Pour survivre financièrement à mon cancer

Bonjour, je m’appelle Ismaël Gueymard, j’ai 32 ans. J’ai été diagnostiqué d’un glioblastome multiforme deux semaines après mon anniversaire de 29 ans. C’est un cancer du cerveau de grade 4 incurable et très souvent non-opérable avec une espérance de vie moyenne estimée à 13 mois pour les 20-44 ans dont les causes demeurent inconnues.

C’était en septembre 2020. Durant les trois dernières années j’ai eu deux opérations au cerveau dont une éveillée, longue de 4h, qui a retiré presque l’entièreté de la tumeur, mais qui m’a causé une hémiparésie du côté gauche. J’ai eu deux traitements de chimiothérapie et un d’anticorps par intraveineuse, les trois arrêtés à tour de rôle, car s’étant démontrés inefficaces pour stopper la progression de la maladie. J’ai eu deux traitements de radiothérapie. Mes cheveux ont ainsi tombé deux fois pour revenir les deux fois à leur plus long depuis mes 18 ans ! J’ai fait 7 mois de réadaptation suite à mon opération. Je suis passé d’un état où ça prenait deux préposés pour m’asseoir sur une chaise et où j’étais incapable de bouger mes doigts, à faire des marches de 5km et taper au clavier avec mes deux mains. Malheureusement, depuis juillet, un mois après la fin de ma réadaptation, l ’état de mon corps revient tranquillement, mais inéluctablement à ce qu’il était au lendemain de l’opération à cause du retour en force de la tumeur. Si en gagner un peu chaque jour était hyper motivant il y a un an, en perdre aujourd’hui un peu tous les jours a un dur impact sur le moral. J’avoue avoir pleuré le matin où je me suis rendu compte que je n’étais plus capable d’attacher mes lacets tout seul, sachant que ça ne peut aller qu’en s’empirant. Mon autonomie va continuer de s’effriter à un rythme difficile à prédire jusqu’à ce que je doive quitter mon nid d’amour avec ma tendre Isabelle et notre usine à poils blancs sur quatre pattes, puis on verra jusqu’où je serai capable d’accepter de perdre ma dignité et viendra le moment d’espérer que mes organes en santé puissent servir à sauver d’autres vies.

En trois ans, j’ai appris beaucoup de nouveaux mots : barrière hemato-encéphalique, proprioception, retour moteur, plasticité et spasticité. Je pense que j’ai aussi pris beaucoup de maturité, j’ai appris à douter (même peut-être un peu trop), j’ai gagné en sérénité en apprivoisant l ‘idée de la mort. Je me suis désensibilisé de ce mot après avoir appris à tolérer le mot cancer. Jai accepté que j’allais mourir dans le silence comme pas mal tout le monde, que je n’aurai pas eu le temps de faire quoi que ce soit d’extraordinaire dans ma courte vie, que je ne serai pas dans les livres d’histoire.Mais j’ai surtout appris ce qu’est l’amour et ça, c’est grâce à Isabelle. Ce combat n’avait pas à être le sien, mais elle a été là à chaque instant. Là quand j’étais au fond du trou , là pour m’encourager quand j’en regagnais, là pour me soutenir (littéralement) depuis que j’en reperds. Tant de fois elle a encaissé les coups avec moi et s’est relevée la première, me montrant l’exemple, m’assurant que ce n’était pas terminé , alors qu’elle doit aujourd’hui m’aider à m’habiller et que je ne sers plus à grand chose dans une maison. Moi je me suis souvent demandé si je méritais vraiment son amour et tout ce qu’elle a fait et continue de faire pour moi.

J’aimerais avoir la prétention d’être certain que j’aurais fait la même chose à sa place si la situation avait été inversée.

Si j’ai été très impressionné par la chaleur de notre système de santé, mon expérience m’a également fait trouver une faille dans notre État-providence. Au Québec, il faut espérer que nos malheurs arrivent sur les lieux de notre travail ou sur la route, sinon on est pas mal laissé à nous-mêmes. Notre système a compris que des gens meurent du cancer, mais ne s’est pas encore adapté au fait que de plus en plus de gens « vivent avec le cancer » Quand j’ai reçu mon diagnostic j’étais sur la PCU, donc évidemment pas d’assurance collective. On n’a pas accès au bien être social si son conjoint fait plus que le salaire minimum (!!! )Il y a l’assurance chômage maladie du fédéral, mais ça demande un alignement parfait des astres pour y avoir droit : avoir travaillé les 6 derniers mois à temps plein et n’avoir exactement que 6 mois à vivre car c’est la couverture limite de la prestation. Je n’ai pas eu ce timing. La seule aide gouvernementale que j’ai pu recevoir est la rente d’invalidité de la RRQ qui est bien maigre dans mon cas, car je suis jeune et j’ai travaillé plusieurs années à temps partiel durant mes études. Très humaine et efficace, la RRQ n’a pu toutefois que m’offrir un montant qui couvre environ 50% de mes dépenses mensuelles en habitation seulement. On est loin de s’imaginer qu’on va faire l’épicerie avec ça !

Heureusement dans la dernière année j’ai pu réaliser quelques petits mandats qui nous ont gardés la tête hors de l’eau. Je suis extrêmement chanceux que mon domaine de travail me permette de travailler assis devant un ordinateur.

J’aimerais pouvoir vivre les quelques semaines ou, par chance, les quelques mois qu’il me reste sans laisser Isabelle crouler sous une montagne de dettes, déjà que la Banque du Canada n’est vraiment pas très gentille envers nous ! C’est pourquoi j’ai décidé de mettre mon orgueil de côté et vous demander de nous aider à traverser cette épreuve qui sera ma dernière.

Avant mon diagnostic , je joggais du centre-ville jusqu’en haut de la montagne toutes les semaines, je jouais au tennis et au hockey cosom, je marchais en moyenne 7,5km par jour. J’étais en pleine forme avec aucune maladie connue. Jamais il ne m’aurait traversé l’esprit de me prendre une assurance vie (ce que je recommande maintenant à tout le monde qui veut bien l’entendre)Sur 39 mois de maladie, j’en ai passé 25 à me chercher un emploi.

Maintenant, je n'ai plus la capacité de travailler d’une quelconque manière. Je fais appel à votre aide pour nous aider à rejoindre les deux bouts et aider Isabelle à survivre financièrement le plus longtemps possible, elle qui se retrouvera seule avec toutes les charges de la maison.

Vos dons seraient un énorme soutien pour nous.