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Ainda há muitos sonhos para a Mara.
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Olá, o meu nome é Mara e tenho dois aninhos. Nestes meus dois anos já tenho inúmeras batalhas das quais sempre surpreendi a todos. Sou uma lutadora mas os meus pais precisam de ajuda para poder ajudar me a mim a alcançar todas as metas possíveis.
Nasci com 32 semanas, com o meu irmão gémeo o Santiago e apesar de muito pequenino tudo correu bem com ele, mas para mim a história foi diferente, com três dias de vida tudo começou a correr muito mal, deixei de conseguir respirar sem o ventilador, deu me um pneumotórax, meus rins começaram a falhar e ganhei trombos em todo o corpo, além de uma anemia enorme, entre outras coisas. Na verdade foi tirada muitas vezes a esperança aos meus país de que eu pudesse sobreviver a tudo isto.
Com 10 dias fui transferida de hospital e veio o meu diagnóstico, Síndrome Hemolítico uremico atípico, podia estar aqui a explicar este síndrome mas a verdade é que ele não é o problema neste momento, esta doença é controlada por um tratamento de 3 em 3 semanas com um dos medicamentos mais caros do mundo, mas felizmente o nosso serviço nacional de saúde ocupa se dessa parte. Depois de muitos meses de luta no hospital, finalmente tive alta em Abril, os meus rins recuperaram, comecei a respirar sozinha, e os meus trombos começaram a seguir se e tudo parecia estar bem, mas só acabava de começar, em Agosto comecei a ter crises convulsivas , e isto aconteceu devido aos trombos que tive na crise da minha doença, para quem não sabe a epilepsia em bebés tão pequenos influencia muito no seu desenvolvimento, eu deixei de segurar a cabeça , deixei de chorar e nem um simples sorriso conseguia dar, infelizmente a minha epilepsia não melhorou com medicamentos, até que comecei a fazer a dieta cetogenica e tudo melhorou. Ainda houve alguns obstáculos pelo caminho, apanhei uma bronquiolite grave em novembro desse mesmo ano e estive ventilada novamente, quando regressei a casa precisava de uma máquina para respirar de noite, e foi me dito que provavelmente iria ser para toda a vida.
Mas como eu já referi, sou uma lutadora e num par de meses já não precisava de máquina nenhuma e a minha respiração está completamente normal. Estou a mais de um ano sem crises epilépticas e muita coisa melhorou, voltei a sorrir, rio até á gargalhada e voltei a segurar me, já consigo gatinhar e ponho me a pé apesar de sempre agarrada a alguma coisa. Pois é mas ainda existem muitos sonhos para mim e aí entra a parte que preciso de ajuda. Eu já faço as minhas terapias , mas descobrimos uma clínica que faz uma reabilitação intensiva em Braga de 7 horas por dia durante um mês. Essa terapia pode ajudar me a tantas coisas, a conquistar tantos objectivos. Mas obviamente é um tratamento muito caro, cerca de 7000 euros e por isso se me puderem ajudar em vou agradecer com todo o meu coração, e o meu coração é de leoa ❤️
Organizer
Carina Mota
Organizer
Lovelhe, 16