A Time for Travel, Healing, Freedom, and Purpose
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My History
I have an incurable, genetic disease called Tuberous Sclerosis Complex (TSC). A spontaneous visit to the emergency room for “stomach pain” when I was 25 revealed a softball-size tumor, and MANY other smaller tumors on my kidneys. That is how I was diagnosed and where my journey of endless operations and doctors’ visits began.
Brain, heart, lung, kidneys, eyes, skin, arteries – like clockwork, I now recite this list of my organs and vessels that are affected. Over the past 5 years I have endured multiple kidney operations, had countless procedures, been poked and prodded, treated appallingly by doctors, called things like “a rare butterfly that needs to be added to a collection” (and worse), and survived the mental challenges of it all.
A few weeks ago, I received another blow below the belt: My doctor told me the kidney tumors have once again reached a critical size where action needs to be taken. Operations are much too risky in my case, because I am already missing large parts of both my kidneys and surgery could be fatal. So, the medication Everolimus was decided upon as a course of action. This medication thankfully inhibits tumor growth and also acts as an immunosuppressant (i.e. reduces the efficiency of your body’s immune system). In today’s Corona-ridden world I am being granted a year of grace period before treatment starts, since now more than ever I am in dire need of my immune system.
Even though it has many life-saving benefits, taking Everolimus next year concerns me. Like many medications it has some terrifying and sadly fairly common side effects (ranging for instance from UTIs and fever to pneumonia). My passion has always been to travel the world, living a life full of adventure and culture, encounters and nature. On an emotional level, I am fearful that that will become impossible from one day to the next once I start medication, which in this moment feels akin to someone taking away my dreams as well as my freedom.
Making the Most Out of the Cards I've Been Dealt
I have quit my job and am packing up my life and backpack as we speak to set out into the unknown. I’m embarking on a journey out into the world and back to myself, placing the focus on my health and well-being – and not my disease. I want to reconnect with my body, to once more feel what feels good, eat what I enjoy, sense what I need intuitively and gather strength from wherever I can. To relearn the messages my body is sending me, really listen, and in the process experience my life at its fullest. And maybe, if I am lucky, along the way, I will find some sense in all this. Hopefully, by helping others with my story. Turning my inward journey outwards in order support other people going through something similar. Becoming a voice of stability and positive mindset for those also wandering and seeking. If my path and the strength I have built over the past years can help only one other person who is struggling, then I will regard my idea to share as a success. And if I am able to travel the world with your help and support, then one of my biggest dreams will come true; and at the very least I will live one more year the way I intend to spend my life – free and happy.
And if, after all these words, you’re still finding it hard to understand why this is so urgent and important to me, and why I would “choose” a time like this to embark... Then, please, ask yourself: What would I do if I had only one more year to live my life exactly the way that I want, free of restraint?
How You Can Help
If you’re willing and able to help me, donations would be appreciated as soon as possible. The quicker I can book a flight and go, the more time I will have to be out there doing what I love, before the reality of doctor’s visits catch up to me once more next year.
If you would like to support me in additional ways, I’d be ecstatic to welcome you as a follower on social media, where over the next year I will be sharing what I am up to and how my journey is going on Instagram & Facebook. More information and stories will also be posted on my website very soon. If you would like to know more in the meantime, feel free to reach out to me via this platform or DMs on social!
Thank you for all of your kind thoughts, good vibes, and support. Words can’t describe how much it means to me and how grateful I am.
My History
I have an incurable, genetic disease called Tuberous Sclerosis Complex (TSC). A spontaneous visit to the emergency room for “stomach pain” when I was 25 revealed a softball-size tumor, and MANY other smaller tumors on my kidneys. That is how I was diagnosed and where my journey of endless operations and doctors’ visits began.
Brain, heart, lung, kidneys, eyes, skin, arteries – like clockwork, I now recite this list of my organs and vessels that are affected. Over the past 5 years I have endured multiple kidney operations, had countless procedures, been poked and prodded, treated appallingly by doctors, called things like “a rare butterfly that needs to be added to a collection” (and worse), and survived the mental challenges of it all.
A few weeks ago, I received another blow below the belt: My doctor told me the kidney tumors have once again reached a critical size where action needs to be taken. Operations are much too risky in my case, because I am already missing large parts of both my kidneys and surgery could be fatal. So, the medication Everolimus was decided upon as a course of action. This medication thankfully inhibits tumor growth and also acts as an immunosuppressant (i.e. reduces the efficiency of your body’s immune system). In today’s Corona-ridden world I am being granted a year of grace period before treatment starts, since now more than ever I am in dire need of my immune system.
Even though it has many life-saving benefits, taking Everolimus next year concerns me. Like many medications it has some terrifying and sadly fairly common side effects (ranging for instance from UTIs and fever to pneumonia). My passion has always been to travel the world, living a life full of adventure and culture, encounters and nature. On an emotional level, I am fearful that that will become impossible from one day to the next once I start medication, which in this moment feels akin to someone taking away my dreams as well as my freedom.
Making the Most Out of the Cards I've Been Dealt
I have quit my job and am packing up my life and backpack as we speak to set out into the unknown. I’m embarking on a journey out into the world and back to myself, placing the focus on my health and well-being – and not my disease. I want to reconnect with my body, to once more feel what feels good, eat what I enjoy, sense what I need intuitively and gather strength from wherever I can. To relearn the messages my body is sending me, really listen, and in the process experience my life at its fullest. And maybe, if I am lucky, along the way, I will find some sense in all this. Hopefully, by helping others with my story. Turning my inward journey outwards in order support other people going through something similar. Becoming a voice of stability and positive mindset for those also wandering and seeking. If my path and the strength I have built over the past years can help only one other person who is struggling, then I will regard my idea to share as a success. And if I am able to travel the world with your help and support, then one of my biggest dreams will come true; and at the very least I will live one more year the way I intend to spend my life – free and happy.
And if, after all these words, you’re still finding it hard to understand why this is so urgent and important to me, and why I would “choose” a time like this to embark... Then, please, ask yourself: What would I do if I had only one more year to live my life exactly the way that I want, free of restraint?
How You Can Help
If you’re willing and able to help me, donations would be appreciated as soon as possible. The quicker I can book a flight and go, the more time I will have to be out there doing what I love, before the reality of doctor’s visits catch up to me once more next year.
If you would like to support me in additional ways, I’d be ecstatic to welcome you as a follower on social media, where over the next year I will be sharing what I am up to and how my journey is going on Instagram & Facebook. More information and stories will also be posted on my website very soon. If you would like to know more in the meantime, feel free to reach out to me via this platform or DMs on social!
Thank you for all of your kind thoughts, good vibes, and support. Words can’t describe how much it means to me and how grateful I am.
- Sophie
______________
Meine Geschichte
Ich habe Tuberöse Sklerose (TSC) – eine unheilbare genetische Erkrankung. Als ich 25 war, wurde bei einem spontanen Besuch wegen „Magenschmerzen“ in der Notaufnahme ein tennisballgroßer Nierentumor entdeckt – neben vielen weiteren kleineren Tumoren in beiden Nieren. Das war die erste Diagnose mit der meine Reise durch viele Praxen, Kliniken und OPs begann.
Gehirn, Herz, Lunge, Nieren, Augen, Haut, Arterien – routiniert zähle ich meine betroffenen Organe und Gewebe auf. In den vergangenen 5 Jahren hatte ich mehrere Nierenoperationen, unzählige Eingriffe, wurde getestet und untersucht. Manche Ärzte nannten mich „einen seltenen Schmetterling, der einer Sammlung hinzugefügt werden muss“ (und schlimmeres) – aber da musste ich durch.
Vor einigen Wochen gab es leider einen weiteren Tiefschlag: Bei der jährlichen Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass die Nierentumoren wieder eine kritische Größe erreicht haben und Maßnahmen erforderlich sind. Weitere Operationen sind in meinem Fall zu riskant, da mir bereits große Teile der Nieren fehlen und eine Operation tödlich enden kann. Als verbliebene Behandlungsmethode werde ich daher in Zukunft das Medikament Everolimus einnehmen. Diese Medikament hemmt glücklicherweise das Tumorwachstum und wirkt als Immunsupressivum (d.h. es reduziert die Aktivität des körpereigenen Immunsystems). Da ich in Zeiten von COVID-19 mein Immunsystem dringender denn je benötige, bekomme ich eine Gnadenfrist von einem Jahr, bevor die Behandlung beginnt.
Auch wenn es eine lebensrettende Wirkung entfaltet, macht die Einnahme von Everolimus im nächsten Jahr mir zu schaffen. Neben der allgemeinen Schwächung des Immunsystems, hat es wie viele Medikamente einige schreckliche und leider sehr häufige Nebenwirkungen (von Harnwegsinfektionen über Fieber und Hautgeschwüre bis hin zur Lungenentzündung – um nur einige zu nennen). Meine Leidenschaft war es immer, die Welt zu bereisen und ein Leben voller Abenteuer und Begegnungen zu leben, andere Kulturen zu entdecken und Zeit in der freien Natur zu genießen. Ich befürchte, dass das von einem auf den anderen Tag unmöglich wird, sobald ich mit der Einnahme dieses Medikaments beginne. Ich fühle mich, als würde mir jemand meine Träume und meine Freiheit wegnehmen.
Das Beste aus der Situation machen
Und nun? Ich habe meinen Job gekündigt und packe mein Leben und meinen Rucksack zusammen, um mich jetzt gleich auf den Weg ins Unbekannte zu machen. Ich breche auf zu einer Reise in die Welt und zurück zu mir selbst und konzentriere mich auf meine Gesundheit und mein Wohlbefinden – nicht auf meine Krankheit. Ich möchte wieder achtsam in meinen Körper hineinfühlen – spüren, was gut tut, essen, was mir schmeckt, intuitiv spüren, was ich brauche und Kraft sammeln, wo immer ich kann. Ich möchte das Leben mit jeder Faser meines Körpers spüren und wieder lernen auf ihn zu hören.
Und vielleicht – mit etwas Glück – werde ich auf dem Weg in all dem einen Sinn erkennen. Vielleicht helfe ich anderen, indem ich meine innere Reise nach außen bringe, um mit meiner Geschichte andere zu unterstützen, die etwas Ähnliches durchmachen. Menschen, die suchen und zweifeln, Orientierung und Trost zu geben als eine unterstützende Stimme mit positiver Einstellung. Wenn ich nur einer Person helfen kann mit meinen Erfahrungen und der Stärke, die ich in den letzten Jahren gewonnen habe, dann ist das für mich ein voller Erfolg. Und wenn ich mit Eurer Unterstützung in der Lage bin, die Welt zu bereisen, dann wird einer meiner größten Träume wahr – und ich kann zumindest noch ein Jahr so leben wie ich mein ganzen Leben verbringen möchte: frei und glücklich.
Manche äußern Bedenken und fragen, warum das für mich so wichtig ist, warum ich es so eilig habe und eine solche Zeit „wähle“ um zu einer Reise aufzubrechen – dann frage ich: Was würdest du tun, wenn Du nur noch ein Jahr hättest, um Dein Leben genau so zu leben wie du möchtest, ohne Einschränkungen? Worauf würdest Du warten?
Wenn Du helfen möchtest
Wenn du bereit und in der Lage bist, mir zu helfen, dann würde ich mich über eine Spende freuen – je eher, desto besser. Mir läuft die Zeit davon – je schneller ich einen Flug buchen und aufbrechen kann, desto mehr Zeit habe ich, da draußen unterwegs zu sein und das Leben zu genießen, bevor mich die Realität beim Arzt im nächsten Jahr wieder einholt.
Wenn du mich noch auf anderen Wegen unterstützen möchtest, freue ich mich, dich als ein Follower bei Instagram & Facebook begrüßen zu dürfen, wo ich im Verlauf des Jahres über meine Pläne und meine Reise berichten werde. Mehr Infos und Hintergründe werde ich auch auf meiner Website teilen. Wenn Du noch Fragen hast, schreibe mich einfach an über diese Plattform oder über eine Direktnachricht auf den sozialen Medien.
Vielen Dank für eure lieben Gedanken, aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel es mir bedeutet und wie dankbar ich dafür bin.
- Sophie
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Meine Geschichte
Ich habe Tuberöse Sklerose (TSC) – eine unheilbare genetische Erkrankung. Als ich 25 war, wurde bei einem spontanen Besuch wegen „Magenschmerzen“ in der Notaufnahme ein tennisballgroßer Nierentumor entdeckt – neben vielen weiteren kleineren Tumoren in beiden Nieren. Das war die erste Diagnose mit der meine Reise durch viele Praxen, Kliniken und OPs begann.
Gehirn, Herz, Lunge, Nieren, Augen, Haut, Arterien – routiniert zähle ich meine betroffenen Organe und Gewebe auf. In den vergangenen 5 Jahren hatte ich mehrere Nierenoperationen, unzählige Eingriffe, wurde getestet und untersucht. Manche Ärzte nannten mich „einen seltenen Schmetterling, der einer Sammlung hinzugefügt werden muss“ (und schlimmeres) – aber da musste ich durch.
Vor einigen Wochen gab es leider einen weiteren Tiefschlag: Bei der jährlichen Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass die Nierentumoren wieder eine kritische Größe erreicht haben und Maßnahmen erforderlich sind. Weitere Operationen sind in meinem Fall zu riskant, da mir bereits große Teile der Nieren fehlen und eine Operation tödlich enden kann. Als verbliebene Behandlungsmethode werde ich daher in Zukunft das Medikament Everolimus einnehmen. Diese Medikament hemmt glücklicherweise das Tumorwachstum und wirkt als Immunsupressivum (d.h. es reduziert die Aktivität des körpereigenen Immunsystems). Da ich in Zeiten von COVID-19 mein Immunsystem dringender denn je benötige, bekomme ich eine Gnadenfrist von einem Jahr, bevor die Behandlung beginnt.
Auch wenn es eine lebensrettende Wirkung entfaltet, macht die Einnahme von Everolimus im nächsten Jahr mir zu schaffen. Neben der allgemeinen Schwächung des Immunsystems, hat es wie viele Medikamente einige schreckliche und leider sehr häufige Nebenwirkungen (von Harnwegsinfektionen über Fieber und Hautgeschwüre bis hin zur Lungenentzündung – um nur einige zu nennen). Meine Leidenschaft war es immer, die Welt zu bereisen und ein Leben voller Abenteuer und Begegnungen zu leben, andere Kulturen zu entdecken und Zeit in der freien Natur zu genießen. Ich befürchte, dass das von einem auf den anderen Tag unmöglich wird, sobald ich mit der Einnahme dieses Medikaments beginne. Ich fühle mich, als würde mir jemand meine Träume und meine Freiheit wegnehmen.
Das Beste aus der Situation machen
Und nun? Ich habe meinen Job gekündigt und packe mein Leben und meinen Rucksack zusammen, um mich jetzt gleich auf den Weg ins Unbekannte zu machen. Ich breche auf zu einer Reise in die Welt und zurück zu mir selbst und konzentriere mich auf meine Gesundheit und mein Wohlbefinden – nicht auf meine Krankheit. Ich möchte wieder achtsam in meinen Körper hineinfühlen – spüren, was gut tut, essen, was mir schmeckt, intuitiv spüren, was ich brauche und Kraft sammeln, wo immer ich kann. Ich möchte das Leben mit jeder Faser meines Körpers spüren und wieder lernen auf ihn zu hören.
Und vielleicht – mit etwas Glück – werde ich auf dem Weg in all dem einen Sinn erkennen. Vielleicht helfe ich anderen, indem ich meine innere Reise nach außen bringe, um mit meiner Geschichte andere zu unterstützen, die etwas Ähnliches durchmachen. Menschen, die suchen und zweifeln, Orientierung und Trost zu geben als eine unterstützende Stimme mit positiver Einstellung. Wenn ich nur einer Person helfen kann mit meinen Erfahrungen und der Stärke, die ich in den letzten Jahren gewonnen habe, dann ist das für mich ein voller Erfolg. Und wenn ich mit Eurer Unterstützung in der Lage bin, die Welt zu bereisen, dann wird einer meiner größten Träume wahr – und ich kann zumindest noch ein Jahr so leben wie ich mein ganzen Leben verbringen möchte: frei und glücklich.
Manche äußern Bedenken und fragen, warum das für mich so wichtig ist, warum ich es so eilig habe und eine solche Zeit „wähle“ um zu einer Reise aufzubrechen – dann frage ich: Was würdest du tun, wenn Du nur noch ein Jahr hättest, um Dein Leben genau so zu leben wie du möchtest, ohne Einschränkungen? Worauf würdest Du warten?
Wenn Du helfen möchtest
Wenn du bereit und in der Lage bist, mir zu helfen, dann würde ich mich über eine Spende freuen – je eher, desto besser. Mir läuft die Zeit davon – je schneller ich einen Flug buchen und aufbrechen kann, desto mehr Zeit habe ich, da draußen unterwegs zu sein und das Leben zu genießen, bevor mich die Realität beim Arzt im nächsten Jahr wieder einholt.
Wenn du mich noch auf anderen Wegen unterstützen möchtest, freue ich mich, dich als ein Follower bei Instagram & Facebook begrüßen zu dürfen, wo ich im Verlauf des Jahres über meine Pläne und meine Reise berichten werde. Mehr Infos und Hintergründe werde ich auch auf meiner Website teilen. Wenn Du noch Fragen hast, schreibe mich einfach an über diese Plattform oder über eine Direktnachricht auf den sozialen Medien.
Vielen Dank für eure lieben Gedanken, aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel es mir bedeutet und wie dankbar ich dafür bin.
- Sophie
Organizer
Sophie Becker
Organizer
Frankfurt, Hessen