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A Helping Hand for Fabiana

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ENGLISH VERSION

 
Overview
Fabiana Fuentes is an extraordinary 26-year-old girl who was treated for a rare brain cancerous tumor, namely a Grade III Anomalous Pleomorphic Xanthoastrocytoma with mutation in the V600 BRAF gene. Fabiana is a communication professional and audiovisual producer, with a lot of zest and desire to live a full and productive life on her own. Unfortunately, at the age of 21 she had a hemorrhagic stroke, as a result from her father dying on her arms. After that, her condition quickly deteriorated, and she had two massive brain tumors operations. As if that wasn't enough, she then went brain cancer treatment for several months. Unfortunately, all those events left the right size of her body partially paralyzed. Nonetheless she has turned her condition and limitations in a positive way, managing along the way to motivate other people with her enduring example (see videos below).
 
About Fabiana
Fabiana lives in the city of Maracaibo, on the northwestern tip of Venezuela, a country under political turmoil, rampant crime and violence with complete lack of modern and accessible medical facilities, where scarcity of medicines, food, water, electricity and freedom is well documented and has been all over the news in the past months. Despite all these challenges and her condition of right hemiparesis (partial mobility on the right side of her body); she has proven to be a fighter with an unequaled attitude of integrity and positivism in the face of great adversities.

Medical History
Fabiana's journey began on November 2014, when she suffered a sudden hemorrhagic stroke when her father died. As a result, from further studies in March of 2015, she was diagnosed having a brain tumor. On April 2015, she underwent her first complex craniotomy. Doctors were able to remove her tumor, but unfortunately the operation left her with a right hemiplegia, mixed aphasia and vision problems.

In 2016, she developed another brain tumor, so in December of that year she had her second craniotomy surgery. Using tissue samples from the removed tumor, several studies were performed resulting in different diagnosis. Later in April 2017, molecular studies not available in Venezuela were performed on tissue samples sent to Spain and is when the rare Grade III Anomalous Pleomorphic Xanthoastrocytoma with mutation in the V600 BRAF cancer gene is diagnosed. 

Since March 2018 her cancer has been on remission, but, she is required to be monitored for cancer every 3 months; however due to the political and economic conditions in Venezuela she has not been able to get the appropriate medicines and treatment necessary to improve her health and mobility.

Current Condition
Fabiana currently suffers from:
· Disability "Right Hemiparesis" (partial motor weakness of her right side, does not move arm or right hand), walks irregularly.
· Aphasia (cognitive problems of speech), Problem in right eye vision.
· Fistula in the left temporal lobe following the second intervention (containment of the cerebrospinal fluid), inflammation, under observation, can be intervened to close it if necessary.

Goal
Fabiana is in the USA seeking for help to cover the cost of medical treatment, regain her mobility, as well as to gain access to anti-convulsion medicines which are non-existent in Venezuela. Her family has no money, so any help provided to her would have to be donated. She hopes this campaign will help her obtain and/or cover the following services:

·       Neurological and oncological medical evaluation of her current situation due July 2019 ($600)
·       MRI spectroscopy ($2,500)
·       Lab exams ($1,000)
·       Robotic hand device to recover hand movement ($1,950)
·       Physical and occupational therapy ($120 per session)
·       Anti-convulsion medicaments ($50 per month)

Fabiana's Videos
· Latest video showing Fabiana's current limited arm and hand motion: https://www.youtube.com/watch?v=NQfRBHCGOMs

· In this upbeat inspiring video, she explains in her own words that "...people live complaining or depressed by nonsense stuff. We all have problems, but we also have the opportunity to move forward. Do not be a victim of circumstances, face your fears, it's time to find yourself and be proud of your achievements despite any challenges you may face."
https://www.youtube.com/watch?v=WRZGcp1duco&feature=youtu.be

· A touching YouTube video was posted in September 2016, depicting the common daily challenges of Fabiana Fuentes faces as she goes about getting dressed, putting on shoes, opening a door or simply walking. See the video at:
https://www.youtube.com/watch?v=O77YwSIhk2M

We cannot express just how much we appreciate any contribution you can make towards the rehabilitation of Fabiana. Please help spread this campaign and  may God bless each one of you!

VERSION EN ESPAÑOL

Introducción
Fabiana Fuentes es una chica extraordinaria de 26 años que fue tratada por un tumor canceroso cerebral poco común, especificamente un Xantoastrocitoma Pleomórfico Anaplasico grado III con mutación en el Gen V600 BRAF. Fabiana es una profesional de la comunicación y productora audiovisual, con muchas ganas de vivir una vida plena y productiva por su propia cuenta. Desafortunadamente, a la edad de 21 años tuvo un Accidente Cerebro Vascular (ACV) hemorrágico, como resultado de la muerte de su padre fallecido en sus brazos. Después del ACV, su condición se deterioró rápidamente y tuvo dos operaciones masivas de tumores cerebrales. Como si eso no fuera suficiente, luego fue sometida a un tratamiento de cáncer cerebral durante varios meses. Desafortunadamente, todos esos eventos dejaron a parte de su cuerpo parcialmente paralizado. No obstante a su condición y sus limitaciones físicas, ella ha asumido su enfermedad de manera positiva, logrando motivar a otras personas con su ejemplo perdurable (vea los videos a continuación).

Acerca de Fabiana
Fabiana vive en la ciudad de Maracaibo, en el extremo noroeste de Venezuela, un país en crisis política, delincuencia desenfrenada y violencia con una falta completa de instalaciones médicas modernas y accesibles, donde la escasez de medicamentos, alimentos, agua, electricidad y libertad ha sido bastante documentada en las noticias en los últimos meses. A pesar de todos estos desafíos y su condición de hemiparesia derecha (movilidad parcial en el lado derecho de su cuerpo); ella ha demostrado ser una luchadora con una actitud inigualable de integridad y positivismo frente a grandes adversidades.

Historial Médico
El proceso de Fabiana comenzó en noviembre de 2014, cuando sufrió un Accidente Cerebro Vascular repentino, al tiempo de morir su padre. Como resultado de estudios posteriores en marzo de 2015, se le diagnosticó un tumor cerebral. En abril de 2015, se sometió a su primera craneotomía compleja y los médicos pudieron extirpar su tumor; pero desafortunadamente la operación la dejó con hemiplejía derecha, afasia mixta y problemas de visión.

En 2016, desarrolló otro tumor cerebral, por lo que en diciembre de ese año tuvo su segunda craneotomía. Usando muestras de tejido del tumor extirpado, se realizaron varios estudios que dieron como resultado un diagnóstico diferente al actual. Más tarde, en abril de 2017, se realizaron estudios moleculares no disponibles en Venezuela sobre muestras de tejido enviadas a España y es cuando se diagnostica el raro Xantoastrocitoma Pleomórfico Anaplasico grado III con mutación en el gen V600 BRAF.

Desde marzo de 2018, su cáncer ha estado en remisión, pero desde entonces, su condición requiere de controles médicos cada 3 meses; sin embargo, debido a las condiciones políticas y económicas en Venezuela, no ha podido obtener los medicamentos y el tratamiento necesarios para mejorar su salud.

Condición Actual
Fabiana actualmente sufre de:

·       Discapacidad "Hemiparesia derecha" (debilidad motora parcial de su lado derecho, no mueve su mano derecha), camina de manera irregular.
·       Afasia (problemas cognitivos del habla), problema en la visión del ojo derecho.
·       La fístula en el lóbulo temporal izquierdo después de la segunda intervención (contención del líquido cefalorraquídeo), la inflamación, bajo observación, se puede intervenir para cerrarla si es necesario.

Meta de la Campaña
Fabiana se encuentra en los EE.UU buscando ayuda para cubrir el costo del control oncológico y tratamiento médico necesario para recuperar su movilidad y el acceso a medicamentos anticonvulsivos que no existen en Venezuela. Su familia no tiene dinero, por lo que cualquier ayuda que se le proporcione tendría que ser donada. Ella espera que esta campaña la ayude a obtener y / o cubrir los siguientes servicios:

·       Evaluación médica neurológica y oncológica de su situación actual prevista para julio de 2019 ($ 600)
·       Espectroscopia MRI ($ 2,500)
·       Exámenes de laboratorio ($ 1,000)
·       Dispositivo robótico de mano para recuperar el movimiento de la mano ($ 1,950)
·       Terapia física y ocupacional ($ 120 por sesión)
·       Medicamentos contra la convulsión ($ 50 por mes)

 Videos de Fabiana
·  Este es el ultimo video donde se muestra el rango limitado de movilidad de la mano y brazo de Fabiana:  https://www.youtube.com/watch?v=NQfRBHCGOMs

·       En este video optimista e inspirador, ella explica con sus propias palabras que "... las personas viven quejándose o deprimidas por cosas sin sentido. Todos tenemos problemas, pero también tenemos la oportunidad de seguir adelante. No sea víctima de las circunstancias, enfrente sus miedos, es hora de encontrarse y sentirse orgulloso de sus logros a pesar de los desafíos que pueda enfrentar ".
https://www.youtube.com/watch?v=WRZGcp1duco&feature=youtu.be

 ·       Se publicó un emocionante video de YouTube en septiembre de 2016, que muestra los desafíos diarios comunes a los que se enfrenta Fabiana Fuentes cuando se viste, se pone los zapatos, abre una puerta o simplemente camina. Vea el video en: https://www.youtube.com/watch?v=O77YwSIhk2M

No podemos expresar cuánto apreciamos cualquier contribución que pueda hacer para la rehabilitación de Fabiana. ¡Por favor, ayuden a difundir esta campaña y que Dios los bendiga a cada uno de ustedes!




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  • Joan Paz
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Organizer

Jean Carlos Orduz
Organizer
Doral, FL

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