Aidez Noémie pour une chambre et un bain adapté!

Bonjour,

Nous sommes Dominic et Sophie, les parents de Marisoleil et Noémie.

Nous avons longtemps réfléchis avant de faire un GoFundMe. En 2019, après plusieurs années de recherche, de tests et de rendez-vous médicaux, Noémie a été diagnostiquée atteinte du Syndrome de Cockayne (CS).

C'est une maladie génétique très rare, classifiée dans les maladies du trouble de réparation de l'ADN. Le CS cause une quantité de problèmes de santé très variés, allant d'un arrêt de croissance et un vieillissement prématuré des organes internes, yeux, audition, peau, cheveux, à des troubles de déglutition, des tremblements des bras, de la microcéphalie, une leucodystrophie, une déficience intellectuelle, un trouble de l'équilibre et de la marche.

Malheureusement, son espérance de vie est en plus limitée à une vingtaine d'années et elle a déjà 12 ans. Il est difficile pour Noémie de monter et descendre les escaliers, entrer et sortir du bain, se laver, se brosser les dents, dessiner, écrire et découper. Elle ne peut pas marcher ou courir sans aide sur une moyenne et grande distance.

Notre but et la raison du GoFundMe est de pouvoir faire des travaux de rénovation pour aménager une seconde chambre à coucher sur le même étage que notre chambre. En ce moment, la chambre de Noémie est au sous-sol et elle doit donc monter 13 marches pour accéder au salon, à la cuisine et à la salle de bain. Aussi, en ce moment, le bain est plutôt difficile d'accès pour Noémie et c'est une étape périlleuse pour elle d'y entrer et d'en sortir. Nous voulons construire une salle de bain beaucoup plus accessible pour elle dans une partie de la salle à manger. Nous voulons aussi avoir une toilette au sous-sol pour permettre à Noémie d'y avoir accès quand elle est au sous-sol.

Il y a 3 ans, nous avons commencé par faire appel au P.A.D. (Programme d'adaptation de domicile). Nous avons, pendant plus d'une année, rencontré un ergothérapeute du CLSC et fait des plans grâce à une amie designer d'intérieur, Stéphanie, pour essayer de penser à toutes les options pour rendre notre maison accessible au programme. Finalement, le P.A.D. n'a pas retenu notre demande et nous ne sommes donc pas éligibles à la subvention provinciale.

Nous vous demandons votre aide pour faire de notre domicile un endroit plus accessible à notre petite Noémie.

En vous remerciant profondément, Dominic et Sophie.