Weniger Sorgen für meine Eltern-euer Robin

Ich bin Robin Max – ich bin 1 Jahr alt – ich bin anders, aber nicht allein.


In meinem doch sehr jungen Leben habe ich schon sehr viel erlebt. Dazu später mehr... Auf diesem Weg ersuche ich für mich, aber vor allem auch für meine Eltern Hilfe und Unterstützung von euch. 

Wir freuen uns über jede Kleinigkeit die uns hilft, ein halbwegs normales Leben zu bewältigen. Dankbar sind wir euch schon, wenn ihr meine Geschichte mit der Welt da draussen teilt. Danke.

Diagnose CHARGE-Syndrom


Das ist meine Geschichte:

5. Juli 2018: Alle sind gespannt und voller Vorfreude, denn ich bin auf dem Weg. Mami und Papi haben mein Kinderzimmer schon eingerichtet und warten nur noch sehnlichst auf mich. Es geht los... Aber so schnell dann doch auch nicht. Nach 48h brauche ich schon das erste Mal Hilfe, sie müssen mich per Kaiserschnitt holen. Alles um mich herum wird hektisch. Ich will mich dazu auch melden, aber ich kann nicht schreien. Etwas stimmt da nicht. Ich sehe mein Mami zum ersten Mal, nur ganz kurz, denn sie nehmen mich ihr gleich wieder weg und packen mich in einen Glaskasten.

30 Minuten später: Ich höre die Rotoren, Helden in roten Anzügen eilen herbei. Was ist hier los? So viel Aufmerksamkeit und Tumult nach so kurzer Zeit? Wo ist Mami? Sie bringen mich von St. Gallen nach Zürich in die IPS A1. Intensiv schon jetzt, noch vor der Pubertät... 

Alles piepst, viele Menschen sind um mich herum und kümmern sich liebevoll und professionell um mich. Ich weiss noch immer nicht, was da genau vor sich geht. Das ist alles zu viel, es wird dunkel. Ich schliesse meine Augen.


Licht, es wird hell. MAMI! Sie steht vor mir. Aber sie weint. Auch Papi weint. Alle weinen. Ich kann sie nicht trösten. Ich bin zu schwach. 

Es wird wieder dunkel. Während dieser grauenhaften Finsternis versuchen zahlreiche Ärzte, Krankenschwestern, ... mein Leben zu retten. Sie operieren mich am offenen Herzen. Erfolgreich. Die Tage vergehen. Ich kämpfe. Ich kämpfe weiter. Ich will Mami und Papi wiedersehen. Ihre Körper nah bei mir spüren. Ich möchte sie lachen sehen. Dass sie sich freuen. Für mich und über mich.



Mami, Papi und Grosi sind immer bei mir. Sie weinen viel. Ich glaube auch, dass sie manchmal beten. Sie haben Angst um mich.

Nach zehn langen Tagen darf mich Mami endlich in die Arme nehmen. Ganz vorsichtig und noch etwas zaghaft. Es ist ein sehr schönes Gefühl. Ich fühle mich geborgen. 

Endlich haben die vielen Ärzte und Spezialisten herausgefunden, was bei mir nicht stimmt. Die Schockdiagnose für die ganze Familie. 


CHARGE-Syndrom.

Was heisst denn das? Mami und Papi lassen sich das erklären. Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt. Dies ist nicht wie bei X-Men. Dies ist keine Mutation, die vielleicht auch übernatürliche Kräfte zum Vorschein bringt. Leider ist mein Gendefekt mit vielen Special-Effects bepackt. Nach und nach kommt dann heraus, was das für mich und meine Familie bedeutet.

Herzfehler: unterbrochener Aortabogen, Herzrhythmusstörungen

Atemwege: zu enge Atemwege

Immunsystem: geschwächtes Immunsystem

Gehör: rechtes Ohr, schwere Hörbehinderung – linkes Ohr nicht nachweisbar

Augen: Kolobom auf beiden Augen, Sehbehinderung

Geistig: noch nicht ersichtlich

Hormone: zu wenig eigene Hormonproduktion


Durchschnittlich hat ein CHARGE-Kind 14 Operationen in seinem Leben und muss viele Infekte überstehen. Jede Art von Infekt kann lebensbedrohlich für ein CHARGE-Kind sein.

1 von 10’000–15’000 Kindern kommt mit diesem Gendefekt zur Welt. Ich bin somit eines davon.

Quelle Wikipedia:

Kinder mit dem CHARGE-Syndrom bedürfen intensiver medizinischer Betreuung und einer Vielzahl von Korrektureingriffen. Diese betreffen primär die Korrektur der Choanalverengung, um die Atmung zu erleichtern sowie die herzchirurgische Korrektur der Herzfehler, die oft lebensnotwendig ist. Auch eine Tracheo-ösophageale Fistel muss dringlich operiert werden. 

Gegenwärtig gibt es nur wenige Erwachsene, bei denen CHARGE festgestellt wurde, möglicherweise, weil es erst im Jahre 1979 beschrieben wurde; aufgrund des wachsenden Bekanntheitsgrades wird der Zustand auch bei einer zunehmenden Zahl von Erwachsenen diagnostiziert. 


Es vergehen lange sieben Wochen in meinem neuen Zuhause, dem Kinderspital Zürich. Alle bangen. Die Sekunden fühlen sich an wie Stunden. Die Stunden wie Tage. Schläuche, Apparate, Ärzte – überall ist etwas los. Ich gewöhne mich schon beinahe daran. Aber ich möchte nach Hause. Zu Mami und Papi. In mein Zimmer.



Der Tag, auf den wir alle so lange gewartet haben, kommt. Es ist bereits Ende August. Mami und Papi holen mich ab. Wir fahren nach Hause. Grosi und Opa erwarten mich. Alle freuen sich. Ich freue mich auch. Wie es wohl aussieht? Ich habe ein wunderschönes Zimmer. Mami hat immer zu Papi gesagt: «es gibt erst ein Kind, wenn wir unser eigenes Heim haben, wo unser Kind unbeschwert gross werden kann». Da hat Papi Mami wohl nicht zu viel versprochen. Sie haben alles selber umgebaut. Unser Zuhause ist von so viel Liebe und Wärme umgeben. Es ist perfekt. Ein grosses Haus, Pferde, Katzen, Hunde, so viel Platz, Wiesen, Bäume und Leben.

Ich fühle mich zu Hause. Alle freuen sich und kommen mich, so oft es geht, besuchen. Ich lerne meine Familie kennen; mein Gotti, meinen Götti, und alle lieben Menschen im Umfeld meiner Eltern. Wir sind überglücklich.



3. Oktober 2018: Mir geht es nicht gut. Mami ruft 144 an. Die wollen mich aber nicht mit nach Zürich nehmen, das ist zu gefährlich. Die Rega kommt. Dies ist mein zweiter Flug. Mami darf mitfliegen. Sie hält mich ganz fest, dass ich keine Angst habe. Sie beruhigt mich. Sie beruhigt sich selber auch etwas. Ich trage eine Maske. Schon sind wir in Zürich. Mami bringt mich in den Schockraum, legt mich hin und schon kommen wieder ganz viele Menschen. Mami ist weg. Es wird wieder dunkel. Ich schlafe ein.




Als ich meine Augen wieder öffne, bin ich in Chur. Es sind einige Tage vergangen. Davon habe ich nichts mitgekriegt. Was mache ich in Chur? Mami erklärt mir, dass in Zürich kein Platz mehr für mich war. Wir müssen warten. Mami ist die ganze Zeit bei mir. Eine Woche vergeht, bis wir endlich wieder nach Zürich gehen können. Natürlich kommt auch hier der Hubschrauber, da für mich die Strasse zu gefährlich ist.

Mir geht es von Tag zu Tag besser. Es geht endlich aufwärts. 

Aber dieser Zustand hält leider nicht lange. Mami und Papi sind ständig den Tränen nah. Sie sehen müde aus. Es wird nicht viel geredet. Meist sitzen sie einfach nur bei mir. Ich bin froh, dass sie da sind. Aber ich merke auch, dass sie sich das anders vorgestellt haben. Ich kann nicht viel machen. All die Schläuche in meinem Körper hindern mich, mich auszudrücken. Ich kann nicht schreien. Ich habe Schmerzen

Es vergehen mehrere Wochen. Es gibt bessere Tage und Tage, an denen sie mich ins Leben zurückholen müssen. Sie nennen das Reanimation. Mein Körper ist schwach. Meine Körperfarbe wechselt von weiss zu blau. Sie versuchen mich immer wieder zu retten. Zum Glück mit Erfolg.

In der Zwischenzeit haben sie mir ein Loch in den Hals gemacht, damit ich durch eine Trachealkanüle atmen kann. Mir gefällt das nicht. Um nach Hause zu dürfen, muss meine Familie jetzt viel lernen. Da ich sehr viel Pflege benötige und rund um die Uhr jemand bei mir sein muss. Sie werden geschult, wie sie mit all diesen vielen Geräten umgehen müssen, was diese Geräte überhaupt alle zu bedeuten haben.




8. März 2019: Nach 5 Monaten darf ich endlich wieder nach Hause. Auch heute sind wieder alle überglücklich. Auch ich. Mein Zimmer hat sich verändert. Es erinnert mich an die Intensivstation des Spitals. Überall sind Apparate und Schläuche. Es piepst. Die Intensivstation ist nun bei mir. Trotzdem ist es viel schöner zu Hause. Ich habe etwa 15 Pflegefachfrauen, die bei uns täglich ein- und ausgehen. Mami und Papi schaffen das alleine und ohne Hilfe nicht. Die Pflegerinnen übernehmen die Intensivpflege und sind echte Engel. Ich habe ein Licht an meinem Fuss. Mit diesem Sensor wird die Sauerstoffsättigung und mein Puls gemessen. Der Alarm geht ständig los. Sobald ich huste oder meine Zähne mir zu schaffen machen, sind die Kanäle voll und müssen abgesaugt werden. Dies kann alle 2 Minuten der Fall sein. An meinem Bauch ist ein Button. Da ich noch immer nicht selber essen kann, kommt da die Milch rein. 4 Mal die Woche habe ich Therapie. Die ist bei mir zu Hause, super Service. Logopädie, Physio- und Audio-Training stehen dann an. Zur Unterstützung habe ich auch noch die Kinderspitex, die mich 72h pro Woche besucht. Das ist nicht viel, aber ich freue mich dennoch, wenn ich sie sehe.

Am 19. Juni werde ich dann auch noch solche Dinger hinter mein Ohr erhalten, damit ich besser höre. Mir geht es den Umständen entsprechend gut und Mami und Papi gewöhnen sich auch langsam an ihr neues, sehr intensives Leben mit mir. Ich kämpfe immer weiter, damit ich mich gut entwickle.




Mami und Papi machen sich Sorgen. Nicht nur im mich. Diese anspruchsvolle Zeit hat sie auch finanziell sehr mitgenommen. Sie sprechen oft von der IV. Dass diese den Angehörigen nicht viel zahlen können. Es reicht nicht einmal für die Fahrspesen. Ihr Erspartes ist aufgebraucht. 

Jeden Tag sind mindestens 2 Personen zu verschiedenen Zeiten zu mir ins Spital gekommen. Mami, Papi oder Grosi waren viel bei mir. Das sind hin und zurück 120 km. Jeden Tag. Mit 230 Tagen im Spital sind das über 55’000 km. Das ist 1,5 Mal um die Welt und dann kommen noch die Parkgebühren in Zürich dazu. Das hat meine Familie alles selber bezahlt.


Nächste Hiobs-Botschaft: Mami verliert ihren Job wegen Umstrukturierungen. Wie geht es jetzt weiter? Sie wird wohl so schnell keinen neuen Job finden, da ich von der einen auf die andere Sekunde wieder ins Spital muss. Mami und Papi stehen unter Strom. Sie haben Angst, dass es zukünftig mit dem Geld nicht mehr reicht. Sie möchten mir doch nur ein behütetes Zuhause geben und mit mir wachsen.


Ihr kennt jetzt meine Geschichte. Mami möchte sich nun aber auch noch kurz dazu äussern. Vielen Dank, dass ihr euch meine Geschichte angehört habt und hoffentlich weitererzählt. Euer Robin Max



Mami: Mein Name ist Cherise. Ich bin die stolze Mutter eines unglaublichen Kämpfers. Diese Situation ist nicht einfach und für die meisten Menschen kaum nachzuvollziehen. Was das alles heisst, den Alltag im Spital zu verbringen. Zu Hause dann komplett erschöpft den Briefkasten zu öffnen und die nächste Rechnung vorzufinden. Der Moment, wo man alles hinschmeissen möchte, zu hoffen, es wäre nur ein böser Traum. Zu wissen, dass es den normalen Alltag nie mehr geben wird. Die ständige Angst, im nächsten Augenblick gleich wieder auf die Rega warten zu müssen. Es steckt so viel mehr dahinter. Wer schaut auf den Hof, wenn wir erneut einen Notfall haben? Wer füttert unsere Tiere, wer schaut auf das Haus? Hinter all dem steckt eine riesige Organisationsschlaufe. Unser Sohn muss 24/7 betreut werden. Einen Babysitter finden, um mal einkaufen zu gehen und dann zuerst all die vielen Geräte erklären? Das ist beinahe unmöglich. Wir geben unser bestes und versuchen, unser Leben so wundervoll wie nur irgend möglich zu geniessen. Wir sind dankbar für all die Unterstützung, die wir bisher von unserer Familie und unseren Freunden erfahren durften. Leider sind wir nun an dem Punkt angelangt, wo wir auch finanziell am Anschlag sind. Deswegen bitten wir euch um Unterstützung, damit auch wir wieder einmal kurz durchatmen können. Vielen Dank. 



Auch Banküberweisung möglich: IBAN: CH72 0078 4152 0464 5271 0 Thurgauer Kantonalbank Cherise Sprenger, Dettighofen vielen Dank aus tiefstem Herzen