Aiutiamo Federica a riaffacciarsi alla vita

Mia figlia Federica ha 23 anni e quando è nata pesava solo 1.8 Kg.

Già dell'ecografia morfologica, prima della nascita, i medici avevano capito che c'era qualcosa che non andava. Solo dopo anni abbiamo avuto la diagnosi precisa: mosaicismo del cromosoma 13.

Molti dei pazienti con questa patologia non superano il primo anno... ma Federica è rimasta aggrappata alla vita e lotta quotidianamente.

Il primo intervento chirurgico alla colonna era ad alto rischio ed è durato più di 10 ore. A quello sono seguiti altri 19 interventi.

A 14 anni non camminava più per i forti dolori alle gambe. Poi, dopo intensive terapie in acqua, ha ripreso a muoversi con una certa autonomia in casa; fuori casa invece dobbiamo usare sempre la sedia a rotelle perché si stanca subito ed ha poca autonomia.

A 16 anni di vita iniziarono a manifestarsi, come predetto dai medici, le crisi epilettiche.

Porta inoltre degli speciali apparecchi acustici perché è sorda. Non sa leggere.

Federica è una ragazzina molto solare, io la chiamo "cuor contento", è la mia forza, la mia vita, ma purtroppo non è in grado di esternare il dolore e questa cosa le scatena crisi di panico o crisi epilettiche.

Federica ha bisogno di continue terapie private, oltre a quelle di base, per mantenere quella minima qualità di vita che è riuscita a raggiungere lottando quotidianamente in tutti questi anni.

Per le crisi epilettiche, l'unica cosa che l'ha aiutata è un corso di teatro specifico. È l'unico modo con cui lei riesce ad esprimersi, ad esternare emozioni, pensieri, paure e dolore. È l'unica maniera che ha per non tenersi tutto dentro, come sta facendo da anni. È la sua finestra sulla vita.

Grazie a tutti per quello che potrete fare. Anche un piccolo contributo per noi è importante.

Grazie di cuore anche da parte di Federica.