compañeros de viaje.

-componer y grabar las canciones que llevaré en el viaje. 

Este proyecto está apoyado y asesorado por López-Li films, con una larga experiencia en producción de documentales.

José Luis López Linares, Cristina Otero Roth, el equipo de López-Li films y Dabiz en el Museo Lázaro Galdiano (Madrid), otoño de 2018. Foto tomada por el equipo de López-Li films

5.   EL VIAJE

El viaje presenta los desafíos de llegar a sitios recónditos pese a mis limitaciones de movilidad y mi condición de salud. Contaré con la posibilidad de realizar consultas médicas por video conferencia. Además de grabar las aventuras, mis dos cuidadores especializados, Mbacke (Capi) y Rubén (Or), se encargarán de ayudarme a efectuar las actividades básicas de la vida diaria y de todos los cuidados específicos que necesito. Capi es un experto viajero y conductor profesional, ya que era taxista. Or, además de ser un experto viajero con la Tuna, es el director musical de la banda sonora. Nos acompañarán otros dos voluntarios que irán rotando a lo largo de los seis meses que dura el viaje.

Partiendo de Madrid a principios de mayo de 2019, cruzaremos fugazmente el este de Europa hasta llegar a Croacia, de allí a Eslovenia, Hungría, Eslovaquia, Polonia, Lituania, Letonia y Estonia.  

Parque Nacional de Lahemaa, en Estonia

Además de bañarme en los lagos, me he propuesto varias tareas:

1.    Grabar imagen y sonido con vistas al documental.

2.    Tomar contacto con asociaciones, afectados y especialistas relacionados con la ELA y otras capacidades diversas en los diferentes países y localidades. También con personas de diferentes ámbitos, que poco o nada saben de ELA: músicos, deportistas, profesores… por ejemplo, buscaré citarme en Madrid o Eslovenia con el jugador del Atlético de Madrid Jan Oblak o con el músico estonio Arvo Pärt.

3.    Visibilizar a mi paso las dificultades y necesidades de los afectados por ELA, tanto en el contacto con la gente del lugar como ofreciéndome a contestar a medios de comunicación de los diferentes países

4.    Publicar un diario en las redes sociales para mantener una comunicación fresca y fluida con todos los interesados en el proyecto y favorecer su divulgación

5.    Grabar un disco de canciones compuestas especialmente para este viaje, inspiradas en textos proporcionados por enfermos de ELA. Esta compilación de músicas diversas (hip-hop, rap, reggae etc) se llama KOMANDO T. (T de tullido) 

Flakita, Julita, Cesarito, Luisito, Tío César, María Irene, Roberto y Dabiz viéndoles desde más allá de la orilla en El Tránsito (Nicaragua) invierno de 2018. Foto tomada por Miguel Pozo Arribas

Mi equipo y yo terminaremos nuestro periplo en Madrid en octubre de 2019, entregando una carta y tratando de entrevistarnos con el Presidente de la Comunidad y la Alcaldesa de Madrid para comprometerlos en la creación de un piso tuteado para afectados por ELA en Madrid, un recurso asistencial que en la actualidad no existe.  

6.   ASPECTOS PRÁCTICOS

Después de analizar otras opciones, se ha optado por un furgón de carga de gran tamaño (L4H3) Citroën Jumper. Dicho furgón se transformará en vehículo vivienda y contará con aislamiento, una plataforma hidráulica para subir en la silla de ruedas, anclajes para la silla, claraboya de techo, ventanas, calefacción, aire acondicionado, un generador, bases giratorias para asientos del piloto y el copiloto, cocina, mesa, cajones, camas para dormir cuatro personas, cortinas, luces led, depósito de aguas limpias y sucias, lavabo, wáter químico, dos baterías auxiliares con capacidad para cargar la silla de ruedas y emplear un respirador por la noche, entre otros. La silla de ruedas quedará anclada en el espacio de la vivienda y me transferiré para viajar de copiloto. La cama y el wáter deberán estar a una altura de unos 70 cm para facilitar que me pueda levantar solo.

Llevaré una cámara Go-Pro controlada por voz ajustada a mi frente, y otra sumergible de 360º en el brazo de la silla. Las personas que me acompañan se turnarán para grabar imagen y sonido con una tercera cámara.