SUPPORT RAFITA'S LIFE#TODOSCONRAFITA

Hi family, friends, and anyone reading this, My name is Claudia and I live in California. I'm organizing this GOFUNDME to support the effort my sister and her husband are making to raise all the help possible to save the life of their little son Rafael (Rafita). He is 11 months old and he lives in Ensenada, Mexico. He was born with a genetic disorder called Spinal Muscular Atrophy type 1 (Werdnig-Hoffman) and it's the most severe one, because of this, he has been hospitalized since he was a month and half old. He currently has a tracheotomy connected to an artificial respirator and he eats through a gastrostomy. Sadly he is expecting to live up to 2-3 years old without treatment. Fortunately, there is a genetic treatment called ZOLGENSMA, which is the only one that has a copy of the protein SMN1 Which his body needs to prolong and improve his quality of life. It would let him be able to move, eat, and most importantly, breathe by himself. He would also have the opportunity to return home with his parents and sister. Unfortunately, this treatment cost around $2.1 millions of dollars and it must be administered before he turns 2 years old. As you can see, not only does he have time against him but also the high cost of the treatment makes it really impossible without your help. We understand the difficult times we are living in, that's why we would truly appreciate any amount you could donate no matter how small, any dollar , any amount raised will continue to add to the effort to pay for ZOLGENSMA treatment . Please, please share so that this reaches more people, any donation, every prayer, could be a hope of life for Rafita. Infinite thanks to everyone for taking your time to read, donate and share this, on behalf of the entire Medina Velasquez family.

Hola familia, amigos, y a cualquiera que lea esto, Mi nombre es Claudia y vivo en California. Estoy organizando este GOFUNDME para sumarme al esfuerzo que mi hermana y su esposo estan haciendo para recaudar toda la ayuda posible para salvar la vida de su pequeño hijo Rafael (rafita). Rafita tiene 11 meses de edad y vive en Ensenada, Mexico. Nacio con una enfermedad genetica degenerativa llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 1, que por cierto es el tipo mas severo que existe, y lo tiene hospitalizado desde que tenia un mes y medio de edad. Actualmente se encuentra con una traqueotomia conectado a un respirator artificial y se alimenta a traves de una gastrostomia. Tristemente tiene una expectativa de vida de tan solo de 2-3 años de edad sin tratamiento. Pero afortunadamente existe un tratamiento genetico llamado ZOLGENSMA el cual es el unico que tiene una copia exacta de la proteina SMN1 que su cuerpo necesita para prolongar y mejorar su calidad de vida, el cual le permitiria poder comer, mover y lo mas importante respirar por si mismo. Tambien tendria la oportunidad de regresar a casita con sus padres y hermana. Desafortunadamente ese tratamiento cuesta alrededor de $2.1 millones de dolares y debe ser administrado antes de los 2 años de edad. Como puedes ver no solo tiene el tiempo en su contra, tambien el alto costo del tratamiento lo hace imposible sin tu ayuda. Entendemos los tiempos dificiles que estamos viviendo, es por eso que de verdad apreciariamos cualquier cantidad que pudieses donar sin importar lo pequeña que sea, cada dolar, cualquier cantidad recaudada seguira sumandose al esfuerzo para poder pagar el tratamiento de ZOLGENSMA. Por favor, por favor, comparte para que esto llegue a mas personas, cualquier donacion, cada oracion, podrian ser una esperanza de vida para Rafita. Gracias infinitas a todos por tomarse su tiempo para leer, donar, y compartir esto de parte de toda la familia Medina Velasquez.