Un sclérosé épuisé devant la RAMQ.

Bonjour,

Je m'appelle Benjamin Girard, j'ai 48 ans et j'ai la sclérose en plaques depuis 14 ou 15 ans. Je suis le père de deux enfants et suis récemment divorcé. On m'a déclaré invalide il y a 7 ou 8 ans. Mes revenus annuels se situent donc à un peu plus de 14 000$/année. Ce n'est même pas à propos de ces faméliques revenus que je requiers de l'aide.

Il y a 2 ou 3 ans (il y a tellement eu de moments déterminants avec la maladie que j'en ai oublié les dates), mon neurologue a suggéré un traitement, l'Ocrevus, qui pouvait m'être prescrit. J'ai une forme progressive, les médications sont rares. Pendant près de 2 ans il a cherché à me convaincre de le suivre. Dès le début, j'avais des réticences, non pas pour le traitement lui-même (deux perfusions de 4 ou 5 heures par année), mais pour son coût: entre 50 000 et 60 000$/année. Le neurologue a confirmé à ma conjointe de l'époque et moi que le régime privé de ma conjointe ne rembourserait pas le traitement, mais que la RAMQ avait donné son approbation. Même là, j'ai encore refusé, il etait hors de question que j'impose ce fardeau à la société. Je tiens à spécifier que c'est toujours le neurologue qui s'occupait des aspects administratifs. Un jour, j'ai accepté de suivre le traitement, je me disais que je le ferais pour mes enfants. Après deux perfusions, j'en avais assez, je trouvais tout cela immoral et les bénéfices, insignifiants. J'ai donc cessé le traitement.

Quand ma conjointe m'a demandé le divorce cette année, elle m'a exclu de son régime privé d'assurances. J'ai donc téléphoné à la RAMQ pour m'inscrire au régime public. Or, quelle ne fut pas ma surprise de recevoir quelques semaines plus tard une facture de plus de 16 000$ de la RAMQ, me disant que c'est le régime privé de mon ex conjointe qui aurait dû payer le traitement, pas la RAMQ. 

Je me retrouve ainsi seul dans un 1 1/2 (mon ex conjointe était moralement et fiscalement mon aidante naturelle), avec pour seul revenu des rentes d'invalidité de 14 000$/année à devoir rembourser une facture de 17 000$ à la RAMQ. 

On peut m'expliquer en quoi tout ceci est acceptable..? Je n'utilise aucun service fournit par l'État, je tiens à me débrouiller seul et à jouir de l'autonomie qu'il me reste. Et on m'empoisonne la vie avec une facture pareille. Si je dois m'acquitter d'une telle facture, par chance, j'ai accès à l'aide médicale à mourir.

Le plus inquiétant maintenant, c'est que ma "carte soleil" n'est plus valide. Je dois ainsi m'acquitter de tous mes frais médicaux, comme ceux de médicaments que j'utilise depuis une dizaine d'années. Ça signifie aussi que je dois redoubler de prudence afin de ne pas me blesser, puisque selon la RAMQ je suis un paria.

Vivre avec une maladie incurable et dégénérative depuis plus de 5 000 jours est déjà une épreuve en soi, nul besoin d'ajouter des embûches inutiles.

Je n'ai pas l'impression de me battre contre la RAMQ, mais de devoir constamment me défendre contre elle.