Mein Weg zurück ins Leben (My way back into life)

Mein Name ist Ann-Kathrin, ich bin 36 Jahre alt, sollte eigentlich mitten im Leben stehen, bin jedoch aufgrund von medizinischen Behandlungen seit Monaten fast vollständig ans Bett gebunden.

(For the English version please see below)

 

Bis vor einem Jahr stand ich mit beiden Beinen im Leben, liebte es, in der Natur wandern zu gehen, war sehr aktiv und hatte Pläne und Träume - sowohl beruflich als auch privat. Ich wollte mein Studium, das ich berufsbegleitend angefangen hatte, endlich abschließen und im Job durchstarten. Mit meinem Lebenspartner wollte ich endlich das Leben in vollen Zügen genießen, da uns mein Studium viel gemeinsame Zeit gekostet hatte, und uns eine gemeinsame Zukunft aufbauen. Doch dann kam alles anders.

 

Heute muss ich rund 22 Stunden des Tages liegen, weil die Schmerzen im Rücken unerträglich sind. Mein ganzes Leben - wenn man es als solches noch bezeichnen kann - spielt sich im Liegen ab. Leider ist auch dies alles andere als angenehm. Ich kann nur noch auf dem Rücken liegen und selbst dies ist ständig begleitet von Schmerzen. Mein Körper hat sich also zu meiner ganz persönlichen Folterkammer entwickelt, aus der es bis dato kein Entrinnen gibt.

Jeden Tag in starken Schmerzzuständen zu verbringen und zu wissen, dass der nächste Tag nicht anders evtl. sogar schlimmer werden wird und man wieder nahezu den ganzen Tag liegend verbringen wird, selbst zum Essen, nimmt einem jegliche Lebensfreude.

Von der aktiven, ehrgeizigen jungen Frau ist nicht mehr viel übrig. Jeder Tag ist zum Kampf geworden, ein Kampf gegen Schmerzen, gegen Verzweiflung, gegen Einsamkeit und Hilflosigkeit und den Gedanken, schließlich doch aufzugeben.

 

Meine Geschichte beginnt vor etwa einem Jahr mit der ersten Impfung gegen Covid. Bitte nicht missverstehen, ich bin in keiner Weise gegen die Impfung; im Gegenteil, ich hatte mich sehr auf diesen Tag gefreut – endlich wieder etwas mehr Normalität...

Leider vertrug ich die Impfung nicht wie der Großteil der Bevölkerung und es zeigten sich in den Folgewochen diverse schwere Impfreaktionen, so dass unterschiedliche Untersuchungen veranlasst wurden.

 

Innerhalb von 8 Wochen wurden im Rahmen der Diagnostik zwei Lumbalpunktionen durchgeführt, bei der Nervenwasser aus dem Spinalkanal entnommen wurde.

Leider blieb die zweite Punktion, die sich im Nachgang als völlig überflüssig erwies, da bereits die erste ohne Befund ausfiel, nicht ohne Folgen. Ich entwickelte ein sogenannten Liquorunterdurcksyndrom (LUDS), das mein Leben von Grund auf verändert hat. Ich lernte sehr schnell am eigenen Leib kennen, was es bedeutet, therapieresistente Vernichtungskopfschmerzen zu haben, begleitet von vielen weiteren, sehr einschränkenden Symptomen.

 

Der Behandlungsversuch in Form eines sogenannten epiduralen Blutpatchs führte leider nicht zum gewünschten Ergebnis; im Gegenteil, mittlerweile leide ich zusätzlich täglich unter extremen Rückenschmerzen, die mich in meiner Mobilität derart einschränken, dass sie mich ca. 22 Stunden des Tages zum Hinlegen zwingen.

 

Mein Alltag ist also geprägt von ständigem Schmerz. Aufgrund der enormen Rückenschmerzen kann ich kaum noch gehen, stehen oder sitzen, selbst Essen muss ich im Liegen und auch diese Zeilen schreibe ich liegend… Arztbesuche sind zu einer enormen Herausforderung geworden, da ich nur noch liegend auf der Rückbank transportiert werden kann und das auch nur an „guten“ Tagen. Für längere Fahrten zu speziellen Ärzten müssen wir mittlerweile einen Camper anmieten, in den ich mich während der Fahrt hinlegen kann, da ich die Fahrt sonst nicht schaffe.

Aufgrund meiner schlechten Verfassung bin ich auf die Hilfe meiner 70-jährigen Mutter angewiesen, die mich zu Ärzten und für mich einkaufen fährt, Dinge trägt, sich für mich bückt und vieles mehr.

 

Die Hoffnung, wieder vollständig so zu werden, wie ich es noch vor gut einem Jahr gewesen bin, habe ich mittlerweile nahezu aufgegeben. Ich möchte nur wieder etwas Lebensqualität, um wieder am Leben – und sei es mit Einschränkungen – teilnehmen zu können: Arbeiten können, meinen Partner in den Arm nehmen können, spazieren gehen, Essen im Sitzen, auf der Seite liegen ohne Schmerzen, für mich selbst sorgen können… Dinge, die früher selbstverständlich waren und es eigentlich auch sein sollten.

 

Konsultationen diverser Neurochirurgen in ganz Deutschland blieben bisher ohne nennenswerten Erfolg, da sich bei mir das Liquorunterdrucksyndrom (LUDS) in Verbindung mit den enormen Rückenschmerzen sehr komplex gestaltet und die Behandlung von langandauerndem LUDS sehr wenig verbreitet ist. Aus diesem Grund konsultiere ich nun international verschiedene Ärzte u.a. in der Schweiz, in der Hoffnung, Hilfe und eine gesicherte Diagnose und Behandlung zu erhalten. Leider wird dies durch meine Krankenkasse nicht getragen, so dass ich nun diesen Weg der Bitte um finanzielle Unterstützung eingeschlagen habe. Sollte es meine Erkrankung am Rücken zulassen, kommt eine Operation zum Verschluss des Liquorlecks in Betracht, die bei einem Experten in der Schweiz durchgeführt werden würde. Dazu sind noch weitere Untersuchungen im Vorfeld notwendig.

 

Ich vermisse mein altes Leben: morgens ohne Schmerzen aufzustehen, nach Belieben sitzen zu können, gemeinsame Zeit mit meinen Freund zu verbringen, meinen Job, für den ich extra das berufsbegleitende Studium aufgenommen hatte und kurz vor dem Abschluss stand, den täglichen Austausch mit meinen Kollegen, eine Aufgabe im Leben zu haben, im Wald stundenlang zu wandern, abends nach einem arbeitsreichen Tag über die Feldwege um unser Dorf zu gehen – egal, bei welchem Wetter -, Auto zu fahren, einkaufen zu gehen, keine Last für andere zu sein, in einen Sessel gekuschelt ein Buch zu lesen… meinen Körper wie er noch vor einem Jahr war.

Das Bild, das ich für diesen Spendenaufruf gewählt habe, zeigt einen Abschnitt meiner vor einem Jahr noch täglichen Runde um unser Dorf und symbolisiert für mich meine verlorene Freiheit, Lebensfreude und Selbstbestimmtheit...

 

Ich danke dir und euch von Herzen für die Unterstützung, denn jede noch so kleine Spende hilft mir, meinen täglichen Kampf weiterzuführen und hoffentlich wieder zu etwas mehr Normalität zurückzufinden!

 

Ann-Kathrin

- ENGLISH VERSION -

 

My name is Ann-Kathrin, I am 36 years old, should actually be in the middle of life, but due to medical treatments I have been almost completely bed-bound for months.

 

Until a year ago, I had both feet on the ground, loved to walk through the nature, was very active and had plans and dreams - both professional and private. I wanted to finally finish my studies, which I had started while working, and get a career started. I wanted to finally enjoy life to the fullest with my life partner, as my studies had cost us a lot of time together, and build a future together. But then everything came differently.

 

Today I have to lie down for about 22 hours a day because the pain in my back is unbearable. My whole life - if you can still call it that - takes place lying down. Unfortunately, even lying down doesn't mean to be free of pain; I can only lie on my back and it's almost constantly accompanied by pain. All in all, my body has become my own personal torture chamber from which there is no escape.

Spending every day in severe pain and knowing that the next day will be no different, possibly even worse, and that you will again spend almost the whole day lying down, even to eat, takes away all joy in life.

In the end, there is not much left of the active, ambitious young woman. Every day has become a battle, a battle against pain, against despair, against loneliness and helplessness and the thought of finally giving up.

 

My story begins about a year ago with the first vaccination against Covid. Please don't misunderstand, I am in no way against the vaccination; on the contrary, I was really looking forward to that day - finally some more normality again...

Unfortunately, I did not tolerate the vaccination like most people which means I suffered from various severe vaccination reactions during the following weeks and which led to different medical examinations.

 

As part of the diagnosis, I got two lumbar punctures within 8 weeks, which means that cerebrospinal fluid was taken from the spinal canal.

Unfortunately, the second puncture, which subsequently turned out to be completely unnecessary, as the first one had already failed without any findings, was not without consequences. I developed a so-called intracranial hypotension / cerebrospinal fluid leak (CSF leak), which changed my life from the ground up. I quickly learned first-hand what it means to have therapy-resistant severe headaches, accompanied by many other very limiting symptoms.

 

Unfortunately, the treatment attempt in the form of an epidural blood patch did not lead to the desired result; on the contrary, in the meantime I additionally suffer from extreme back pain every day, which limits my mobility to such an extent that it forces me to lie down for about 22 hours of the day.

 

My everyday life is therefore characterised by constant pain. Due to the enormous back pain, I can hardly walk, stand or sit, I even have to eat lying down and I am also writing these lines lying down... Visits to the doctor have become an enormous challenge, as I can only be transported while being flat on the back seat and that only on "good" days. For longer trips to special doctors, we now have to rent an RV to lie down, otherwise I can't make the trip.

Due to my poor condition, I'm dependent on the help of my 70-year-old mother who drives me to doctors and goes shopping, carries things, bends over for me and much more.

 

I have now almost given up hope of becoming fully as I was just over a year ago. I just want some quality of life again, to be able to take part in life - even with limitations: To be able to work, to hold my partner in my arms, to go for a walk, to eat sitting up, to lie on my side without pain, to be able to take care of myself... things that used to be normal and should actually be so.

 

Consultations with various neurosurgeons all over Germany have so far been unsuccessful, as my disease in connection with the enormous back pain is very complex and the treatment of persistent CSF leaks seem not to be researched very much so far. For this reason, I am now consulting various doctors internationally, including in Switzerland, in the hope of receiving help and a confirmed diagnosis and treatment. Unfortunately, this is not covered by my health insurance, so I have now taken this path of asking for financial support. If my back allows it, a surgery to close the CSF leak would be considered, which would be carried out by an expert in Switzerland. For this, further examinations are necessary in advance.

 

I miss my old life: Getting up in the morning without pain, being able to sit every time I like to, spending time together with my boyfriend, my job, for which I had taken up studies and was about to graduate, the daily exchange with my colleagues, having a task in life, walking in the forest for hours, walking in the evening after a busy day over the country lanes around our village - no matter what the weather -, driving a car, going shopping, not being a burden for others, snuggled up in an armchair reading a book.... my body as it was a year ago.

 

The picture I have chosen for this appeal shows a section of my daily round around our village a year ago and symbolises for me my lost freedom, joy of life and self-determination....

 

I thank you from the bottom of my heart for your support, because every donation, no matter how small, helps me to continue my daily struggle and hopefully find my way back to a little more normality!

 

Love, Ann-Kathrin