ADELI-Therapie für unseren kleinen Kämpfer Phil

Hallo liebe Unterstützer*innen,

wir sind Alexandra und Thomas. Wir wohnen in Mülheim an der Ruhr, zusammen mit unseren drei Kindern Mia, Phil und Ben.

Unser 2-jähriger Sohn Phil hat es in seinem noch so kurzen Leben schon sehr schwer gehabt. Phil hat im Mutterleib, kurz vor seiner Geburt, mehrere Schlaganfälle erlitten. Warum, weiß niemand. Durch die Schlaganfälle wurde ein Großteil seines Gehirns zerstört. Er kam mehrfach schwerstbehindert auf die Welt. Er ist blind, kann keine Bewegung gezielt steuern, noch nicht einmal einen Gegenstand ergreifen.

Phil leidet unter einer starken Spastik. Diese ist so stark ausgeprägt, dass er oft stundenlang bitterlich weint, normale Schmerzmittel wirken leider nicht. Außerdem hat Phil starke epileptische Anfälle. Die sind manchmal so stark, dass nur die Fahrt in die Uniklinik mit einem Rettungswagen Hilfe bringen konnte – für den kleinen Phil eine furchtbare Tortur.

Das eigene Kind so leiden zu sehen, Phil nicht helfen zu können, ist für uns als Eltern kaum zu ertragen.

Dank der Hilfe vieler großartiger Unterstützer erhält unser Phil Ende April seine Nabelschnurblutinfusion. Damit verbunden sind viele Hoffnungen, u.a., dass Phils schmerzhafte Spastik reduziert wird und seine epileptischen Anfälle weniger werden.

Phils Ärzte haben uns aber auch sehr deutlich gemacht, wie wichtig die Reha-Therapien im Anschluss an die Nabelschnurblutinfusion für Phil sind. Denn die hoffentlich durch die Infusion regenerierten Gehirnzellen müssen möglichst intensiv aktiviert werden. Nur so kann seine schmerzhafte Spastik gelindert und seine epileptischen Anfälle hoffentlich weniger werden.

Phil erhält im Anschluss an seine Nabelschnurblutinfusion eine Reha-Therapie in Meerbusch. Diese gehört zu den Reha-Therapien, die die Krankenkasse übernimmt. Das ist eine ganz tolle Reha-Maßnahme, aber es wird generell nur eine Reha-Maßnahmen im Jahr übernommen.

Wir wollen nichts unversucht lassen, um unseren kleinen Phil bestmöglich zu fördern, und ihm eine weitere Reha-Maßnahme ermöglichen. Wir haben uns in den letzten Wochen sehr intensiv mit allen möglichen Reha-Therapien beschäftigt. Mehrere Eltern, die ebenfalls so schwer betroffene Kinder haben wie unser Phil, haben uns die ADELI-Therapie ans Herz gelegt. Sie wird im ADELI Medical Center in der Slowakei angeboten (https://de.adelicenter.eu/). Das ist eine auf jeden kleinen Teilnehmer zugeschnittene und höchst effektive Intensivtherapie. Die Kinder erhalten dort fünf bis sechs Stunden Therapie jeden Tag, sechs Tage pro Woche. Das Besondere an der Therapie ist der ADELI-Weltraumanzug, der für jedes Kind individuell angepasst wird.

Der ADELI-Raumanzug wurde für die Raumfahrt konzipiert, um bei den Raumfahrern Schäden an Nerven- und Muskelsystem zu vermeiden, die in Schwerelosigkeit und durch Bewegungsmangel im All entstehen können.

Mit Hilfe von Gummizügen, die in die entsprechenden Haken am Anzug eingefädelt werden, werden Oberkörper, Hüfte, Knie und Füße miteinander verbunden. Die Gummizüge bewirken eine stark erhöhte Reizweiterleitung der beanspruchten Muskeln an das Gehirn. Durch die hohe Therapiefrequenz können diese verstärkten Impulse im Gehirn gespeichert und auch später wieder abgerufen werden. So wird im Gehirn sozusagen ein "neues Programm" geschrieben.

Die ADELI-Therapie übernehmen Krankenkassen in der Regel nur zu einem kleinen Teil und auch nur dann, wenn sonst keine andere Reha-Maßnahme innerhalb des Jahres übernommen wird.

Die ADELI-Klinik hat bereits Phils medizinische Unterlagen durchgesehen und uns erfreulicherweise mitgeteilt „Phil darf im Adeli Medical Center aufgenommen werden, es sind keine Kontraindikationen zu der Therapie festgestellt worden.“

Wir würden Phil wahnsinnig gerne die ADELI-Therapie ermöglichen und hoffen sehr auf eure Unterstützung.

Üblich sind 2 bis 4 Wochen Therapie. Wir würden gerne 4 Wochen machen, da Phil bisher immer Schwierigkeiten mit der Eingewöhnung hatte. Für ein 4-wöchige ADELI-Basis-Therapie plus ein paar zusätzlicher üblicher Bausteine und der Unterkunft kommen ca. 12.000€ auf uns zu.

Wir sind so dankbar für jede Unterstützung, die es unserem Phil ermöglicht, ein Leben mit weniger Schmerzen zu leben.

Wir wünschen uns so sehr, unserem Kind, das schon so viel Leid in seinem Leben ertragen musste, diese Therapie zu ermöglichen.

Und dafür brauchen wir Eure Unterstützung.

Jede Spende zählt, egal ob 1€ oder 10€.

Dafür danken wir Euch von ganzem Herzen.

Damit unser kleiner Kämpfer Phil uns weiter überraschen kann, uns weiter zeigen kann, dass er leben will und dass es viele kleine Dinge gibt, die er eben doch lernen kann und für die es sich zu kämpfen lohnt.

Gern dürft ihr diesen Spendenaufruf teilen.

Und natürlich dürft ihr euch gerne bei uns melden, wenn ihr Fragen zu Phil oder zu der ADELI-Therapie habt.

Im Namen unserer ganzen Familie und vor allem für Phil sagen wir herzlichen Dank!

Alexandra und Thomas