Vinz

Onze Vinz is geboren op 5/5/19. De 2e dag werd het vrijwel duidelijk dat er iets ernstig mis was, dus werd hij met spoed overgebracht naar UZ Leuven. Hij werd er geopereerd. Een weekje later kende hij een zware terugval en moest hij opnieuw met spoed onder het mes. De diagnose “mucoviscidose” werd vrij snel gesteld! Na een maand op de intensieve mocht hij naar een speciale kinderafdeling in isolatie. Daar verbleef hij ook een goede maand. Een groot zorgpunt was ook dat onze Vinz maar heel lang geel bleef zien. Aanvankelijk werd er gedacht dat dit kwam door de specifieke sondevoeding. Maar na onderzoek bleek dat hij ook nog een 2e erfelijke leveraandoening had: A1AT. Dit is een complexer probleem die de lever op termijn vernietigd! Nu bijna 7 maand na zijn geboorte en na reeds verschillende opnames, werd onze Vinz verleden dinsdag terug opgenomen in Leuven. Zijn geelzucht was al ver gevorderd en had heel veel respiratoire problemen. Donderdag kregen we het verschrikkelijk nieuws dat hij op korte termijn getransplanteerd moet worden. Dus met spoed naar Brussel waar momenteel alle testen aan de gang zijn. We weten niet wat gaat komen, maar weten we kunnen echter hierop niet blijven wachten en daarom zoeken we steun. Steun om eventuele kosten te kunnen voorschieten, steun om bijkomende onderzoeken te kunnen verrichten inzake levende donor en vooral, steun om bij ons kind te kunnen zijn die ons hard nodig heeft, dag in, dag uit. De huidige steun maatregelen van onze geweldige overheid zijn absoluut ondermaats om het hoofd boven water te kunnen houden in onze situatie. We engageren ons ook om alle ongebruikte fondsen, te zullen investeren in de muco vereniging en verenigingen die zich inzetten voor leverzieke patiënten. We danken u enorm.
(tekst 01/12/2019)