Ciao, a tutti! Sono Silvio, ho 26 anni e vivo vicino Lucca.

Ho una malattia genetica rarissima chiamata Desminopatia, una patologia neuromuscolare progressiva che colpisce i muscoli e, nel mio caso, ha coinvolto anche il cuore. Infatti ho dovuto affrontare un trapianto.

Sono passato dalla bicicletta ad essere quasi immobile, fortunatamente riesco seppur poco, a muovere almeno il mouse, che mi permette un minimo di portare avanti le attività con l'associazione no profit che ho fondato.

Ad oggi questa malattia mi costringe in sedia a rotelle, con la PEG per nutrirmi e un respiratore h24 che ormai considero parte del mio look, ma chissà un domani come e in che modo la mia salute peggiorerà.

L'insieme della mia condizione mi causa spesso dolori, infiammazione, forti contratture e quindi visto che non posso assumere antidolorifici, devo ricorrere a diverse alternative, come terapie e integratori, che gestisco privatamente perchè non convenzionati con l'ASL.

La mia quotidianità, ha anche tante ulteriori spese fisse: assistenza, salute, dispositivi medici ed elettronici, spostamenti complicati, imprevisti e necessità che servono per vivere con un minimo di sicurezza e con più serenità possibile.

Non mi fermo mai e, visto che le mie gambe (e le mie braccia) non collaborano, ho deciso di far correre le idee. Ogni giorno cerco di portare avanti i miei sogni, i miei progetti e la mia missione: creare più consapevolezza sulla disabilità, raccontarla in modo naturale e far capire che una persona non è definita solo dalla propria condizione. Ecco perchè con ThehandYcapped , l'associazione che ho creato, voglio dare voce a chi vive situazioni simili alla mia, ma anche motivare grandi e piccoli a inseguire i propri sogni, anche quando la vita sembra mettere davanti ostacoli enormi.

Questa raccolta nasce per dare un sostegno concreto alle mie necessità personali, quotidiane e tutto ciò che tiene in piedi una vita come la mia. Poichè i costi della mia condizione sono davvero molti e spesso devo rinunciare a piccoli e grandi piaceri personali e non solo.

Permettendomi anche di continuare a costruire, creare e portare avanti ciò in cui credo.

Se vuoi sostenermi, puoi farlo con una donazione o semplicemente condividendo questa raccolta.

Grazie di cuore a chi sceglierà di esserci.