Aiutiamo Micaela contro il tumore metastatico al seno

In Italiano, English, Español, Português

Salve a tutti, spero che stiate bene.

Scrivo qui per conto di mia moglie Micaela, entrambi italiani e da anni residenti in Portogallo.

Micaela, dal 2017, conduce una battaglia contro un tumore che inizialmente aveva le caratteristiche di un “classico” tumore ormonale al seno. Dopo i trattamenti previsti dai protocolli medici per questo tipo di tumori (chemioterapia, chirurgia e radioterapia) c’è stata una quiete di quasi 4 anni. Purtroppo, alla fine del 2020 il tumore è ricomparso, prima alle ossa e dopo al fegato. Gli esami genetici del tumore hanno anche diagnosticato una sua mutazione, passando da ormonale a quello che viene definito “triplo negativo” (tra i più difficili tumori metastatici al seno).

Da quando si sono presentate queste due recidive la vita è quotidianamente scandita dal tentativo di arginare il timore che la malattia possa correre troppo veloce e diventare incontrollabile, sentendoci dei piccoli Davide contro un sadico Golia.

Per due anni tutte le cure convenzionali realizzate tra l’Italia e il Portogallo hanno sortito effetti molto limitati. Tra un trattamento e l’altro si è riusciti a guadagnare qualche mese in cui il tumore pareva bloccarsi per poi ritornare a progredire. Anche le cure più recenti e mirate per il tumore metastatico con tale mutazione genetica (come, per esempio, i trattamenti con l’Olaparib, e poi con il Sacituzumab e il Trastuzumab), non hanno sortito gli effetti desiderati.

Quello che ci ha permesso di arrivare a Agosto del 2024 è stata una cura iniziata a Gennaio 2023 in una clinica privata di Istanbul (si chiama Chemothermia, cercate sul Web, ascoltate le storie dei pazienti e tenetela a mente perché ha salvato molti malati, da noi conosciuti, a cui i medici che li curavano negli ospedali d’origine avevano dato poco tempo di vita).

A Istanbul possono applicare terapie diverse da quelle standard previste nei paesi che aderiscono alla OMS. Dopo quattro mesi di terapie a Istanbul (chiamate “metaboliche”) il tumore di Micaela è andato in remissione completa. I trattamenti hanno un costo di 5.000 euro a ciclo. Un ciclo è fatto di 3 giorni, con diverse terapie coniugate tra loro (sul sito potrete verificare nei dettagli). È una clinica che accoglie soprattutto malati con il cancro al quarto stadio (i più aggressivi), e i trattamenti sono previsti con una periodicità di ogni 2 settimane. L’anno scorso, anche per ragioni economiche, abbiamo chiesto di fare i trattamenti ogni 3 settimane, i risultati sono stati così rapidi e buoni che, successivamente, abbiamo concordato con i medici una periodicità mensile.

A dicembre del 2023, però, il tumore è ricomparso al fegato. È stata una sorpresa per tutti, i medici turchi hanno subito proposto di riprendere i trattamenti con un cambio di strategia terapeutica e una periodicità bisettimanale come raccomandato dall’inizio. Non avendo più risparmi a disposizione ci siamo affidati nuovamente ai trattamenti convenzionali a Lisbona, sempre in coordinamento con l’ospedale di Roma.

Purtroppo, le terapie non hanno funzionato, e a distanza di 8 mesi le lesioni al fegato si sono moltiplicate e le funzioni epatiche stanno peggiorando in modo preoccupante.

Dobbiamo tornare urgentemente a Istanbul, i medici ci hanno assicurato che con i loro trattamenti più personalizzati le condizioni di salute di Micaela possono migliorare nuovamente. Questa volta, però, dovremo fare cicli di trattamenti bisettimanali. Ogni 4 mesi ci sarà una PET SCAN di controllo e se tutto va bene dovremo considerare almeno un anno di cure.

Per riuscire a sostenere un periodo prolungato di cure all’estero, e non accumulare ulteriori preoccupazioni, abbiamo scelto di ricorrere a questo strumento di raccolta fondi per provare a raggiungere almeno 150.000 euro. Ogni 4 mesi vi aggiorneremo sull’evoluzione dello stato di salute di Micaela.

I medici ci chiamano “i resistenti”, ogni volta che c’è stato un peggioramento siamo riusciti a trovare una maniera per saltare l’ostacolo e recuperare. Micaela da anni dimostra una forte e gentile maniera di contrastare le avversità e di attaccarsi alla vita.

Non c'è dubbio, però, che arriva un momento in cui, per resistere meglio, è necessario e benefico sentire il supporto degli altri. In tal senso, ognuno, anche anonimamente, può contribuire donando ciò che può. Se si è in tanti, Davide può battere Golia.

Grazie mille per il vostro aiuto e affetto.

ENGLISH

Hello everyone, I hope you are well.

I am writing here on behalf of my wife Micaela, both Italians and living in Portugal for many years.

Micaela, since 2017, has been leading a battle against a tumour that initially had the characteristics of a ‘classic’ hormonal breast cancer. After the treatments prescribed by medical protocols for this type of tumour (chemotherapy, surgery and radiotherapy) there was a lull of almost 4 years.

Unfortunately, at the end of 2020 the tumour reappeared, first in the bones and then in the liver. Genetic tests on the tumour also diagnosed a mutation, changing it from hormonal to what is known as ‘triple negative’ (among the most difficult metastatic breast cancers).

Since these two recurrences, life has been punctuated daily by the fear that the disease might run too fast and become uncontrollable, feeling like little Davids against a sadistic Goliath.

For two years, all conventional treatments carried out between Italy and Portugal have had very limited effects. Between one treatment and the next, it was possible to gain a few months in which the tumour seemed to stop, only to progress again.

Even the most recent and targeted treatments for metastatic cancer with this genetic mutation (such as, for example, treatments with Olaparib, and then with Sacituzumab and Trastuzumab), have not had the desired effects.

What got us to August 2024 was a treatment that started in January 2023 in a private clinic in Istanbul (it is called Chemothermia, look it up on the web, listen to the patients' stories and keep it in mind because it has saved many patients, whom we know, who were given very little time to live by the doctors who treated them in their home hospitals).

In Istanbul, they can apply different therapies than the standard ones provided in WHO countries. After four months of therapies in Istanbul (called ‘metabolic’), Micaela's tumour went into complete remission. The treatments cost EUR 5,000 per cycle. A cycle is made up of three days, with different therapies combined (you can check the website for details). It is a clinic that receives mainly patients with stage 4 cancer (the most aggressive), and treatments are scheduled every 2 weeks. Last year, partly for economic reasons, we asked for treatments every 3 weeks, and the results were so fast and good that we subsequently agreed with the doctors on a monthly frequency.

In December 2023, however, the tumour reappeared in the liver. This came as a surprise to everyone, and the Turkish doctors immediately proposed resuming the treatments with a change of treatment strategy and a twice-weekly frequency as recommended from the beginning. As we had no more savings available, we again relied on conventional treatments in Lisbon, always in coordination with the hospital in Rome.

Unfortunately, the treatments did not work, and eight months later, the liver lesions have multiplied and liver function is deteriorating alarmingly.

We urgently need to return to Istanbul, the doctors assured us that with their more personalised treatments Micaela's health condition can improve again. This time, however, we will have to do biweekly treatment cycles. Every four months there will be a follow-up PET SCAN and if all goes well we will have to consider at least a year of treatment.

This time, in order to make it through a prolonged period of treatment abroad, and not accumulate further worries, we have chosen to use this fundraising tool to try to reach at least 150,000 euros. Every 4 months we will update you on the evolution of Micaela's health status.

The doctors call us ‘the resilient ones’, every time there has been a deterioration we have managed to find a way to jump the hurdle and recover. For years Micaela has shown a strong and gentle way of fighting adversity and sticking to life.

There is no doubt, however, that it is more encouraging and beneficial to resist by feeling the support of others. In this sense everyone, even anonymously, can contribute by donating what they can. If there are many of us, David can overcome Goliath.

Thank you for your help and your closeness.

ESPAÑOL

Hola a toda/o/es, espero que estén bien.

Escribo aquí en nombre de mi esposa Micaela, ambos italianos y desde hace muchos años residentes en Portugal.

Micaela, desde 2017, lleva una batalla contra un tumor que inicialmente tenía las características de un tumor de mama hormonal «clásico». Después de los tratamientos prescritos por los protocolos médicos para este tipo de tumor (quimioterapia, cirugía y radioterapia) hubo una tregua de casi 4 años. Desgraciadamente, a finales de 2020 el tumor reapareció, primero en los huesos y luego en el hígado. Las pruebas genéticas del tumor también diagnosticaron una mutación, que lo cambió de hormonal a lo que se conoce como «triple negativo» (entre los cánceres de mama metastásicos más difíciles).

Desde estas dos recaídas, la vida se ha visto salpicada a diario por el intento de contener el miedo a que la enfermedad corriera demasiado deprisa y se volviera incontrolable, sintiéndonos como un pequeño David frente a un Goliat sádico.

Durante dos años, todos los tratamientos convencionales realizados entre Italia y Portugal han tenido efectos muy limitados. Entre un tratamiento y el siguiente, era posible ganar algunos meses en los que el tumor parecía detenerse, sólo para volver a progresar. Incluso los tratamientos más recientes y dirigidos contra el cáncer metastásico con esta mutación genética (como, por ejemplo, los tratamientos con Olaparib, y después con Sacituzumab y Trastuzumab), no han tenido los efectos deseados.

Lo que nos ha hecho llegar hasta aquí (final de agosto de 2024) ha sido un tratamiento que empezó en enero de 2023 en una clínica privada de Estambul (se llama Chemothermia, pueden buscarla en la web, escuchen las historias de las pacientes y ténganlo en cuenta porque ha salvado a muchas pacientes que conocemos, a las que los médicos que las trataban en sus hospitales de origen les habian dado muy poco tiempo de vida).

En Estambul pueden aplicar terapias diferentes a las habituales en los países de la OMS. Tras cuatro meses de terapias en Estambul (llamadas «metabólicas»), el tumor de Micaela remitió por completo. Los tratamientos cuestan 5.000 euros por ciclo. Un ciclo consta de tres días, en los que se combinan diferentes terapias (puedes consultar la página web para más detalles). Es una clínica que recibe principalmente pacientes con cáncer en grado 4 (el más agresivo), y los tratamientos se programan cada 2 semanas. El año pasado, en parte por motivos económicos, solicitamos tratamientos cada 3 semanas, y los resultados fueron tan rápidos y buenos que posteriormente acordamos con los médicos una frecuencia mensual.

En diciembre de 2023, sin embargo, el tumor reapareció en el hígado. Esto fue una sorpresa para todos, y los médicos turcos propusieron inmediatamente reanudar los tratamientos con un cambio de estrategia terapéutica y una frecuencia de dos veces por semana, como se recomendó desde el principio. Sin más ahorros disponibles, volvimos a recurrir a los tratamientos convencionales en Lisboa, de nuevo en coordinación con el hospital de Roma. Desgraciadamente, los tratamientos no funcionaron y, 8 meses después, las lesiones hepáticas se han multiplicado y la función hepática se deteriora de forma alarmante.

Tenemos que volver urgentemente a Estambul, los médicos nos aseguraron que con sus tratamientos más personalizados el estado de salud de Micaela puede mejorar de nuevo. Esta vez, sin embargo, tendremos que hacer ciclos de tratamiento quincenales. Cada cuatro meses habrá un PET SCAN de seguimiento y si todo va bien tendremos que plantearnos al menos un año de tratamiento.

Para poder mantener un periodo prolongado de tratamiento en el extranjero, y no acumular más preocupaciones, esta vez hemos optado por utilizar esta herramienta de recaudación de fondos para intentar alcanzar al menos 150.000 euros. Periódicamente y cada 4 meses les iremos informando de la evolución del estado de salud de Micaela.

Los médicos nos llaman «los resistentes», cada vez que ha habido un empeoramiento hemos conseguido encontrar la manera de saltar el obstáculo y recuperarnos. Durante años, Micaela ha demostrado una forma fuerte y amable de luchar contra la adversidad y de aferrarse a la vida.

Sin embargo, no cabe duda de que llega un momento en que, para resistir mejor, es beneficioso sentir el apoyo de los demás. En este sentido, todo el mundo, aunque sea de forma anónima, puede contribuir donando lo que pueda. Si somos muchos, David podrá vencer a Goliat.

Muchas gracias por su afecto y cercanía.

PORTUGUÊS

Olá a todos e todas, espero que estejam bem.

Estou a escrever em nome da minha mulher Micaela, ambos italianos e a viver em Portugal há muitos anos.

A Micaela está, desde 2017, a travar uma batalha contra um tumor que inicialmente tinha as caraterísticas de um cancro da mama hormonal “clássico”. Após os tratamentos prescritos pelos protocolos médicos para este tipo de tumor (quimioterapia, cirurgia e radioterapia), houve uma trégua de quase 4 anos. Infelizmente, no final de 2020, o tumor reapareceu, primeiro nos ossos e depois no fígado.

Os testes genéticos ao tumor diagnosticaram também uma mutação, que o transformou de hormonal no chamado “triplo negativo” (entre os cancros da mama metastáticos mais difíceis).

Desde estas duas recidivas, a vida tem sido pontuada diariamente pela tentativa de travar o medo de que a doença possa correr demasiado depressa e tornar-se incontrolável, sentindo-nos como um pequeno David contra um Golias sádico.

Durante dois anos, todos os tratamentos convencionais efetuados em Itália e em Portugal tiveram efeitos muito limitados. Entre um tratamento e o outro, foi possível ganhar alguns meses em que o tumor parecia parar, para depois voltar a progredir. Mesmo os tratamentos mais recentes e direcionados para o cancro metastático com esta mutação genética (como, por exemplo, os tratamentos com Olaparib, e depois com Sacituzumab e Trastuzumab), não tiveram os efeitos desejados.

O que nos fez chegar até agosto de 2024 foi um tratamento que começou em janeiro de 2023 numa clínica privada em Istambul (chama-se Chemothermia, procurem-no na Internet, ouçam as histórias dos doentes e guardem-no na memória porque salvou muitos doentes, alguns deles conhecemos pessoalmente, a quem os médicos que os tratavam nos seus hospitais de origem tinham diagnosticado pouco tempo de vida).

Em Istambul, podem aplicar terapias diferentes das habituais utilizadas nos países da OMS. Após quatro meses de terapias em Istambul (chamadas “metabólicas”), o tumor de Micaela entrou em remissão total. Os tratamentos tem o cursto de 5 000 euros por ciclo. Um ciclo é composto por três dias, com diferentes terapias combinadas (pode consultar o website para mais pormenores). É uma clínica que recebe principalmente doentes com cancro em fase 4 (o mais agressivo), e os tratamentos são programados de 2 em 2 semanas.

No ano passado, em parte por razões económicas, pedimos tratamentos de 3 em 3 semanas, e os resultados foram tão rápidos e bons que posteriormente acordámos com os médicos uma frequência mensal.

No entanto, em dezembro de 2023, o tumor voltou a aparecer no fígado. Este facto foi uma surpresa para todos e os médicos da clínica em Istambul propuseram imediatamente retomar os tratamentos com uma alteração da estratégia terapêutica e uma frequência de duas vezes por semana, tal como recomendado desde o início.

Sem mais poupanças disponíveis, voltámos a recorrer aos tratamentos convencionais em Lisboa, novamente em coordenação com o hospital de Roma.

Infelizmente, os tratamentos não resultaram e, 8 meses depois, as lesões hepáticas multiplicaram-se e as funções hepáticas estão a deteriorar-se de forma alarmante.

Temos de regressar urgentemente a Istambul, pois os médicos garantiram-nos que, com os seus tratamentos mais personalizados, o estado de saúde da Micaela pode voltar a melhorar. Desta vez, porém, teremos de efetuar ciclos de tratamento quinzenais. De quatro em quatro meses, será efetuada uma tomografia (PET Scan) de acompanhamento e, se tudo correr bem, teremos de considerar pelo menos um ano de tratamentos.

Desta vez, para aguentarmos um período prolongado de curas no estrangeiro e não acumularmos mais preocupações, optámos por utilizar esta ferramenta de angariação de fundos para tentarmos alcançar pelo menos 150 000 euros. De 4 em 4 meses, informá-lo-emos sobre a evolução do estado de saúde da Micaela.

Os médicos chamam-nos “os resilientes”, sempre que houve uma deterioração, conseguimos encontrar uma forma de ultrapassar o obstáculo e recuperar. Durante estes anos, a Micaela demonstrou uma forma firme e delicada de lutar contra as adversidades e de se manter agradecida com a vida. Não há dúvida, porém, que agora é mais encorajador e benéfico resistir sentindo o apoio dos outros. Neste sentido, qualquer pessoa, mesmo anonimamente, pode contribuir doando o que puder. Se formos muitos, David pode vencer Golias.

Agradecemos muito pela vossa ajuda e o vosso cuidado.