Gemeinsam für Max

Wir bei Temco - Rieter Components Germany GmbH in Hammelburg haben diese Spendenaktion ins Leben gerufen, um unserer Kollegin und ihrer Familie in einer schwierigen Lebenssituation zu helfen. Die Geschichte von Max, dem siebenjährigen Sohn unserer Kollegin, hat uns tief berührt, und wir möchten gemeinsam dazu beitragen, ihren Alltag zu erleichtern.

Hallo, ich bin Max,

ich bin sieben Jahre alt und der Sonnenschein meiner Eltern, Carina und Stefan. Von außen sieht man mir nicht an, dass mein Leben anders ist als das von anderen Kindern. Aber ich habe einen seltenen Gendefekt, der vieles für mich und meine Familie sehr schwierig macht.

Als ich auf die Welt kam, dachten Mama und Papa, ich sei ein kerngesundes Baby. Aber nach etwa vier bis fünf Monaten bemerkten sie, dass ich mich motorisch nicht so entwickelte wie andere Kinder in meinem Alter. Dann, mit etwa einem halben Jahr, kamen die ersten epileptischen Anfälle dazu. Diese waren anfangs so unauffällig, dass meine Eltern sie nicht sofort erkannten. Nachdem der Kinderarzt und ein weiterer Arzt sich meine Situation angeschaut hatten, wurden wir im April 2018 in die Uni Würzburg überwiesen. Dort verbrachten wir eine lange und anstrengende Woche voller Untersuchungen. Am Ende dieser Woche bekamen Mama und Papa eine Diagnose, die ihr Leben für immer veränderte: Mein Gendefekt, verbunden mit Epilepsie, bringt eine verkürzte Lebenserwartung mit sich.

Seitdem ist unser Leben ein ganz besonderes. Ich kann nicht laufen, nicht sprechen und bin für alles auf die Hilfe meiner Eltern angewiesen – Essen, Trinken, Sitzen und sogar Stehen. Trotzdem bin ich ein fröhliches Kind, das gerne lacht und sich über kleine Fortschritte freut. Manche Fortschritte habe ich gemacht, obwohl Ärzte das für unmöglich hielten. Ein Oberarzt hat einmal gesagt, dass ich für meine Erkrankung wirklich außergewöhnlich bin.

Ich bekomme viele Therapien, um mich bestmöglich zu fördern. In meiner Schule erhalte ich Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie. Zusätzlich machen Mama und Papa privat Physiotherapie nach Bobath und Vojta mit mir und sogar Reittherapie. Das alles hilft mir sehr, auch wenn es ganz schön anstrengend ist.

Für meine Eltern ist der Alltag mit mir sehr schwer. Sie lieben mich über alles, aber ich bin mittlerweile ein großer und schwerer Junge. Jeden Abend tragen sie mich die Treppen hoch ins Dachgeschoss, wo ich schlafe. Mama hat schon oft Rückenschmerzen, und Papa kommt auch an seine Grenzen. Die Lösung wäre ein Treppenlift, aber die Krankenkasse hat unseren Antrag abgelehnt. Obwohl wir bereits ein Rezept und eine Stellungnahme der Uni Würzburg vorgelegt haben und sogar vor Gericht sind, tut sich nichts. Niemand von der Krankenkasse hat sich jemals unser Zuhause angesehen, um unsere Situation zu verstehen.

Das ist nicht das einzige Problem. Viele Hilfsmittel, die ich brauche, wurden zuerst abgelehnt – wie ein Therapiestuhl oder mein Pulsoximeter, das meine nächtlichen Anfälle überwacht. Für Letzteres mussten wir ein halbes Jahr warten. Auch der Innowalk, ein motorgestützter Bewegungstrainer, der mir geholfen hat, mein rechtes Bein zu bewegen, wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Meine Eltern haben ihn mit mir in den Sommerferien getestet, und ich zeigte sofort Fortschritte: Zum ersten Mal in meinem Leben konnte ich mein rechtes Bein eigenständig nach vorn bewegen. Außerdem muss unbedingt das Auto von Mama und Papa für mich behindertengerecht umgebaut werden, damit ich ohne großen Kraftakt zu meinen Arztbesuchen komme.

Der Treppenlift ist für uns momentan die wichtigste Hilfe. Er würde meinen Eltern die tägliche Belastung nehmen und unsere Lebensqualität deutlich verbessern. Leider ist er sehr teuer, und wir können ihn uns ohne Unterstützung leider nicht leisten.

Wenn Du uns helfen möchtest, wäre ich Dir unendlich dankbar. Jeder kleine Beitrag bringt uns unserem Ziel näher. Der Treppenlift würde nicht nur mir, sondern vor allem meinen Eltern helfen, die jeden Tag alles für mich geben.

Danke, dass Du Dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen!

Dein Max