Chambre hyperbare pour Jade

Voici l'histoire de notre petite Jade ! Jade est arrivée aussi vite qu'une étoile filante. Je venais à peine de donner naissance à notre quatrième enfant quand elle est arrivée sur contraception. Un mois avant la vasectomie prévue pour papa et trois mois seulement après mon dernier accouchement. On a douté longtemps. Nous ne savions pas quoi faire ... Notre quatrième enfant est arrivé à 32 semaines, par césarienne de même que nos trois premiers enfants... Le risque de prématurité? Le risque de rupture utérine? Nous avions beaucoup de questions par rapport à son arrivée. Finalement, nous avons conclu que puisqu'elle voulait être là, nous allions la garder. Cette dernière grossesse a été ma plus belle grossesse. Aucun problème, aucune douleur .... Tout allait très bien ! Je me souviendrai toujours de ce moment ou j'ai annoncé à mon conjoint ... que nous attendions notre deuxième petite fille ! Sur cinq enfants, nous étions plus qu'heureux. Ce moment restera dans ma mémoire, comme le plus beau moment de ma grossesse. Puis les choses se sont mises à changer ... Le 22 septembre 2018 au matin ... Je me lève et j'ai l'impression qu'un camion m'est passé sur le corps. Je ne porte d'abord pas attention à mon inconfort, j'ai tout de même 28 semaines et 5 jours de fait. Dans la journée, nous faisons un peu de route (comme je le regrette aujourd'hui; et ce, même si on me dit que ça n'aurait rien changé) ... Vers 17h, je commence à ressentir de minis contractions. Malheureusement, ça ne devait jamais arrêter. Nous préparons les enfants pour l'hôpital. Nous voulons avoir le cœur net. Les heures passent et vers 20h, papa retournent à la maison avec les enfants. Après plusieurs examens , je ressens le premier de mes pires sentiments à vie ... Je suis en train d'accoucher (dilatée à 1 et complètement effacée), à 28 semaines et 5 jours. On m'annonce que je devrai être transférée à 1h30 de route de chez moi. J'arrive à Montréal, à l’hôpital Maissonneuve-Rosemont, vers minuit. Papa doit venir me rejoindre le matin même, dès que la gardienne sera arrivée. Jade, fidèle à elle-même, décide qu'elle veut arriver vite, très vite ! À 3h le matin , je dois entrer en césarienne d'urgence. J'accouche; prématurément, seule et loin de chez moi ... Tout pour me faire peur ! Lorsque Jade arrive finalement, tout va bien pour elle, elle respire seule. Les premiers jours de sa vie se passent bien. Or les choses se gâtent. À 19 jours de vie, elle se met à faire beaucoup de brady et de désaturation (ce n'est pas dans ses habitudes). On lui fait une ponction lombaire. Les globules blancs sortent à + de 8000 & la méningite ressort positive. Dès lors, on commence les antibiotiques et procède à une transfusion sanguine. Le 13 octobre, Jade a 20 jours de vie. Je suis en route pour l'hôpital quand mon conjoint reçoit l’appel - celui qu'aucun parent ne veut. Le pédiatre lui annonce que Jade ne va pas bien, pas bien du tout . J'arrive à l'hôpital très peu de temps après cet appel. Quand j'arrive à l'étage de la néonatalité, je me dirige rapidement vers ma fille. Sur mon passage, je vois que beaucoup de gens s'activent autour d'un bébé ( je crois alors qu'il s'agit d'un nouvel arrivé )... Quand je réalise qu'il s'agit de ma fille. Pas l'ombre d'un bébé autour d'elle, mais beaucoup trop de gens en même temps. Je comprends tout de suite qu'elle ne va vraiment pas bien ! Le pédiatre me parle, me dit qu'il ne sait pas ce qu'il se passe. Jade a de la difficulté à respirer, elle s'est mise a faire beaucoup de convulsions. Les infirmières essaient tant bien que mal de me rassurer, mais je sais bien que le pire est en train de se produire. Jade arrête finalement de respirer. J'ai l'impression qu'elle a abandonné la bataille . Le pire sentiment qu'un parent puisse ressentir, je l'ai vécu. Jade est transférée dans un autre établissement pour recevoir les soins appropriés à sa situation. Elle est transférée aux soins intensifs du children ( NICU ). Elle passent d'autres examens et de nouveau, une ponction lombaire. Tous les tests sont beaux, aucun signe d'infection. Ils ne savent pas ce qui s'est passé. Nous sommes quelques jours dans le néant (encore à ce jour, il est difficile de savoir ce qui s'est passé exactement). Elle recommence à respirer, elle recommence à bouger, puis elle est finalement désintubée. Le 17 octobre, elle est mise au Bpap. La journée-même, nous apprenons que Jade a des lésions importantes au niveau cérébral. .À ce moment-là, elle a quelques lésions à droite, et beaucoup de lésions à gauche. On nous parle de possibles séquelles importantes, mais rien n'est certain. Le médecin ne sait pas encore si elle pourra respirer d'elle-même à nouveau, sans aide. Les jours passent et sa respiration s'améliore. Le 24 octobre , Jade passe une nouvelle échographie au cerveau. Lorsque je vois ladite échographie , je comprends tout de suite que rien ne va! Beaucoup trop de zones noires, beaucoup plus que la dernière fois. Le 25 octobre, je reçois les résultats. Mes craintes étaient bien fondées, son état a empiré, grandement empiré. Le médecin m'annonce qu'on ne parle plus de ''doutes'' mais bien de certitudes. Jade sera grandement handicapée. À ce moment, beaucoup de choses se passent dans ma tête Je comprends que je passerai par beaucoup de deuils. Le deuil d'avoir un enfant en santé, le deuil de poursuivre mes études. Je réalise que ma vie ne sera plus jamais la même. Ce n'est pas la vie que je désirais pour notre famille, mais surtout ne n'est pas la vie que je voulais pour elle ! J'aurais tant aimé qu'elle puisse être indépendante, j'aurais aimé assisté à toutes ces premières fois qui caractérisent l'enfance. J'aurais aimé assister à ses premiers pas, ses premiers mots... Toutes ces premières fois qui comblent nos vies de parents, je ne les vivrai pas. Non, mais je vivrai d'autres premières fois qui me rendront tout aussi fière. Des premières fois, il y en aura quand même et on les vivra à sa façon. Les idées sont mitigées dans notre entourage. Les gens se mettent à notre place et ne partagent pas toujours notre point de vue. Or nous avons décidé de garder notre fille pour le meilleur et pour le pire. Parce que nous l'aimons et que nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour lui offrir la meilleure des qualités de vie. Et ce, malgré les handicaps dont elle souffrira certainement. À l'hôpital, on nous a souvent répété que l'amour portera ses fruits et qu'elle sera heureuse malgré tout. Je le crois sincèrement. Aujourd'hui, nous lançons cette campagne de financement par amour. Chaque don aussi petit soit-il sera grandement apprécié. Chaque don contribuera à une meilleure qualité de vie pour notre enfant et je ne pourrai jamais assez vous remercier pour votre soutien. J'ai créé une page facebook ''Jade , Notre petite battante'' , vous êtes les bienvenues afin de constater les progressions de notre fille. _____________________________________ DERNIÈRE NOUVELLES Le 20 novembre , Nous avons appris que le l'irm à Jade, étais pas beau ! 90% De son cerveau est mort ! J'étais avec Jade & Papa à la maison avec nos 4 autres enfants . C'étais un coup vraiment difficile ! J'ai du entré à la maison , pour un rendez vous médical & les heures qui ont été loin d'elle m'ont paru interminable ... Je calculais chaque secondes , chaque minutes, chaque heure où j'étais loin d'elle... , du temps que je récupéras jamais ! Lorsque papa et moi , nous retrouvons ... La peur as pris le dessus sur nos corps . J'explique à mon conjoint , l'état en long et en large de Jade ... Il comprend, que la situation est très précaire ... Plus je lui explique ... plus je tremble ... plus j'ai mal ... plus j'ai peur .. Je tombe en état de choc ! Je parle,je pleure , je cri , je souffre ! J'ai mal ! Tellement mal . Même la douleur la pire que j'avais pu ressentir dans ma vie étais rien contrairement à ça ! Mon coeur s'accélère ... Mes poumons se serre lorsque je lui dit '' Mon amour, va falloir la laissé partir ! '' Dehors, il pleut , il fait froid ! J'ai aussi froid , pas seulement à l'extérieur , mais mon coeur as froid, il se meurt .. parce qu'il a perdu quelques choses qui ne pourras jamais ravoir ; La santé de ma fille Jade . L'eau coule autour ... et pour une fois je n'est pas pu faire la différence entre la pluie et mes larmes . Lorsque je retourne auprès de Jade,ce sont de retrouvailles bien difficile . Je vois ma fille, dans un état l'étalgique . Elle ne bouge presque pu ... n'est presque pu réceptive .Le médecin vien me voir , me dit qu'on allais devoir avoir une rencontre Jeudi, vue que la situation préoccupante de Jade ! J'ai passé la journée avec Jade dans mes bras, j'ai oublié de mangé à je ne sais pu combien de reprise ? Je n'avais pu faim , je la ressentais pu ... J'étais vide . Mercredi, lorsque je demande au médecin, si nous décidons de laissé partir Jade, quel option avions nous ? On me dit qu'on cesserais de la nourrir . J'étais sure d'avoir mal comprise .. Cesser de la nourrir ? Oui, on arrête les gavages , on la laisse partir .. Ma tête ne comprend pas ce que le médecin me dit , pour moi c'est incompréhensible !? On me dit qu'elle ne ressentirais pas la faim ? Que au bout de 24h , elle se ferait elle même de l'endorphine , et qu'elle ne va pas souffrir . On me dit qu'elle va maigrir , que sa peut duré quelques semaines ( 2 ou 3 semaines ) . QUOII ? 2 ou 3 semaines à voir mon enfant déperir ? Il as pas d'autre choix ? On me dit qu'il a pas vraiment autre choix si nous voulions pensé à la qualité de vie à notre fille'' ... On m'a parlé vaguement à ce moment là de lui donné du lait '' pour la satisfaire''( si jamais l'envie lui prennais de simplement vouloir têter pour lui donné du gout ) ( Pas pour la maintenir en vie ) . Je passe ma journées à prendre le plus d'information possible, parce que je savais que jeudi nous avions la rencontre ... Jeudi matin est arrivé trop vite pour moi . On peut mettre le temps sur pause, please ? Ma fille est mourante, je veux du temps ? LAISSEZ MOI DU TEMPS !!!! En après midi, Mes enfants viennent avec papa, On doit faire baptisé Jade , nous allons devoir avoir la rencontre avec les spécialistes .MES ENFANTS ! OMG ! :'( C'étais horrible ! Mon deuxième garçon , me regarde ... il me dit '' Maman , Jade est déjà rendu un peu grande, j'ai hâte qu'elle soit grande comme moi pour pouvoir jouer avec elle' Une explosion de larmes sur les joues de maman et papa ! Les enfants se sont mis à paniqué, ils se sont mis a vouloir des réponses , ils comprenaient pas pourquoi maman et papa étais si triste . On les regarde ... On leur dit que Jade nous as été prêté , qu'elle devras bientôt rejoindre les anges dans le ciel ... Que le temps que nous avions avec Jade étais du temps cadeaux ! Qu'on allais devoir lui donné tout l'amour qu'on pouvait ! Mes enfants se sont mis a pleurer , ils nous ont bombardé de question que nous avions nous même pas les réponses ! :'( Je me souviendra toujours de leur tristesse ... De ce moment en famille, où on n'a pleurer ensemble, notre petite Jade ! Notre belle amour ! :'( Pendant la rencontre .. On nous annonce que Jade as perdu beaucoup de cerveau. 90% pour être plus précise . Tout ce qui est pour la vision , l'audition , la conscience , la mémoire ... ect est disparu ! Il reste seulement un peu de lobe frontal droit , ( Motricité ) . On comprend qu'on ne peux pu rien faire ! Je demande si on peux continué de la nourrir mais au biberon ? Pour lui laissé la chance de se battre . On m'explique qu'on peut le faire ; Cependant, Jade avait à peine commencé le biberon , alors elle en prendrais pas assez pour la maintenir en vie. Quand tu as un enfant , tu as pas envie de parlé d'autopsie , d'enterrement ... de mort ! Mais on as du faire le tour, On as du parlé de tout ! C'étais horrible ! Nous prenons la décision de lui donné le biberon & je ne voulais pas la limité sur quoi ce soit ! Alors si elle prennais 5 ml c'étais 5 ml , si elle en voulais 40 , elle allais en prendre 40 ! Pour nous c'étais hors de question d'arrêté de la nourrir . On me dit qu'on va lui en donné un peu au 4h. Nous devons signé les papiers ... Non réanimation ... non intubation ... non traitement ! En gros ; On devais attendre maintenant le décès de notre fille . On voulais rapporté notre fille à la maison , pour passé du temps en famille avec elle ... Ma fille étais née depuis 2 mois, et mes enfants avait pu la voir seulement 1x . ( Pour moi il étais hors de question qu'elle reste plus longtemps à l'hôpital, surtout que à partir de ce moment là ces jours étais compté ) Je retourne dans la chambre , c'est l'heure du baptême . Les larmes me coulent ! Ma pauvre petite puce d'amour ! Nous devons la bénir le plus rapidement possible avant que la vie décide de venir la cherché. Ils ont pris les empruntes de Jade, des moulages pour sa main et son pied ( Que j'allais avoir seulement le lendemain vue que sa prenais 24h ) . Les enfants retournes a maison avec papa, Pour la dernière fois, nous allions être séparé ! Vendredi , les papiers médicales s'accumule , les médicaments s’additionne , les '' protocoles '' que je dois apprendre & savoir par coeur , si jamais il arrive quelque chose , pour pas que Jade souffre ! et LÀ !!! Je reçoit , les moulages ! C'est tellement beau, magnifique ! Mais j'ai aussi réalisé qu' UN JOUR , ÇA c'étais tout ce qui allais nous resté de notre fille ! :'( Entre l'hôpital & la maison , il s'est passé un miracle ! Jade à commencé à boire elle même au 3/4 heures, des 60 ml ! Elle se développe , un peu plus chaque jour ! On ne sais pas ce que l'avenir nous réserve . Tout ce que je souhaite c'est que à chaque fois que je prend ma fille dans mes bras, sa ne soit pas la dernière fois . Tout ce que je veux c'est elle ! Pas des moulages, avec ses cendres sur un étagère ! :'( Ma belle amour, j'espère que la vie as prévu que tu reste avec nous encore un bon moment, Oui l'avenir fait peur ! Mais tu te bats tellement fort que tu me donne l’espoir d'y croire ! Bientôt sa va faire 1 mois que Jade est avec nous , elle évolue tranquillement à son rythme , elle est notre petit miracle . Cette campagne de socio financement va être pour la chambre hyperbare pour Jade . Merci d'avance pour vos dons ! VIREMENT INTERAC : [email redacted] Réponse ; Jade /♡♡ Jade a 9 mois maintenant ♡♡