Aiden's Kampf gegen GvhD Bronchiolittis Lungenversagen
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November 2024
Aiden's Gvhd Bronchiolitis der Lunge hat sich leider so verschlechtert,das er mittlerweile High flow Therapie HFNC bekommt, er kann das CO2 nicht mehr aus dem Körper bekommen. Er wird jetzt mit Jakavi und Cortisone behandelt,um den Zustand der Lunge hoffentlich zu halten. Da die Sache sonst Leben beenden aus geht. Ohne Lunge kann man leider auch nicht leben.
11.6.24 day.134
Aiden ist immer noch stationär,heute hat er die Hickman Katheter ex Operation und es wird noch ein e Lungenspiegelung und eine Lunge Spülung durchgeführt. Drück die Daumen das alles gut verläuft und wir endlich mal herausfinden was mit seiner Lunge los ist.
Wir sind aktuell mit einigen Homöopathen und Heilpraktikern in Kontakt um sein Immunsystem, Darm und einfach alle Speicher wieder auffüllen und zu sanieren,was leider nicht von der Kasse übernommen wird.
15.5.24 Day 112
Aiden hat aktuell eine Lungenentzündung und wir sind wieder stationär aufgenommen,ohne Sauerstoff, fällt seine Sättigung zu sehr ab. Drückt die Daumen dass alles schnell wieder gut wird.
English text below
Liebe Spender,Unterstützer,Freunde und Bekannte, wahnsinn vielen herzlichen Dank,jede noch so kleine Spende hilft uns sehr, ihr seit toll ❤️ vielen Dank euch allen und fürs weiterleiten und teilen. ❤️#gemeinsamfürAiden
Hallo ich bin Eva ,die Mama von Aiden 5 Jahre und seinen insgesamt 7 Geschwistern, davon sind 3 schon erwachsen und ausgezogen, die anderen 4 sind 13, 11, 10 und 7 Jahre alt. Es ist für uns alle eine sehr schwere lange Zeit, ohne Mama und Bruder zu Hause ,die Angst um ihren Bruder macht es nicht wirklich einfacher.
Unsere Geschichte begann bereits im Mai /2021 mit gerade mal 2 Jahren ,wo bei einer Routine Blutentnahme bei Aiden, sehr schlechte Blutwerte festgestellt wurden und wir direkt in eine Klink geschickt wurden.
Dort wurden weitere Blutwerte untersucht und eine Knochenmark Punktion durchgeführt, das Ergebnis war niederschmetternd
akute myeloische Leukämie AML
In dem Moment bleibt die Welt stehen ,nicht ist mehr wie zuvor.
Man funktioniert einfach nur noch, der Schock war riesen groß, wie soll es weiter gehen, wer kümmert sich um die Geschwister, wie soll alles weiter bezahlt werden usw....
Es folgte ein 6 Monate langer Krankenhaus Aufenthalt in der Uni FFM mit vielen Chemotherapien , Lumbalpunktionen und Knochenmark Punktionen.
Es war die Hölle, aber Aiden hat gekämpft wie ein Löwe und wir sind Krebs frei 10/2021 ,nach Monaten im Krankenhaus nach Hause gegangen.
Danach folgten viele weitere fahrten, zu Kontrolle Terminen in der 80 km entfernten Uni FFM.
Im Februar 2022 ,dann der nächste Schock
Aiden hatte ein Rezidiv (der Krebs war wieder da)
Als einzige Option ihn zu retten, sollte eine Knochenmark Transplantation durchgeführt werden!
Es folgten viele Voruntersuchungen, CT , MRT, Herz-Schall, Organ Schall usw
Dann war endlich das Aufklärungsgespräch zur Knochenmark Transplantation.....
Alles soweit gut aber...
Er hat Moya moya ....
Aufgrund dieser Tatsache, wurde die Transplantation abgelehnt, man gab ihm noch ca 5 Monte zu leben...
Ich kann gar nicht beschreiben,wie ich mich in diesem Moment gefühlt habe.....
Das konnte ich nicht zulassen, ich sollte einfach meinem Kind beim sterben zusehen... Nein definitiv nicht!!
aufgeben ist keine Option !!
Es folgten weitere Gespräche mit der Klinik, das diese lebensrettende Knochenmark Transplantation, durchgeführt werden soll, um ihm eine Chance auf Leben zu geben !
Also hat er ein 2 Mal gegen den Krebs gekämpft und gewonnen....
Aiden wurde im Juni 22, erfolgreich mit dem Knochenmark von seinem Bruder transplantiert!!!
Er war 500 Tage Krebs frei, er durfte endlich Kind sein ,ging in Kindergarten, liebt Pferde, wurde im Mai 2023 am Gehirn operiert, hat auf Grund der Moya moya Diagnose einen Bypass am Gehirn bekommen , wieder gekämpft
bis zum 15 November 2023
Plötzlich war da ein Knubbel auf der li Wange, also wieder in die Uni nach FFM,zur Abklärung...
Ultraschall/Röntgen kein klarer Befund... Ein MRT soll gemacht werden...
Warten auf einen Termin...
Übers Wochenende ist Aiden dann nicht mehr gelaufen, fühlte sich schlecht, wieder zurück in die Uni,dann ging alles ganz schnell....
Notfall MRT am 21.11.23 stationär aufgenommen,
Wieder eine Schock Diagnose
3 Tumore im Kopf , 1 im Hinterkopf nicht zu operieren
Am 24.11.23 Not operiert 2 der Tumore entfernt, erneuerter Schock!!!
Die Leukämie ist auch wieder da....
Ich bin einfach nur leer ... Man funktioniert einfach nur noch und steht seinem Kind bei.... Der kleine Kerl möchte dich einfach nur glücklich Leben und seine Kindheit genießen...
Stattdessen muss er ein 3 mal gegen den f... Krebs kämpfen, wurde direkt mit hoch Dosis Chemo behandelt, hat dadurch am 3.1.2024 einen Krampfanfall erlitten ,war über 36 Stunden nicht mehr ansprechbar, hat sich daraus gekämpft ,mal wieder und wird jetzt ein 2 Mal am 25.1.2024 transplantiert.
Am 19.1 beginnen die -6 Tage Hochdosis mit 3 Chemos ,am Tag 0 am 25.1.2024 ist dann die Knochenmark Transplantation.
Aiden wurde am 25 und 26.1.24 erfolgreich mit Knochenmark erneut transplantiert.
Die letzte Knochenmark punktion vom 23.2.24 war Krebsfrei
Am 19.3.24 wird ein Kontroll MRT vom Kopf gemacht, ob der letzte Tumor auch weg bzw inaktiv ist
Wir waren nur 1 Tag zu Hause und sind seit 25.2.24 wieder stationär mit GvH , er bekommt mittlerweile Cortison , hattehohes Fieber und immer noch schlimm Ausschlag.
Ich möchte Aiden gerne so gut es geht homeopatisch unterstützen in der hoch Chemotherapie Phase und natürlich auch danach, wir sind durch die 3 x Krebsdiagnose, finanziell sehr gebeutelt und alle Reserven aufgebraucht mittlerweile, die Pflegegeld Zahlungen werden ab 28 Tagen stationären Aufenthalt noch zusätzlich eingestellt. Es kommt so einiges zusammen leider.... Ich würde auch gerne seinen Geschwistern eine Freude machen, die schon sehr viel zurück stecken mussten....
Ich würde wenn es nötig wäre, bis ans Ende der Welt reisen, alle Möglichkeiten auch Selbstzahler Therapien ,Behandlungen nutzen, um ihm endlich ein gesundes neues Leben zu ermöglichen und zu erhalten. Die Geschwister Kinder müssen, Nachmittags in Betreuung was zusätzlich kosten verursacht die weite Fahrt nach Frankfurt zur Uni paar mal wöchentlich, mit fast 200km verursacht Kosten. Die Behandlung beim Heilpraktiker muss alles selbst bezahlt werden, Reitherapie und evtl Schwimmtherapie muss alles selbst gezahlt werden. Bitte helft uns ,ihm diese Behandlungen und auch Therapien zu ermöglichen und vlt eine kleine Freude für die Geschwister, die schon so viel zurückstecken mussten. Wir waren mittlerweile einen kompletten Sommer in Krankenhaus, einen kompletten Winter jetzt auch noch und der Frühling steht auch schon vor der Tür.
Mai 2024 day 111
Aiden's Knochenmark ist mittlerweile komplett Spender Gott sei Dank.
Jetzt muss nur noch sein Immunsystem komplett arbeiten und aufgebaut werden, das sind leider Selbstzahler Leistungen und werden nicht von der Krankenkasse übernommen, ich werde keine Kosten und Mühen scheuen, Weite Wege oder Rechnungen zu bezahlen. Ihr könnt uns dabei helfen und die Kampagne teilen oder etwas spenden. Dankeschön
Bitte helft uns das man sich nicht auch noch ums finanzielle Sorgen machen muss....
Gebt dem kleinem Kämpfer eine Chance auf, ein unbeschwertes Leben...
Das er nach diesen erneuten schweren Zeiten, einfach Mal sein Leben unbeschwert mit seinen Geschwistern erleben kann ohne Sorgen...
Jede noch so kleine Spende hilft uns sehr....
Wir danken euch von tiefsten Herzen, für jede Spende , Worte können meine Dankbarkeit gar nicht ausdrücken
Aiden möchte einfach nur eine Chance zu Leben...for his New life
Liebe Grüße Aiden & Eva
Hello, I'm Eva, the mother of Aiden 5 Years old and his siblings.
Our story began in May / 2021 when he was just 2 years old, when Aiden's blood values were found to be very poor during a routine blood test and we were sent straight to a clinic.
There, further blood tests were carried out and a bone marrow puncture was carried out; the results were devastating
acute myeloid leukemia AML
At that moment the world stops, nothing is as it was before.
You just function, the shock was huge, how should things continue, who will take care of the siblings, how will everything continue to be paid for, etc...
This was followed by a 6 month long hospital stay at the University FFM with lots of chemotherapy, lumbar punctures and bone marrow punctures.
It was hell, but Aiden fought like a lion and we went home cancer free 10/2021 after months in the hospital.
This was followed by many more trips to check-up appointments at the FFM University, 80 km away.
In February 2022, then the next shock
Aiden had a recurrence (the cancer was back)
The only option to save him was a bone marrow transplant!
This was followed by many preliminary examinations, CT, MRI, heart sound, organ sound, etc
Then finally there was the information discussion about the bone marrow transplant...
Everything is good so far but...
He has moya moya....
Due to this fact, the transplant was rejected and he was given about 5 months to live...
I can't even describe how I felt at that moment...
I couldn't allow that, I should just watch my child die... No, definitely not!!
giving up is not an option!!
Further discussions followed with the clinic about this life-saving bone marrow transplant being carried out to give him a chance at life!
So he fought cancer twice and won...
Aiden was successfully transplanted with his brother's bone marrow on June 22!!!
He was cancer-free for 500 days, he was finally allowed to be a child, went to kindergarten, loves horses, had brain surgery in May 2023, got a brain bypass due to the Moya moya diagnosis, fought again
until November 15, 2023
Suddenly there was a lump on the left cheek, so I went back to the university to FFM for clarification...
Ultrasound/X-ray no clear findings... An MRI should be done...
Waiting for an appointment...
Aiden stopped running over the weekend, felt bad, went back to university, then everything happened very quickly...
Emergency MRI admitted to hospital on November 21, 2023,
Another shocking diagnosis
3 tumors in the head, 1 in the back of the head cannot be operated on
On November 24th, 2023 emergency surgery removed 2 of the tumors, renewed shock!!!
The leukemia is back...
I'm just empty... You just function and support your child.... The little guy just wants you to live happily and enjoy his childhood...
Instead, he has to fight the f... cancer 3 times, was treated directly with high doses of chemo, suffered a seizure on January 3rd, 2024, was unresponsive for over 36 hours, fought his way out of it, again and will now transplanted twice on January 25th, 2024.
The -6 days of high dose with 3 chemos begin on January 19th, and the bone marrow transplant is on day 0 on January 25th, 2024.
I would like to support Aiden as homeopathically as possible during the high chemotherapy phase and of course afterwards, we are financially very badly affected by the 3 x cancer diagnosis and all reserves have now been used up, the care allowance payments are also stopped after 28 days of inpatient stay. Unfortunately, a lot of things come together...
If necessary, I would travel to the end of the world and use all options, including self-paying therapies, to finally enable and maintain a healthy new life for him.
Please give the little man a chance to live a carefree life...
That after these difficult times again, he can simply experience his life with his siblings without any worries...
We thank you from the bottom of our hearts for every donation, words cannot express my gratitude
Aiden just wants a chance to live...
Kind regards Aiden & Eva
https://www.pressetext.com/news/20220301016?fbclid=IwAR07ExiQHKX1e3sEP0fe4kAXnZ7FtjY6Y12ALR8H3iVPTk5ZvojE6lYDWDA&scid=ol0AIqdho
Hier werde ich Mal anfragen,wie es mit einer Behandlung aussieht und ob das überhaupt möglich ist?!
Der Professor Ruschworth ist in England,das wird definitiv nicht von der Krankenkasse übernommen und müsste im Falle einer Behandlung,selbst gezahlt werden leider. Aber falls ich ihn damit sicher, vor einer erneuten Leukämie bewahren könnte wäre mir kein Weg zu weit.
März 6 2024 Day 40 nach Transplantation
Aiden hat mittlerweile eine ordentliche Gvhd entwickelt, seine Haut sehr betroffen, er bekommt zusätzlich jetzt 2 täglich 20 mg Cortison und wir müssen aktuell ,alle 2 Tage nach Ffm fahren.
Organizer
Eva Lewis
Organizer
Rimbach, Hessen