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Holding on with Jon

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Newlyweds Jon and Ginger exchanged vows on March 4, 2017 and swore to love each other for better, for worse, in sickness and in health… little did they know these words would be tested all too soon.

For those of you who know and love Jon and Ginger, you have seen firsthand their heartfelt love for life and each other. After their March wedding and honeymoon, they returned to Miami to begin their exciting new chapter together. Two months later, on the morning of May 18th, Jon began to experience extreme and debilitating vertigo. He was referred to a neurologist after an MRI scan showed abnormalities in his brain. What has followed has been a stream of doctor appointments, scans, tests, hospital stays, medical jargon, and a scary and still unclear future.

In addition to vertigo, Jon's symptoms have included short-term memory loss, extreme fatigue, and a scary incident of temporary drooping on the right side of his face. As his symptoms progressed, they eventually landed him in the ER on the afternoon of June 20th, from there he was admitted to the ICU for several days.

While in the ICU, Jon had multiple tests and scans, including a CT, a Cerebral Angiogram, and several MRI’s. The photo below shows a comparison of two MRI scans: The top image shows a healthy brain; the one underneath is Jon's latest scan. In the image you can see there is a large accumulation of CSF (cerebral spinal fluid) in the center of Jon's brain, causing increased pressure throughout the brain. His doctor’s believe this is being caused by the presence of a posterior fossa cyst blocking the natural flow of the CSF. The cyst currently measures 2.5x1.2x1.5cm and is producing remodeling of the anterior margin of the cerebellar vermix and compression of the quadrigeminal plate and sylvian aqueduct as well as compression of the fourth ventricle (in medical jargon speak).


Jon’s neurologists said, that based on his scans, he should be in a coma (but he isn't and for that we are so thankful!!!). At this point, Jon is working with several doctors and specialists who are searching for answers and treatment options. Because the cyst appears to be located in a very delicate area of the brain, one that controls motor function, the risks and benefits of treatment must be carefully weighed. Jon's doctors have said that they have never seen a case like his, and are treating him as a special case study. Jon is also awaiting a second opinion. 
 
Jon and Ginger continue to be strong in their faith and hopeful about the future. Although there are more questions than answers at this point, they are confident that the right doctors and support systems will continue to come together to provide a path towards healing. Jon and Ginger are most appreciative of your good thoughts, happy vibes, prayers, and any words of love and wisdom you may want to share with them.

Along with sharing their story and welcoming your love and prayers, this GoFundMe has been created to provide financial support to Jon and Ginger during this time. Since this all started in May, Jon has worked very little, and has not worked at all since early June. He will more than likely not return to work until more is known about his condition, and at this point we honestly do not know when that will be. Jon and Ginger are finding themselves with mounting medical bills not covered by their insurance in addition to Jon's lost wages. Jon’s condition will also continue to require medical interventions for the foreseeable future. Jon and Ginger have given us permission to share their story to give family, friends, and anyone so moved an opportunity to support them through donations. Funds raised will be used to pay medical expenses and assist with living expenses for the next few months.

This GoFundMe campaign is a shared effort between Jon and Ginger's family and friends. We will continue to update all of you on Jon’s progress.

THANK YOU FOR YOUR LOVE AND SUPPORT!!!!



Los recién casados Jon y Ginger intercambiarón votos el 4 de marzo de 2017 y juraron amarse el uno al otro en la prosperidad y en la adversidad; En la enfermedad y la salud... poco sabían que la profundidad de estas palabras serían probadas demasiado pronto.

Para aquellos que conocen y aman a Jon y Ginger, han visto de primera mano su amor sincero por la vida y el amor que se tienen el uno al otro. Después de su boda en marzo, y una inolvidable luna de miel, regresarón a Miami para comenzar su nuevo capítulo en esta vida juntos. Cuando repentinamente (como la vida lo hace), Jon comenzó a experimentar vértigo extremo y debilidad física notable. Lo que ha seguido desde ese día ha sido un ajetreo de citas médicas, exámenes, internaciones en el hospital, y discuciones médicas acerca de un futuro asustadizo y todavía incierto.

Durante las siguientes semanas, Jon continuó experimentando constantes mareos, así como pérdida de la memoria a corto plazo y un notable decaimiento en el lado derecho de su rostro. A medida que estos síntomas avanzaban, fue ingresado en la sala de emergencias el 20 de junio, donde fue admitido en la UCI.(Unidad de Cuidados Intensivos)

Mientras estaba el UCI, se le realizarón a Jon una serie de varios examenes y escáneres cerebrales, incluyendo una TC del cerebro, una Angiografía Cerebral y varias resonancias magnéticas. Las fotos de abajo muestran una comparación de dos exploraciones de MRI: La foto superior es la de un cerebro sano; La que se encuentra debajo es de la última exploración de el cerebro de Jon. En la foto se puede ver que hay una gran acumulación de LCR (líquido cefalorraquídeo) en el centro de su cerebro que está causando una mayor presión en todo el cerebro. Su médico principal cree que esto está siendo causado por la presencia de un quiste de la fosa posterior que esta bloqueando el flujo natural del LCR. El quiste mide actualmente 2.5x1.2x1.5cm y esta causando una remodelación del borde anterior del vermis cerebeloso y compresión de la placa cuadrigeminal y del acueducto silvio, así como la compresión del cuarto ventrículo (jerga médica).

Después de una cuidadosa observación y estudio, los neurólogos que han revisado el caso de Jon le han dicho que basándose en sus escáneres, él debería estar en coma. En este momento, el caso de Jon está con varios médicos y especialistas que están buscando respuestas y opciones de tratamiento. Los médicos han dicho que nunca han visto un caso como el suyo.

Jon y Ginger siguen siendo fuertes en su fé y a la vez positivos sobre el futuro. Y, aunque hay más preguntas que respuestas en este momento, confían en que los médicos y los sistemas de apoyo continuarán uniéndose para proporcionar un camino hacia la curación.

Jon y Ginger estarán muy agradecidos por sus mensajes de animo, por sus oraciones, y por cualquier palabra de amor y sabiduría que quieran compartirles.

Ademas de compartiles este momento delicado en la vida de Jon y Ginger con el fin de contar con sus oraciones, este GoFundMe ha sido creado para proporcionar apoyo financiero a Jon y Ginger en este momento difícil que estan atravesando. Debido a la condición médica de Jon, ha tenido que ausentarse de su trabajo desde el mes de junio, y hasta que haya más claridad sobre su condición, seguirá siendo incapaz de regresar a su trabajo en algunos meses. Además de no contar con sus salarios en este momento, Jon y Ginger se encuentran con varias facturas médicas de montos altos que no estan cubiertos por su seguro.. La condición de Jon también continuará requiriendo muchas intervenciones médicas por el camino y es por ello que Jon y Ginger han decidido compartir su historia para dar a su familia, amigos, y a quienes aunque no los conozcan sientan, una oportunidad de apoyarlos a través de donaciones.

Esta campaña GoFundMe es un esfuerzo compartido entre la familia y los amigos de Jon y Ginger. A través de esta página continuaremos teniendoles al tanto a todos ustedes sobre el progreso de Jon.

¡Cada poquito ayuda! ¡¡¡¡GRACIAS POR TU AMOR Y APOYO!!!!

Organizer and beneficiary

Jannine Sayago-Gonzalez
Organizer
Miami, FL
Jonathan Sayago
Beneficiary

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