Aiutare la Raccolta fondi per il Tango2

Tutti i bambini sono preziosi, ma nostra figlia Giada è un amore ‘’raro’’...
Non siamo abituati ad usare i social e pubblicare molto della nostra vita privata, ma per aiutare nostra figlia e tutti i bimbi rari come lei, abbiamo deciso di rendere pubblica la sua storia.
Giada è una bambina di 16 mesi e i suoi bellissimi occhi celesti,da quando è nata, illuminano il nostro cuore e la nostra vita.
Lei è una bambina molto solare,gioiosa,affettuosa e amorevole; ama giocare col fratellino e adora stare in compagnia,ma purtroppo ha una malattia genetica ultrarara chiamata ‘’TANGO2’’ che la rende più speciale degli altri bimbi. Quest’ultima è una malattia pericolosa per la vita, scoperta solo nel 2016 con soli 100 bambini diagnosticati in tutto il mondo.
Giada è nata come tutte le altre bimbe e cresceva sana e vivace fino a quando verso l’ottavo mese cominció a presentare sintomi come stanchezza e inappetenza quali ipotonia, crisi di rabdomiolisi e QT allungato che hanno causato il suo lungo ricovero: un ansioso iter tra visite e prelievi fra policlinico Federico 2º e Santobono di Napoli. Qui la piccola era sempre sorvegliata e tenuta sotto controllo nel migliore dei modi nonostante la pandemia in corso. La sua vivacità,la sua forza e il suo coraggio a soli pochi mesi di vita, confondevano le ipotesi dei dottori che solo dopo 6 lunghi mesi, le hanno diagnosticato il suo temibile nemico: il TANGO2. Come una doccia fredda ha gelato le nostre vite. Ció vuol dire che l’organismo di Giada non rende energia correttamente e le sue cellule non forniscono il materiale necessario per il corretto funzionamento. Questa malattia si presenta sotto varie forme in ogni singolo bambino affetto, ma li unisce mediante le loro crisi metaboliche,comuni ed improvvise,e ad alcuni soggetti ha provocato anche la morte precoce. Il tempismo della diagnosi ha alimentato la nostra speranza ma a nostro malgrado non abbiamo ottenuto le risposte che speravamo. Giada ora prende dei cocktail vitaminici che hanno immediatamente migliorato la sua qualità di vita,ma questo cocktail tampona i suoi sintomi, riduce le crisi e l’aiuta a crescere alleviando le nostre preoccupazioni anche se non è abbastanza,non è la cura, perché la malattia resta ancora sconosciuta, sperando, grazie al vostro aiuto, ancora per poco. Tuttavia non esistono medicinali approvati, quindi non sappiamo cosa potrà davvero aiutarla. Ora che abbiamo scoperto ‘’TANGO2 research foundation’’,dove abbiamo incontrato ,seppur virtualmente, persone che capiscono le nostre paure e che come noi, vivono giorno per giorno, attimo per attimo la gioia dei nostri bimbi, siamo sicuri di raccogliere i contributi necessari di cui la ricerca ha bisogno per comprendere questa malattia e aiutare i nostri bimbi a combattere affinché abbiano una vita lunga e felice. Per questi bambini l’orologio scorre velocemente per cui bisogna fare il più possibile nel minor tempo necessario e sappiamo che con un grande aiuto Giada e gli altri bimbi rari possono sperare in un futuro
. Col cuore pieno di amore e speranza, Giada,gli altri bimbi e i genitori vi ringraziano per il futuro che state donando.