Aiuta i 29 bambini italiani con la sindrome CTNNB1

Aiuta i bambini affetti dalla malattia rara "Sindrome CTNNB1".

Dona pochi euro per far partire il primo progetto di ricerca italiano dell'Istituto Gaslini e dell'Istituto Italiano di Tecnologia di Genova e migliorare la loro vita!

Sofia, 7 anni, della provincia di Napoli, ama la musica e il mare, comunica usando il tablet o i gesti ed ha durissime limitazioni fisiche.

Leo, 6 anni, di Roma, vorrebbe correre con gli amici ma non può, ha paura di cadere e non sa esprimerlo.

Sono due dei 29 bambini in Italia affetti dalla rarissima malattia genetica "Sindrome CTNNB1" che comporta ritardo psico-motorio, disabilità intellettiva, mancanza di linguaggio, difficoltà o impossibilità a camminare, disturbi visivi, disturbi del comportamento con tratti autistici e autolesionismo. Una vita straziante.

Solo 400 bambini nel mondo e 29 in Italia, 1 ogni 5 milioni.

Per i nostri bambini ora c'è finalmente una speranza di vita migliore!

Il primo autorevole progetto di ricerca scientifica italiano sulla Sindrome CTNNB1, finalizzato alla realizzazione di un farmaco che può intervenire sui disturbi causati dalla sindrome e migliorare la durissima vita dei bambini che ne sono affetti.

Il progetto dell'Istituto "Gianna Gaslini" di Genova e dell'Istituto Italiano di Tecnologia di Genova è lungo, difficile e costoso. Gli Istituti concedono ricercatori e strumentazioni, ma per partire occorrono 380.000€, interamente a carico delle famiglie.

Perché i bambini "CTNNB1" sono pochi, TROPPO POCHI per essere aiutati da altri.

SONO SOLI ED INVISIBILI.

Le loro famiglie, le uniche interessate a far partire il progetto di ricerca, stanno faticosamente raccogliendo fondi, ma non ce la fanno a finanziare il progetto che rischia così di non partire, annullando le possibilità dei bambini.

Ecco perché i nostri bambini vi chiedono una speranza!

Vi chiedono di donare per far partire il progetto di ricerca e sperare in una vita migliore.

I bambini e le famiglie lottano contro una vita durissima ogni giorno.

Camminare è spesso impossibile, mangiare è un'impresa, andare a scuola e giocare è frustrante, sorridere o dire "Mamma" e "Papà" non è un gesto normale, ma difficile da esprimere, tra mille insuccessi, dolori e delusioni, per i limiti fisici e motori, per la disabilità cognitiva che li rende schiavi.

Le normali terapie sono una spesa enorme per le famiglie e hanno scarsi esiti.

Al dramma della patologia si aggiunge l'angoscia di essere così pochi da non avere nemmeno le opportunità che ci sono per altre patologie più diffuse, sulle quali si concentra l'impegno di istituzioni e centri di ricerca.

I nostri bambini, anche se pieni di amore e di forza, da soli non possono riuscire a cambiare le loro vite, ma col vostro aiuto, col piccolo aiuto di cento, mille, diecimila persone, i nostri bambini possono diventare meravigliose libellule e spiccare il volo!

GRAZIE, ANCHE SOLO POCHI EURO!

GRAZIE, A NOME DI TUTTI LORO!

PER DONARE ANCHE CON BONIFICO:

Intestato a: CTNNB1 ITALIA

IBAN: IT27N0306909606100000185188

BIC: BCITITMM

Causale: donazione per la ricerca

PER APPOFONDIRE: CLICCA QUI PER L'ABSTRACT (anche con sintesi in italiano)

del progetto di ricerca per lo sviluppo di una terapia farmacologica.

> CLICK HERE FOR THE LAY ABSTRACT OF THE RESEARCH PROJECT, in english <

Noemi 10 anni, di Torino, testarda e tenace ma arrabbiata con gli altri e se stessa perché non riesce a parlare.

Laura ha 7 anni, della provincia di Napoli. Bella come il sole, ma fragilissima.

Lotta per camminare, ma le sue gambe cedono.

Silvia 12 anni, in provincia di Cosenza. Terrorizzata quando è sola per pochi istanti e prigioniera delle sue limitazioni psico-fisiche.

Christian ha 10 anni, di Messina.

Riesce a fare pochi passi da solo, dopo anni di faticoso lavoro.

Leo ha 6 anni, di Roma, adora ballare, ma non può farlo con le sue gambe. Solo in braccio alla mamma.

Tedi ha 16 anni, di Perugia, non sa camminare né parlare.

Dopo lunghi anni di cure e terapie ora scrive poche lettere ed ha paura dei rumori forti.

Luca 11 anni, di Novara. Ama il fratellino, ma sa dirglielo solo col sorriso e con lo sguardo, perché Luca comunica così.

Giovanni ha 8 anni, di Palermo, spirito libero, ma prigioniero del suo corpo.

Claudio 12 anni, della Provincia di Napoli, non parla e non può restare da solo.

Un cuore puro che spesso esprime rabbia contro se stesso.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Il ricavato sarà interamente devoluto all'Organizzazione di Volontariato "CTNBB1 Italia", formata da genitori di bambini con la Sindrome CTNNB1 ed investito nella partenza del progetto di ricerca sulla "Sindrome CTNNB1" dell'Istituto "Gianna Gaslini" di Genova e dell'Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, primo progetto di ricerca in Italia sulla sindrome.

PUOI DONARE ANCHE ATTRAVERSO BONIFICO BANCARIO

Intestato a: CTNNB1 ITALIA

IBAN: IT27N0306909606100000185188

BIC: BCITITMM

Causale: donazione per la ricerca

Aggiornamenti e informazioni sul progetto e sui nostri bambini saranno pubblicati sul sito www.Ctnnb1Italia.it